Thuis, thuis en nog eens thuis

En het bleef een fantastisch weekend. Op twee woede-aanvallen (van formaat!) na, alsook wat broederruzietjes en verongelijktheden, zeven wasbeurten en permanente pogingen om de rommel op te ruimen, genoten we van twee volle dagen samen. Quel bonheur! Alrik staat nog heel erg wankel op zijn sterk vermagerde stokkebeentjes maar als het op eten aankomt, gaat de inhaalbeweging door. Tot onze opluchting eet hij bovendien terug gewoon mee met ons (met dezelfde afwijzende kieskeurigheid voor groenten als vroeger). We passen het menu ook wel gretig aan zijn wensen aan. Iemand frieten met kroketten vanavond? Ondanks de frustratie over de onmogelijkheid om ook maar enige steriliteit te bewaren rond Alrik, nog geen koorts of infectie te bespeuren. Hout vasthouden! En preventief pillen slikken... Morgen ons eerste ambulante post-transplant ziekenhuisbezoek...

T+45: Thuiskomen

Wat een on-ge-loof-lijke dag. Bewondering en verwondering van beider zijden. Uit de kamer stappen met schoentjes, masker en een jas, de verpleegsters uitwuiven en door de gangen naar de auto stappen... Het was de meest betoverende ervaring die ik ooit had gehad. Ons huis omarmde Alrik en Alrik schoof onze thuis terug binnen. Hij was rustig en ging op verkenning. Balder was enthousiast en sloot in 1, 2, 3 terug de dichtste broederband. Alrik heeft wel geluk met zo'n broer. Het is Balders roeping om het leuk te maken voor zijn naaste. Hun samenzijn was een droom. Net voor 't slapengaan één roep- en krijsbui omdat ik niet Alrik maar Balder naar boven bracht. Balder raadde mij zelfs aan om Alrik te pakken. Hij offerde zichzelf graag op tegen zo veel hysterie. "Neenee, Balder, Alrik moet het ook leren". Het delen van de mama valt Alrik zwaar. Maar het punt is gemaakt. De grens is weer gesteld. Het weekend lacht ons toe.

Een knuffeltje zegt alles

Samen in de auto, wat een ervaring.

"De hartjes vind ik mooi"

Vier op een rij

Opsommingsbilan

212 parels aan de kanjerketting waaronder:
9 weken alleen geslapen
36 venijnige buikprikken
37 bloedplaatjestransfusies
8 rode bloedcellentransfusies
1 stamceltransplantatie
4 beenmergpuncties
2 hickmankatheter operaties
12 keelwissers
27 keer verband vervangen

Het bloedbeeld van vandaag:
de bloedplaatjes nog tien keer te laag
de witte bloedcellen voor het eerst (voor eventjes) op peil
de neutrofielen nog 10% te laag
de monocyten drie keer te hoog

De overblijvende medicatie:
antibioticum
antiviraal middel
antischimmel
foliumzuur
totaal: 10 pillen per dag

De planning
Vanaf nu 3 maal per week naar het ziekenhuis
Nog 6 maand niet naar school

Balder ook niet meer naar school

Voltijdse werkonderbreking voor mama
1 jaar lang risico op herval van de ziekte

Laatste nacht in het ziekenhuis

Beenmergpunctie nummer vier is achter de rug. Alrik was nog niet goed uit de anesthesie of hij zette zich terug aan het eten. Hij heeft duidelijk iets in te halen. Voorlopig blijft het menu beperkt tot frieten en kroketten, bouletten, pasta zonder saus en eieren (hoe krijgen we dat ooit terug goed?!). Hij is lief, vrolijk en opgetogen.

Balder had zijn eerste schoolloze dag. Het is nog niet helemaal doorgedrongen dat hij zijn grote kleine liefde Anna niet meer elke dag gaat zien... Hij heeft zich heel de dag dapper beziggehouden terwijl mama en moeke de onzichtbare, ongewenste medebewoners, als daar zijn schimmels en andere microben te lijf gingen.

Wat een mix van gevoelens. Uitgelatenheid omdat het zo goed gaat met Alrik. Zenuwachtigheid om het praktisch nog allemaal rond te krijgen. Grote vraagtekens over hoe Balder en Alrik elkaar gaan terugvinden. Spanning om Alrik gade te slaan bij zijn thuiskomst. Vrees voor besmetting... en dat immer aanwezige neepje in ons hart. Nog een jaar afwachten vooraleer het grootste hervalrisico bezworen is. Maar we hebben alle reden om er totaal in te geloven!

