donderdag 14 januari 2016

Wachten

Gemengde gevoelens. Arts blijft positief, maar Alrik ziet af en de VOD-situatie is nog niet gekanteld. Bilirubine nog toegenomen, buik even dik, gewicht nog wat toegenomen. Veel geslapen, fimpjes gekeken, "het is geen leuke dag". Afwachten...

En er is nog iets dat ons danig tekensteekt. Een week geleden hadden ze aangekondigd dat ze het immunosuppressivum zouden stoppen (cyclosporine). Toen het (1ste) chimerisme 95% bleek, kondigden ze aan dat ze terug wat konden opstarten (omdat hij toch wat koorts maakte) en streven naar een cyclosporinegehalte in het bloed van 50. Ze begonnen meteen terug met een kwasi volledige dosis. Nu zit hij al 6 dagen met een cyclosporine-gehalte van 100, 150 en 200. Raf en ik bleven maar vragen aan de verpleegsters waarom ze zo'n hoge dosissen bleven geven. De verpleegsters verbaasden zich er ook over. We kregen telkens een halfslachtige uitleg (van de assistenten dit weekend over 'voorzichtigheid' en 'wordt uitgespoeld', terwijl hij weer niet meer plast). Toen dinsdag de prof langskwam werd de medicatiedosis dan eindelijk gehalveerd en de dag nadien terug stopgezet. Maar cyclosporine blijft 200. Met andere woorden de baldercellen worden tegengewerkt... Toen ik aan de prof vroeg of er een reden was geweest om het cyclosporine toch zo hoog te houden antwoordde ze: "Nee". Volgens mij gaat het hier dus over een slechte communicatie. Met welke gevolgen?? *gevloek*

1 opmerking: