Genieten van Nu

Om 7u wordt het konijntje (van de wekker), wakker. Even later horen we slef slef slef slef slef slef. Een kindje in een slaapzak sleft muisstil tot naast ons bed. "Het konijntje is wakker", zegt hij stilletjes, klimt over mij heen en nestelt zich tussen ons twee. En dan ligt Alrikje minuten lang te kijken naar hoe wij nog een beetje slapen. Maar slapen doe ik niet. Ik geniet van dat kleine lijfje naast mij. Die kleine handjes die mijn gezicht strelen. Die zachte geduldige aanwezigheid. Tot wanneer Balder vanuit de kinderkamer begint te roepen. Hij wil er eigenlijk ook wel bij zijn, maar slaagt er niet in om zijn bed uit te klimmen. Misschien gewoon omdat zijn slaapzak hem te klein wordt en hij zijn beentjes niet over de spijltjes kan gooien. Ik ga hem dan maar halen. Maar Balders ochtendbedgenietritueel is een secondenkwestie. Daarna moet hij de wereld verkennen. De wereld van Balder zit vol ontdekkingen. Het is één grote interessante chaos om hem heen. Er valt altijd iets nieuws te beleven. Bij zo ver dat stil liggen of een bordje leegeten een moeilijke opdracht blijkt, want nog vóór de taak is volbracht, heeft hij al zeven andere ideeën gehad. Of tanden poetsen. Een pooslang wrijven over dezelfde plaats, dat is voorwaar een beetje saai. Alrik daarentegen, eet en poetst zoals hij kleurt: geduldig, een tikje obsessioneel, systematisch, netjes. De wereld van Alrik bestaat maar uit één ding tegelijk. Veranderen van situatie ligt hem dan ook iets moeilijker. Het maakt Balder autonomer en Alrik af- en aanhankelijker. Balder verliest zich in de avonturen van zijn legomannekes en gaat met zijn "werktuigen" te keer in alle hoeken van huis en tuin. Alrik staat op een stoel te kijken wat mama en daddy in de keuken uitvoeren. Maar Alrik is dan weer uitermate creatief en precies in zijn taalgebruik."De pinguins uit Pingu kunnen niet nadenken met hun stemmetje", waarmee hij wou zeggen dat ze geen echte woordjes kunnen uitspreken.

Wat een boeiend schouwspel. Ook zonder dramascenario genoot ik al van mijn kindertjes, maar nu weet ik zeker dat 'kleine zorgen' mij niet meer van slag zullen krijgen.

Een zonnestraal breekt door

We vonden dat er iets niet klopte. Alriks bloedwaarden zijn terug normaal en we bouwen de cortisone af, maar we blijven 'softe' chemo geven en we vrezen dat hij straks te weinig witte bloedcellen heeft, juist op het moment dat de georganiseerde nieuwe virus- en bacterieaanval voor de schoolpoorten staat.
We spraken dus af dat Raf naar het ziekenhuis zou bellen. Met succes. Ze hadden daar ook de koppen bij mekaar gestoken en conclusies getrokken die als muziek in de oren klinken. De snelle reactie van Alriks bloed en milt op de medicatie is niet typisch voor JMML. Het feit dat het aantal monocytaire witte bloedcellen eigenlijk pas hoog is geworden na het innemen van cortisone (daarvoor waren het zijne eosinofiele witte bloedcellen die hoog waren) is ook niet typisch voor JMML. De chemo mag stoppen.
Geen roos pilleke meer voor 't slapen gaan. Er schijnt een dikke zonnestraal in mijn duistere tunnel. Hij schijnt niet ver vooruit, maar hij schijnt wel recht op mij en mijn Alrikje.

Een goed rapport. Een maat voor niets.

Balder mocht vandaag naar tante Wina, mama ging uit werken en daddy ging met Alrik naar "mijn ziekenhuis in Leuven waar ze Nederlands spreken".