Net wakker uit verdoving

Balders verjaardagscadeautje voor Daddy

Ramen wassen!

We hebben er zin in!

Oh, laat het écht de laatste keer zijn
dat ik 'savonds deze gang uitwandel.. 

Paal-loos

Zonder medicatiepaal kan je met hoepels zwaaien en zeepbellen vangen....

Van daddy voor Alrik

welkom thuis, kleine lieve jongen van mij

vechtersbaasje, die ons bestookt met duizend vragen

waarom? waarom al deze bange dagen

en nachten – ogen open net als jij

en laat het leven nu maar stilaan herbeginnen

je broertje schuift al wat opzij

het huis gepoetst – kom nu maar binnen

en eindelijk terug vier op een rij

of zal je dat klein kamertje nu missen

de stoet van grote mensen aan je zij

neem maar de tijd om opnieuw uit te vissen

hoe krijgen, delen, da’s van Balder, da’s van mij

we zullen je begeesterd observeren

herboren beestje in ons eigen plankendaal

we zullen als nooit eerder profiteren

en grinniken: wawasdadallemaal

daddy

CMV negatief!!

Ganciclovir en neupogen worden gestopt. Donderdag beenmergpunctie en (waarschijnlijk) VRIJDAG AL NAAR HUIS. Slik! Vluuug huis gaat poetsen! Planten verhuizen! Joepiejee! Hulp! Oei, Balder heeft een snotneus en hoest!

Vanaf volgende week dan maandag, woensdag en vrijdag naar het kinderdagziekenhuis voor bloedopvolging en nog intraveneuze medicatie (cytotect = antilichamen tegen CMV, en indien nodig toch nog opnieuw ganciclovir).

Wat gaat dat ineens een vaart! Danku voor al die duimen, kaarsen en gebeden!

CMV, ja of nee?

Liefste medelevers met Alrik, mogen we nog eens beroep doen op uw hout vasthouden, duimen, kaarsen en gebeden? Morgen krijgen we het resultaat van de test of het CMV (cytomegalovirus) nog actief is in Alriks bloed en er hangt nogal veel van af. Als deze test negatief is, kan het medicijn tegen CMV (ganciclovir) gestopt worden en daar zitten we op te wachten, want ganciclovir remt de productie van witte bloedcellen af. Als ganciclovir kan gestopt worden, kan ook neupogen gestopt worden want neupogen wordt gegeven om het remmend effect van ganciclovir te counteren. De defibrotide wordt ook terug gestopt (bilirubine stabiel en stijging van de bloedplaatjes wijzen op herstel van de lever) en alle andere medicijnen (maagbeschermers, antibiotica en antivirale middelen) slikt Alrik nu onder de vorm van kleine, grote en reuzegrote pillen. Als een koning.

Dit alles klinkt als: BIJNA geen intraveneuze medicatie meer. Voeg daarbij dat Alrik goed eet en dat de witte bloedcellen stabiel bleven vandaag en ziedaar, zo sprak de dokter: *tromgeroffel* "Als CMV negatief zou blijken, komt het naar huis gaan in zicht". "Zonder eerst te verhuizen naar een niet-steriele kamer?" "Inderdaad, er is geen acute behoefte aan de steriele kamer voor een ander kind en dus is verhuizen niet nodig". "Dat betekent" *nog meer tromgeroffel* "dat jullie, de ouders, vanaf nu geen masker en handschoenen meer moeten dragen." WAAAH. Ik durfde nog niet zo meteen. Maar toen de dokter weer weg was en ik mijn handschoenen uit deed en mijn blote hand op Alriks hoofdje kon leggen, kreeg ik tranen in mijn ogen.

ZONDER MASKER!!

Balder op controle. Springlevend

Alrik kijkt en luistert nog eens naar 'zijn' liedje.
"Misschien ben ik het enige jongetje dat een liedje heeft."

Eindelijk een puzzel die (te) moeilijk (genoeg) is.

"Nee, de spaghetti niet snijden!"

