maandag 27 juni 2016

Balder

Het heeft een paar weken geduurd, maar nu ben ik er ongeveer uit wat het is dat Balders enthousiasme zo deed tanen. Hij is wat flauwer, wat afzijdiger en nu en dan heel intens verdrietig omdat Alrik (of Ana van zijn klas) niet wil meegaan in zijn spel. Dan huilt hij zich kapot en is dan ontroostbaar alsof het nooit meer goed komt.

Mijn hypothese is dat de combinatie van zijn sociaal en zorgend karakter, zijn tweeling-zijn én de evolutie die Alrik heeft doorgemaakt, er voor gezorgd heeft dat Balder nu even de weg kwijt is. Hij was de 'grote' sterke en zorgende broer, zeker op school. Alrik verschool zich achter Balder, zocht veiligheid bij hem en Balder beschermde hem. Maar nu Alrik zich ontpopt tot zijn nieuwe uitbundige, zelfzekere, grappige, autonome zelf moet Balder zijn nieuwe plaats zoeken. Balder is niet jaloers, maar hij voelt ineens dat niemand hem speciaal nodig heeft, of toch niet meer zo hard als vroeger, en dat gevoel splijt hem in twee. Een eerste crisis in zijn jonge leventje. Een crisis om uit te leren. Ik hoop dat we hem daarbij kunnen begeleiden... hem influisteren dat alleen spelen (wat hij overigens goed kan als hij alleen is) ook écht ok is... dat de anderen soms gewoon zin hebben in iets anders dan hij.

Vandaag, op het middaguur, was het oudercontact op school. Eerst met de juf van Alrik, dan met de juf van Balder. Deze laatste formuleerde ongeveer dezelfde hypothese als ik. Toen ik terug buiten kwam, was de zoveelste regenbui van de dag aan het vallen en waren alle kinderen dus verzameld onder het afdak. Een hels gekrijs! En daar kreeg ik Balder in't vizier... in de armen van een toezichthoudster, luid snikkend met dikke tranen. Ze zag mij en riep mij toe dat ze dacht dat hij ziek was. Ik nam hem over en probeerde een iets stiller hoekje van de speelplaats te vinden. Daar kalmeerde hij en herhaalde wat hij vroeger ook al gezegd had: "Het doet pijn aan mijn oren en er is geen plaats genoeg voor mij". Gelukkig mocht hij binnen gaan spelen... ik zag hem door het raam zijn tranen afvegen. Mijn Baldertje, mijn zonnetje... sociaal overgevoelig?


donderdag 23 juni 2016

Muziek in de oren

Citaat uit de vandaag ontvangen laboresultaten van het bloedstaal van 8 juni, of hoe medische termen kunnen klinken als de pastorale symfonie van Beethoven:

In het DNA wordt één enkel DNA-profiel aangetroffen dat identisch is met dat van de donor. Dit wijst op de aanwezigheid van minstens 95% donorcellen in de gekernde cellen van het bloed.
Conclusie op dag 177 na allogene hematopoëtische stamceltransplantatie: compleet (>95%) donorchimerisme in het bloed

zondag 19 juni 2016

Stamceldonor

Bij deze wil ik graag mijn nichtje in bloemetjes zetten. Maud is nog maar pas 18 geworden en heeft zich opgegeven als stamceldonor. Als er dus in de komende 40 jaar ergens iemand in Europa een nieuwe bloedfabriek nodig heeft en Maud is net die ene in de 50000 die compatibel is, dan zal ze gecontacteerd worden. Maud, je bent mijn heldin. Ik heb tranen in mijn ogen terwijl ik het schrijf. Even die mooie foto van facebook plukken ;-).


Meer info over donor worden: klik hier

vrijdag 17 juni 2016

Weer een overwinningetje

Gisterenmorgen weerklonk een blaffende hoest uit de kinderkamer. "MAMA! Die ERGE hoest is teruggekomen!" Nee toch, ging het door onze slaperige hoofden. Toen we ons even later in onze 5-minuutjes-samen-in-het-grote-bed genesteld hadden, legde ik aan Alrik uit dat hij laryngitis had, dat hij daar gevoelig voor is, dat zijn keel dan een beetje dichtgaat waardoor zijn hoest zo blaft. "Lastig voor u, maar geen erge ziekte". Waarop hij: "Is de keel van de honden ook dicht?"