Alrikjes bloedwaarden zijn terug normaal* en we gaan de cortisone afbouwen. Halveren om te beginnen. Ik voelde al wat mist optrekken. Maar Raf sloot mijn mentale blik netjes terug op, in de lange duistere tunnel. Zonder einde in zicht. Zijn bloedwaarden zijn terug normaal omdat hij onder medicatie is. Als zijn witte bloedcellen nu maar niet te laag gaan. Als hij volgende week een ziekte oploopt op school en koorts krijgt, moeten we onmiddellijk opnieuw gaan bloed prikken en tellen.
Zijn milt is terug kleiner. Een gevolg van het correcter aantal witte bloedcellen. Wellicht.
De cytogenetische testen - nog steeds bezig - brachten nog niets abnormaals aan het licht. Er moet toch al een lijst bestaan van AFwezige indicaties. Die moesten we volgende keer maar eens opvragen...

De werkhypothese - bij uitsluiting - blijft JMML. Een sluimerend beest, dat zich perfect maandenlang kan stil houden tot het zich ineens ten volle manifesteert. Stamceltransplantatie zal er enkel van komen indien ze alsnog een genetische afwijking vinden of als zijn bloedbeeld er herhaardelijk zo slecht aan toe is dat hij 'te vaak' bloedtransfusies moet ondergaan. In elk geval niets voor de eerste 6 maand. En op het scherp van de wetenschap, waar het UZ Leuven zich bevindt, lijkt men manieren te vinden om te behandelen zonder transplantatie... met om de 6 maand een beenmergpunctie ter controle. "Als het daartoe beperkt blijft, wil ik daar voor tekenen", zegt Raf.

De nachtmerrie blijft bij ons, het zwaard van Damocles wordt chronisch. Ik moet nog even terug naar Christiane Vermylen. Heb ik dat nu wel goed gehoord dat "het soms vanzelf weggaat"? Een sprankel hoop om op te surfen. Of is dat onverstandig? Wordt een tegenslag te groot als je durven hopen hebt? Is het zinvol of onzinnig om nu reeds kille schaduw op te zoeken omdat de kans reëel is dat de zon zal gaan verdwijnen?

*Witte bloedcellen: 9000, bloedplaatjes: 130 000, eosinofielen: 0.1%, monocyten: 6%

Vragen en antwoorden over stamceltransplantatie

Vandaag op 't werk had ik een gesprek met Christiane Vermylen, kinderoncoloog (van UCL St. Luc). Ze had een e-mail gehad van de kinderoncoloog van Alrik (van het UZLeuven). Overleg tussen universitaire ziekenhuizen. Zo hoort het. Het zal er wel voor iets tussen zitten dat Raf, arts is en dat ik in St. Luc werk. Christiane is het vriendelijkste mens van de wereld. Ik kon dus eens wat ongedwongen vragen stellen op 'neutraal terrein'.
1. Stel dat ze morgen beslissen dat een stamceltransplantatie nodig is, hoe lang duurt het dan nog?
6 tot 8 maanden, om een geschikte donor te vinden en om de behandeling te kunnen starten tijdens een chronische fase (en geen acute, zoals die van half juli).
2. Balder komt misschien in aanmerking als donor maar wij als ouder niet. Waarom?
Men gaat op zoek naar zo look-alike mogelijke stamcellen (zelfde HLA). Balder zou toevallig dezelfde stamcelgenen van ons kunnen geërfd hebben als Alrik (maar dan zonder verkeerde mutaties), maar onze genen verschillen al zeker voor 50% compleet van die van onze kinderen... Er bestaat dus een (veel) groter aantal look-alikes in de grote pool van (kaukasische) donoren dan in onze kleine familie. In Duitsland hebben ze een uitgebreid donorenbestand.
3. Moet zo'n donor aanwezig zijn bij een transplantatie?
Nee, maar het afnemen van de stamcellen (via beenmergpunctie in het heupbeen, van een halve tot een 1,5 liter beenmerg en bloed!) gebeurt wel vlak voor het overbrengen naar de ontvanger (rechtstreeks in het bloed via centrale katheter).
4. Hoe lang duurt de voorafgaandelijke chemo (om de eigen stamcellen uit te roeien)?
5 tot 6 weken in een steriele omgeving (slik)
5. Wat is het risico van de transplantatie zelf? Met andere woorden hoeveel gezonde kinderen zouden een transplantatie niet overleven?
5 à 10%... (Ter herinnering: voor kinderen met JMML is dit 50%)

Maar of het zo ver komt... "Op die leeftijd verdwijnt een woekering van witte bloedcellen soms vanzelf."