"Tante Bisbis heeft een baby in haar buik, HIP HOI"

Voelen aan het kangoeroedutje

De Roze Koning

De witte bloecellen zijn plots weer sterk gestegen (1900) maar het bilirubine-gehalte is ook wat gestegen en Alrik gaf aan dat zijn lever pijn deed toen de dokter zijn buik palpeerde. Er werd besloten om de defibrotide terug op te starten... Voor ons toch een geruststelling. VOD (levermalfunctie met vochtophoping in de buik tot gevolg) kan namelijk inderdaad terugkomen.

Positieve punten: Alrik begint echt grote porties te eten! Als ontbijt: een croissant, 4 aardappelkroketten, 3 fishsticks, en een uitgeperste appelsien. Wie doet hem dat na? En vandaag leerde ik dat het feit dat hij bij +-2000 witte bloedcellen nog steeds weinig afstotingsverschijnselen vertoont, betekent dat hij er algemeen niet veel last zal van hebben en dat we dus waarschijnlijk het immunosuppressivum voorgoed kunnen stoppen. Anders gezegd: de baldercellen voelen zich prima bij Alrik en Alrik voelt zich prima met baldercellen in huis (VOD is geen afstotingsverschijnsel).

Alrik is vandaag prinses geweest en heeft de smartphone (her)ontdekt. Leuk om figuurtjes rond te smssen en smoelenselfies te maken. En toen bracht tante Laura de topper van de maand mee! Een hartverwarmende hit met adembenemende beelden uit de Ardennen door nonkel Woody (alias Colibright). De titel is "Koning Alrik Pillenslik". HIER te bezichtigen op youtube!

Ik veeg het er terug af

Alles is lichtjes gezakt (hemoglobine, plaatjes, witte bloedcellen maar ook bilirubine) behalve zijn gewicht. Dat is gestegen en zijn buikje voelt terug meer gespannen. Dus toch maar weer een vochtafdrijver er tegenaan, waarna hij 500 ml heeft geplast. Jammergenoeg vermindert het effect van die vochtafdrijvers snel en na twee dagen lijken ze totaal uitgewerkt. Laten we hopen dat we niet weer naar een dikke buik-episode gaan. We omarmen alvast de bilirubine-daling.

Alrik was vandaag afwisselend zijn contraire crisis-zelf en zijn fijnzinnige, liefhebbende zelf. Toen hij in protest ging tegen het zalfje voor de droge huid had ik echt het gevoel dat hij gewoon nog nood had aan een aanleiding om wat opgestapelde frustratie op uit te schreeuwen. Hij stampte er op los, maar zonder mij te willen pijn doen en ik dacht stiekem: stamp het er maar eens goed uit, zo beweeg je nog wat ook. "IK VEEG HET ER TERUG AF", riep hij terwijl hij heftig bezig was met zijn deken. "Da's ok", zei ik rustig, "er is al genoeg in uw huid gedrongen." En even later mocht ik zijn oksels inwrijven en moest hij lachen omdat het kietelde. Na 't verhaaltje vroeg hij mij wat ik graag wilde dromen. En plots leken we onze intiemste geheimen te delen. Hij zou hetzelfde proberen te dromen als ik, waaruit ik besloot dat we mekaar deze nacht zouden tegenkomen. "Wat is dat tegenkomen?" Met het antwoord op die vraag en de gedachte aan hoe het zou zijn om in elkaars dromen te komen is hij in slaap gevallen...

Balder krijgt twee Mayas van Alrik. Nee dat is Willy! Maya en Willy

The day after

"We zijn nog niet uit de problemen" echoot de doktersuitspraak van 2 januari nog in onze oren. Alrik is ondervoed en zijn buikje is toch nog steeds een beetje dik. Zijn gewicht lijkt ook terug wat te snel toe te nemen. Hij heeft een liesbreuk en een rectus diastase (zoals ik van mijn tweelingzwangerschap). Zijn witte bloedcellen zijn weer verminderd in aantal. CMV test nog 'zwak positief'... Hij krijgt wat roodheid en jeuk op zijn rug. Hij heeft gelukkig wel een grote eetlust voor gefrituurde dingen. Fishsticks, kroketten en frieten. Fruit en groenten gaan er voorlopig niet in, maar de neussonde blijft toch nog uit het zicht en dat is klaarblijkelijk een hele 'prestatie' voor zo'n jonge leukemiepatiënt.