DEZE morgen daarentegen, was die erge hoest alweer weg! 10 op 10 voor de nieuwe witte bloedcellen. We konden deze namiddag dus naar de vernissage van de 1ste kleuterklas! Hoera.

l'Afrique et le Pôle Nord

woensdag 15 juni 2016

Zes maand

We zijn zes maand na de transplantatie. Halverwege het jaar van het grootste risico op herval. Tot nu toe is de behandeling ongelooflijk goed gegaan. Op de "standaard ellende" en een paar beangstigende weken in januari na, is er geen vuiltje aan de lucht geweest. Mirakuleus bijna. Maar juichen mogen we nog niet. Toch niet luidop. Ik voel mij rustig. Hoopvol afwachtend, en diep vanbinnen zielsgelukkig omdat Balder en Alrik PRACHTIG samen spelen. Ik ben veel beginnen lezen over ons immuunsysteem in al haar complexiteit. Het humorale en het cellulaire, het specifieke en het aspecifieke en de vele interacties daartussen. Als ik nu Alriks bloedwaarden terugzie van een jaar geleden, dan snap ik ook wel dat er een oncologische alarmbel moet geloeid hebben in de oren van elke arts die het zag. Ik begrijp inmiddels ook meer van de vaker voorkomende kinderbloedkankers, ALL en AML. Een totaal ander bloed- en beenmergbeeld en vooral ook: een totaal ander behandelingsschema. Geen onmiddellijke stamceltransplantatie maar chemokuren, week na week, maand na maand, twee hele jaren lang! Honderden ziekenhuisbezoeken en als het meezit, tussenin naar school. Een eigen soort van hel. Ben enkele blogs op het spoor van sterke schrijfsters, sterke mamas. Ik blijk er nood aan te hebben om veel met het onderwerp bezig te zijn. Het is een wereld op zich. Een wereld van wetenschap én emoties. Een wereld van verhoogde intensiteit, van ongelooflijke drijfkracht en focus op de essentie. Aan blogs van gezinnen met overleden kinderen durf ik mij niet te wagen. Alles op zijn tijd. Moge het onze tijd niet meer zijn.

Wij zijn vleermuizen!

donderdag 9 juni 2016

Alles ok

Gisteren nog eens op controle geweest en nog een vaccinatie. Alrik is stellig: de vaccinatieprikken doen (veel) meer pijn dan de prikken om bloed te nemen.

Bloedresultaten prima. De lymfocyten zijn in gang geschoten. Niet verbazend na de virale infectie (zona). Die laatste is nog steeds flink aan het jeuken. 't Zijn de korstjes die genezen.

Binnen 5 dagen zijn we 6 maand na de transplantatie... tijd voor een chimerisme-bepaling.

Ondertussen genieten we van een normale 'schoolgaande week' zonder nieuwe ziektes...

zondag 5 juni 2016

Biologische oorlog: derde etappe

De zona is gestabiliseerd. Hij heeft er uiteindelijk maar vier dagen pijn van gehad. Nu beginnen de korstjes (korsten) te jeuken. Ik weet niet of dat ook zo'n lelijke littekens worden als bij de windpokken...

Alrik is gestaag terug bergop gegaan en is dus klaar voor een nieuwe confrontatie met de school en de bijbehorende virussen en bacteriën op het dagmenu... We moeten er door. Liever nu dan in september weer de volle laag. Op hoop van zege...


Hier gaan we later wonen: 

Bezoekje aan Planckendael:

donderdag 2 juni 2016

Tussendoor: tekeningen

Vandaag lijkt de zona toch stabiel gebleven. Maar misschien broedt er weer iets nieuws. Alrik doet wat flauwtjes. Eetgedrag inclusief.

Maar deze morgen hadden we toch een collectief kunstmoment, hij en ik ;-).



woensdag 1 juni 2016

Zona, dag zeven

En de zona-zone breidt uit. Elke morgen wat nieuwe vlekjes. Wel geen nieuwe blaasjes. Aangezien het ook met de behulp van de pillen niet ingedijkt geraakt, mocht Alrik nog maar eens... naar het ziekenhuis. Ook deze keer klonk het aan de telefoon als: "voor een paar dagen". Ik bracht Balder naar school en ging werken, daddy maakte een valiesje en vertrok met Alrik. Tante Els kwam hem 's namiddags aflossen. Tegen 16u had Alrik EINDELIJK een infuus (in de hand). Met immuunglobulinen deze keer (antilichaampjes). Dan toch weer een éénmalige toediening. Tegen 18u mocht iedereen zijn voeten onder de tafel schuiven bij moeke en vake...

Het goede nieuws is vooral ook dat Alrik geen pijn meer heeft en weer een vrolijke kwartel is.