Voor ons komt de desillusie binnen. Gisteren leek het even of we nu 'alleen nog maar effe door te bijten' hadden, maar natuurlijk zijn we nog steeds bezorgd over elk slecht teken en de dagelijkse sleur blijft identiek.

Eindelijk nog eens van heel dichtbij...

... een gezicht zonder masker.

Frieten, want de kroketten zijn op.

Vér (mogen) kijken geeft rust

En nu een iets langere post :-).

"95%" wil zeggen dat alle bloedcellen in het onderzochte staal uit Alriks lijfje gemaakt zijn door getransplanteerde stamcellen afkomstig uit Balders lijfje. Toch spreken we van 95% en niet van 100% omdat er een theoretische kans bestaat dat het staaltje niet helemaal representatief was. Maar 95% is weldegelijk de best mogelijke uitkomst.

We mogen vandaag luidop zingen, jazelfs uitbazuinen dat de transplantatie gelukt is. Er valt een pak van ons af. Warme tranen in de auto en eindelijk terug een zonnige blik in de verte...

Hiermee is het risico op herval nog niet uitgesloten. Er kunnen zich nog niet-actieve oorspronkelijke stamcellen schuilhouden en terug actief worden, na een jaar, of twee of nog langer (?).

Ook de twee andere risico's zijn nog (lang) niet van de baan:
1. Afstotingsverschijnselen. Op dit moment zijn de witte bloedcellen niet zeer talrijk (1400). Ze hebben 'last' van het antiviraal middel tegen CMV (ganciclovir)... De dag dat de witte bloedcellen sterker beginnen groeien kunnen afstotingsverschijnselen weer de kop op steken.
2. Infecties. Alriks nieuwe immuunsysteem moet alles terug leren vanaf nul. Hij zal op termijn volledig gehervaccineerd moeten worden en hij zal nog zeker een jaar gevaarlijk gevoelig blijven voor alle mogelijke virussen, bacteriën en schimmels.

Kan hij nu binnenkort uit de steriele kamer?
Alles hangt af van het aantal witte bloedcellen, meerbepaald de neutrofielen. Daarvan moeten er een stabiele 500 zijn (vandaag 400). Het hangt samen met het terug kleinkrijgen van de CMV. Vermoedelijk een kwestie van nog een paar weken...

En toch kunnen al die reserves de pret vandaag niet bederven. Wij heffen er een glas op en Alrik een banaan. Santé!

YESSSSS

95%!!!!!!

Varkens, giraffen, grafieken en blogs

Alrik is in superform.

Maar ik/wij glijden weer helemaal af in angst en onzekerheid. In afwachting van het resultaat van de test van het percentage donorcellen. Ik bestudeer de grafieken van de evolutie van de witte bloedcellen. Ik ga op zoek naar blogs van ouders van kinderen met JMML. Heb er vier gevonden. Een kind dat genezen verklaard werd, eentje dat op de goede weg is, eentje dat na een jaar overleden is (door een schimmelinfectie op de longen) en ééntje dat een maand na de transplantatie ten onder ging. Helpt het om grafieken te maken en blogs te gaan lezen? Nee. Maar 't is een drang. De drang om vat te krijgen op wat ons overkomt... om daarna weer te kunnen focussen op wat vandaag positief is. Dus ja, het helpt wel. Voor mij.

De dans van de cyclosporine

Intussen is het cyclosporine-gehalte in Alriks bloed (voor de tweede keer) naar het minimum gedaald. Het is dus opnieuw uitkijken naar graft-versus-host reacties (koorts, diarree, roodheid). Onze vertrouwde assistent, de voorlaatste jaars-pediater in opleiding, de enige dokter die een voornaam heeft (dokter Quentin) was terug na een week vakantie. Het deed mij deugd om in alle openheid te kunnen uitleggen hoe rot we ons gevoeld hebben met die onbedoeld hoge cyclosporinegehaltes van vorige week. Hij kaderde de situatie met het feit dat ze cyclosporinemedicatie altijd wel traag afbouwen omdat één microgram minder toegediend soms enorme variatie kan geven in het bloed, en met de samenloop van omstandigheden, de VOD, die maakte dat er niks uitgespoeld werd. Hij was er ook van overtuigd dat er niets onomkeerbaar is veroorzaakt. Hoogstens een vertraging van het herstel van het (nieuwe) beenmerg.

Een eerlijk gesprek lucht op. Meestal lukt dat ook perfect met de mevrouwen proffessoren, maar in dit geval impliceerde onze vraagstelling ook een beschuldiging. Een delicate evenwichtsoefening.

Opgelucht of niet, het enige dat in dit stadium telt is het nieuwe resultaat van het chimerisme. Hopelijk beschikbaar voor het einde van deze week...

Sinds vandaag: trotse bezitter van een echte kaalhoofdjesmuts

Levenslust

Heel langzaampjes wordt het beter in Alriks lijfje, maar wat een impact op zijn levenslust en wat doet het deugd om te merken dat glimlachjes, grapjes en grinnikjes niet meer zeldzaam zijn. "We gaan een slee schilderen", riep hij plots uit. En zo geschiedde...

Van VOD naar CMV

Al één liter lichter! De VOD is duidelijk aan zijn aftocht begonnen. Voor alle duidelijkheid, het oedeem dat hij eind december had was een 'graft-versus-host' afstotingsreactie, maar de VOD van nu (gestresseerde lever en water in de buik) is een complicatie die niet gelinkt wordt aan het aanslaan van de greffe maar wel aan nevenwerkingen van de chemo en heel het transplantatieproces. We winnen terrein op front 1! Hopelijk kunnen we gauw terug zelf aan het tekenen, schilderen en boetseren gaan, want de filmpjes van Play-Doh en Tutitu komen mij een beetje de oren uit. Interessanter waren de talrijke "How it's made"-filmpjes die industriële productieprocessen uitleggen van bijvoorbeeld fleece-dekens, kaarsen, marshmallows, knikkers, bloem, garnalenhapjes, rubberen handschoenen, kauwgum, koekjes, you name it..., alsook de kookprogramma-filmpjes met voornamelijk verjaardagstaarten op het menu. De laatste twee dagen was hij dan weer in de ban van "varkens aan 't spit"-filmpjes, ook bijzonder boeiend. Maar nu is het toch tijd voor iets anders.

Maar het ware te rustgevend geweest als er niet nog een nieuw element onze aandacht kwam opeisen. Aangezien het (reeds vroeger aanwezige) CMV (cytomegalovirus) zich terug in het bloed laat zien, krijgt Alrik sinds zes dagen opnieuw een sterk antiviraal middel: ganciclovir. Wat doet dat antiviraal middel echter ook? De productie van (nieuwe) witte bloedcellen afremmen. We zitten terug op 1400, terwijl we al 2800 bereikt hadden. "Als ze te ver zakken, geven we nog een nieuw geneesmiddel", klonk het. Alrik heeft al een tienvoud meer medicijnen gekregen dan de rest van onze familie samen...

En dan blijft er natuurlijk de ham-vraag van front 2. Hoe is het chimerisme na één maand? Hebben de baldercellen stand gehouden of steken er alrikcellen de kop op? Ik heb vandaag ook even de netelige vraag gesteld of het onbedoeld veel te hoge cylosporine-gehalte van de voorbije week het graft-proces nu in het gedrang heeft gebracht, en het antwoord was een heftige "nee". Het echte antwoord weten we ten vroegste woensdag.

De kanjerketting is al bijna zo breed als de kamer.

Top van de bilirubineberg

Het bilirubinegehalte is voor het eerst in 7 dagen (heel lichtjes) gedaald. Tot zover het nieuws van vandaag. Dat verdient een blij gezichtje.

Ballonbuik, sneeuw en muziek

Statusquo. Gewicht 't zelfde, ballonbuik idem, bilirubine nog lichtjes gestegen. Cyclosporine eindelijk gezakt (tot 107). En een nieuw element: er zit nu te veel urinezuur in zijn bloed. Dus weer een nieuw medicijn er bij. 

Samen geluisterd naar Jan Dewilde. "Kijk eens naar omhoog en kijk de lucht is grijs en zit vol vlokken. 'k wou dat het kon blijven duren, dat het nooit meer zou stoppen. 'k voel mij zo gelukkig in de eerste sneeuw. 'k voel mij zo alleeeen in de eerste sneeuw" "Da's wel mooie muziek hè", zei Alrik. De kamer stroomde vol weemoed. 

Leuk broertjesmoment op skype toen Balder uit het snoepzakje van een verjaard klasgenootje, zijn 'enige' lolly afstond aan Alrik. 

Wachten

Gemengde gevoelens. Arts blijft positief, maar Alrik ziet af en de VOD-situatie is nog niet gekanteld. Bilirubine nog toegenomen, buik even dik, gewicht nog wat toegenomen. Veel geslapen, fimpjes gekeken, "het is geen leuke dag". Afwachten...

En er is nog iets dat ons danig tekensteekt. Een week geleden hadden ze aangekondigd dat ze het immunosuppressivum zouden stoppen (cyclosporine). Toen het (1ste) chimerisme 95% bleek, kondigden ze aan dat ze terug wat konden opstarten (omdat hij toch wat koorts maakte) en streven naar een cyclosporinegehalte in het bloed van 50. Ze begonnen meteen terug met een kwasi volledige dosis. Nu zit hij al 6 dagen met een cyclosporine-gehalte van 100, 150 en 200. Raf en ik bleven maar vragen aan de verpleegsters waarom ze zo'n hoge dosissen bleven geven. De verpleegsters verbaasden zich er ook over. We kregen telkens een halfslachtige uitleg (van de assistenten dit weekend over 'voorzichtigheid' en 'wordt uitgespoeld', terwijl hij weer niet meer plast). Toen dinsdag de prof langskwam werd de medicatiedosis dan eindelijk gehalveerd en de dag nadien terug stopgezet. Maar cyclosporine blijft 200. Met andere woorden de baldercellen worden tegengewerkt... Toen ik aan de prof vroeg of er een reden was geweest om het cyclosporine toch zo hoog te houden antwoordde ze: "Nee". Volgens mij gaat het hier dus over een slechte communicatie. Met welke gevolgen?? *gevloek*

Eén zwaluw

Het ziet er allemaal vreselijk uit. Maar geruststellende woorden van dokters met ervaring doen wonderen. Alriks buik is nog twee keer zo dik als gisteren. Ik dacht niet dat het kon. Zijn bilirubine is weer gestegen en zijn oogjes kleuren lichtjes geel. Pijnstillers helpen hem de dag door te komen, maar hij nam toch regelmatig toevlucht tot de lighouding. Eén lichtpunt in de cijfers: zijn bloedplaatjes staan voor het eerst sinds 3 weken terug op 20.000. Niet dankzij eigen productie, wel dankzij dagelijkse plaatjestoediening maar tot hiertoe brak hij de plaatjes systematisch weer af (in de lever) en geraakten we niet boven de 10.000. Eén zwaluw maakt de lente niet, maar ons geloof en onze hoop zijn weer aangesterkt. Als die monocyten nu ook nog eens van het toneel zouden kunnen verdwijnen...

Trek je het nog?

Eigenlijk niet.

Leven met acute onzekerheid: "Gaat hij dit in de komende dagen overleven?" en tegelijk met langere termijnonzekerheid: "Is de ziekte nu weggetransplanteerd of niet?" is heel gewoon te veel. Ik loop rond met een krop in mijn keel en met volgelopen traanklieren en heb hoofdpijn. Ik berg mijn angstig verdriet op in een lade als ik bij Balder of Alrik ben en probeer het voor hen positief te houden. Maar toen ik Balder deze morgen een standje gaf omwille van een bagatel (ik riep "NEE" toen hij zijn choco-mond wilde afvegen aan zijn mouw) werd hij helemaal sip en begon te wenen dat hij Alrik mist. Met een paar dikke knuffels en de bevestiging dat ik Alrik ook heel erg thuis mis, is Balder weer snel getroost. Maar als ik even later alleen in de keuken sta voel ik mij vanbinnen uitgevreten.

 

Volgens de dokter is de toestand van Alrik nog zeker niet extreem en moeten we gewoon even rustig afwachten. De defibrotide kan op deze termijn nog geen effect hebben. Zijn buik is opgeblazen als een ballon en hij kan niet meer goed op een stoel zitten, maar zijn moraal blijft goed. Wel wordt er opnieuw een antiviraal middel opgestart (ganciclovir) want zijn bloed test 'licht positief' voor CMV.

Twee fronten

De strijd splitst zich dus op in twee fronten.

Front 1: Alrik heeft VOD (veno-occlusive disease). Een vaak voorkomende, maar gevaarlijke complicatie bij beenmergtransplantatie waarbij de lever niet meer goed kan functionneren met vochtophoping tot gevolg. VOD is fataal in 30% van de gevallen. Alrik had twee weken geleden ook erg veel oedeem en we dachten dat we er intussen van af waren. Maar integendeel. Zoals ik gisteren al schreef heeft hij nu verhoogd bilirubine en water in de buik (ascites), wat ernstigere symptomen zijn dan vorige keer. Er zal een omstreden biologisch geneesmiddel aan te pas komen: defibrotide. Omstreden, gezien werkzaamheid (nog) niet wetenschappelijk is bewezen, maar in het UZLeuven hebben ze er goede resultaten mee bereikt. Omstreden en dus niet terugbetaald...

Front 2: Monocyten blijven welig tieren (zie grafiek onder de pagina 'bloed' die ik regelmatig zal updaten). De biopsie die morgen gepland was, wordt uitgestelt, want een anesthesie belast toch telkens de lever. In de plaats zal het chimerisme nog eens bepaald worden aan de hand van DNA-onderzoek op het bloed.

De strijd op front 1 maakt Alrik weer minder goed gezind en minder actief. En de dokter wees mijn vragen over de monocyten af: "Laten we ons nu eerst op de VOD concentreren". Dat zegt ook weer genoeg...

Moet er nog stress zijn?

Deze morgen was Alrik weer opgeblazen. Hij had een onherkenbare gezichtsuitdrukking. Hij weegt ook weer anderhalve kilo te veel. Zijn buik is erg opgezet én... het bilirubine-gehalte in zijn bloed is verhoogd. Dat wijst op (beginnende) leverschade. Er kwam een radioloog aan te pas met een echograaf. Alrik heeft water in de buik (ascites). Dat bevestigt de leverschade. Hij klaagt ook van buikpijn maar gedraagt zich al bij al constructief en positief. Zijn witte bloedcellen zijn weer wat gedaald. De monocyten gelukkig ook, maar het meest van al, zijn de neutrofielen gedaald, wat dan weer een tegenvaller is.

De gevreesde leverschade die uitbleef tijdens het vorig oedeem is er nu dan ineens toch en manifesteert zich als een schep bovenop onze emmer die toch al overliep... De leverschade is in dit stadium niet onherstelbaar.

Oproepje bis

Ondertussen is onze diepvriezer - op enkele potjes soep na - leeg geraakt. Met oprechte dank aan de koks van de verschillende lekkernijen die we mochten degusteren! Het is bijzonder aangenaam om tijdens een maaltijd te mogen genieten van de stille aanwezigheid van steunende familie en vrienden.

Ik heb dus de eerder aangekondigde mealtrain klaargezet. Wie wil kan één of enkele dagen aanduiden voor dewelke hij/zij het eten voorziet voor twee volwassenen een kind. Aangezien we ook regelmatig bij mijn ouders aanschuiven heb ik de vrijdagen en weekends weggelaten. Dat wil niet zeggen dat maaltijden niet op die dagen kunnen gebracht worden.

Klik op deze link, en aarzel niet mij een vraag te stellen als er iets niet duidelijk is. Een heel erg dikke merci alvast!!

Sombere dreiging

Meer van 't zelfde. Ongerustheid op peil. Ik licht het even toe met een grafiek. De groene lijn (witte bloedcellen) willen we zien stijgen, maar vooral de blauwe sterretjes (neutrofielen). De rode stippen daarentegen (monocyten) zouden absoluut onder de 0,5 moeten blijven. De analyse van het chimerisme dat een uitkomst gaf van 95% baldercellen is uitgevoerd op een bloedstaal van 30/12, dus juist vóór de stijging van de monocyten. Het goede nieuws van eergisteren is dus al hopeloos verouderd.

Terug in het dal

De emotie-golfbeweging is nog niet voorbij. Voor ik naar huis vertrok vandaag om 21h, vroeg ik de gedetailleerde bloedresultaten (de differentiatie van de witte bloedcellen) nog even op en kreeg ik... koude rillingen. Er verschijnen terug myelocyten in Alriks bloed. Myelocyten zijn naast monocyten de tweede alarmbel van Juveniele Myeolo-Monocytaire Leukemie. De dokter heeft er niets van gezegd, dus trekt er (voorlopig) wellicht geen ernstige conclusies uit. (Bij een zich regenererend beenmerg kan het gebeuren dat er myelocyten vrijkomen in het bloed die kort daarna weer verdwijnen.) Voortgaand op het full chimerisme-resultaat van gisteren wordt het immunsuppressivum terug toegediend in lagere dosis. Hij heeft immers wat koorts en roodheid. Maar voor mij zet dit weer alles op de helling.

Wanneer gaan we meer weten? Geleidelijk aan in de komende dagen. Elke twee dagen wordt het bloed geanalyseerd tot op niveau van de differentiatie tussen de verschillende witte bloedcellen. En dan binnen een week of twee zullen we de resultaten krijgen van de beenmergpunctie van volgende week. Wat een oneindig lange dagen en weken.

Nieuws!

Op dag T+16 (30 december) werd een buisje bloed naar het genetica-labo gestuurd met de opdracht te bepalen van welke makelij de aanwezige bloedcellen waren. Vandaag kregen we het nieuws dat ze "allemaal" van Balder-makelij waren! Het is te zeggen voor 95%. (Over de resterende 5% wordt geen uitspraak gedaan aangezien ze natuurlijk slechts een staal nemen.) In het jargon: full chimerisme. Dan toch...

We durven het nog niet helemaal te geloven. Het hoog aantal monocyten blijft een haar in de boter. Wat als sinds die bloedname enkele hardnekkige alrikcellen bekomen zijn van de chemo en ook zijn beginnen produceren, broederlijk naast de baldercellen? Deze zeldzame ziekte blijft ook voor de dokters nog ondoorgrondelijk. Volgende week volgt er een beenmergpunctie, waarop ook DNA-testen zullen uitgevoerd worden... Door het stoppen van het immunosuppressivum zien we alvast een boost van de witte bloedcellen. Er zijn er op één dag 800 bijgekomen en de teller staat op 2000.

Het is ingehouden juichen en verder afwachten.

Alrik was alvast - alweer - nog steeds - in prima vorm! Geïnspireerd door de creatieve suggesties van daddy, houdt hij er de vreemdste eetlust op na: plattekaas-bananenprut met speculoos en nacho-chips, of zorgvuldig van hun saus ontdane lasagnevellen met mayonnaise en ketchup en salami-rolletjes. Dit alles (gelukkig) op een bedje van parenterale voeding (via katheter). We zijn heel blij dat de sondevoeding (via buisje in de neus) voorlopig uit het zicht mag blijven. En vandaag werd tante Laura verwelkomd door een overtuigend muziekstuk op xylofoon.

Bloedplaatjes gezocht

Vandaag heb ik maar één boodschap. Geef bloedplaatjes. Bloedplaatjes kunnen maar 5 dagen bewaard worden (onder voortdurend schudden en bij 22°). Het geven van plaatjes duurt anderhalf uur. Je bloed loopt naar een toestel, bloedplaatjes worden er uit geconcentreerd en de rest krijg je terug (via dezelfde naald). Aangezien het proces lang duurt is het best om een afspraak te maken. Als je nog niet geregistreerd bent als donor, moet je de eerste keer 'gewoon' bloed geven. Daarvoor hoef je geen afspraak te maken. Er wordt dan onderzocht of je genoeg plaatjes hebt om plaatjesdonor te kunnen zijn. Je leest er alles over op de website van het Rode Kruis. Er is een donorcentrum achter de gebouwen van Gasthuisberg. Ik ben er vandaag voor het eerst binnengestapt. Ik kreeg tranen in mijn ogen toen een dame na mij zich aanmeldde om bloedplaatjes te geven.

Alrik heeft op anderhalve maand tijd al 30 (!) zakjes bloedplaatjes toegediend gekregen en 6 zakjes rode bloedcellen + ééntje voor Balder. Alrik zit constant onder de minimumgrens voor het aantal bloedplaatjes, maar toen ik eens vroeg waarom ze er niet nog meer toedienden was het antwoord dat ze er ook niet zó veel hebben, dus dat ze het beperken tot 1 zakje per twaalf uur of per 24 uur naargelang de situatie.

Hierbij ook onze welgemeende, oprechte en met emoties vervulde dank aan al diegenen die al bloeddonor zijn.

Prins-Koning Alrik Pillenslik vierde vandaag dat hij zo mooi was