Morgenavond zullen we nieuwe bloedresultaten kennen. Er staat zo veel op het spel. Ik mag er niet aan denken.

Moeders, dochters, zoontjes en broertjes

Ik had vandaag een aangrijpend gesprek met mijn moeder, dat mij op onverwacht vreemde wijze troost bracht. Wat mij het meest naar de keel grijpt is de gedachte dat Balder verder zou moeten zonder zijn maatje, zijn tweelingsbroer, zijn levensgezel. Maar mijn moeder wees er mij op dat IK diegene zou zijn die het meest zou gaan lijden. En ze kan het weten. Ze verloor haar jongste zusje, kerngezond en springlevend op twee jaar en 3 maand aan ongeluk met een vrachtwagen. Ik schrok van mezelf dat ik nog nooit was blijven stil staan bij het verdriet van mijn grootmoeder. Of hoe het nooit zo hard binnenkomt dan wanneer het je eigen (klein)kind betreft. Balder komt er wel doorheen.

Terug thuis. Blij en radeloos.

We zijn blij dat we samen op vakantie geweest zijn. We hebben er uit gehaald wat er in zat. Het is een manier om er mee om te gaan: er uit halen wat er in zit. De angst en het verdriet niet laten overheersen. Ik kan het schrikbeeld dat Baldertje zonder zijn tweelingsbroertje zal moeten opgroeien niet wegdenken en het maakt mij radeloos, badend in een zee van tranen. Maar nu zijn we wel samen. Zo veel en zo liefdevol als ooit mogelijk. Wat is het hard. Wat zie ik mijn kindertjes graag. Wat een onmogelijke hel. Wat een geschenk om er te mogen zijn.
Alriks gezicht is vandaag heel erg gezwollen. Het schijnt ons toe dat er ineens nog een laag is bijgekomen. Een dubbele onderkin. Waar is mijn schattig mooi ventje naartoe? Ach dat is een detail. Alrik was vandaag een zonnetje. Zo uitgelaten. Dansend op zijn kleine voetjes.

Tweede keer naar Grenoble

Op aanraden van Gasthuisberg is Raf vandaag nog eens naar Grenoble getogen met Alrikje voor nog eens een bloedname. Alrik voorbeeldig, vlotte 'bediening', geen verdovende plakkers maar gewoon een "AW!" en niet wenen, en enkele uren later de resultaten per mail:
Zijn witte bloedcellen zijn nu drastisch gedaald (naar 19 000) maar zijn bloedplaatjes zijn ook gedaald (naar 82 000, moeten minstens 190 000 zijn). Dr. An Uyttebroeck van Leuven heeft al geantwoord dat "het er beter uit ziet", maar dat we de dosissen best aanhouden tot wanneer we terug op controle gaan. Raf vond ook dat zijn milt kleiner geworden was. Maar dat is nogal subjectief. Positief nieuws dus, maar hij zit tenslotte aan de medicatie die sneldelende cellen in toom moet houden (met ook groeivertraging tot gevolg). Wat de conclusie is die we mogen trekken, weten we totaal niet. We durven niet veel meer denken. Ook Raf niet. Gisteren heb ik een uur wakker gelegen na een heel intense nachtmerrie. Ik hoorde muziek van een intense droefheid. Ik kon ze nog nazingen toen ik wakker werd.

Terug vrolijker

10 augustus: Vandaag was het een dagje reizen. We zijn via de gorge du Verdon (waw!) teruggereden met stops in Trigance en Moustier Sainte Marie. Leuke oude bergstadjes. We konden ons dus telkens bevoorraden met vers brood en dat was een succes. Alrik is vandaag vrolijk en leuk geweest. Ik denk dat we hem nog vaker brood gaan toestoppen. Het spijtige vind ik dat hij zich nog steeds niet op het fruit en de groenten stort. Hem voorstellen om een banaan te eten lijkt wel een grove belediging waar hij dan weer een tijd lang boos moet over zijn.

Kamperen met cortisone

We hebben een heerlijke camping gevonden op een uur en een half rijden van ons huis. Veel plaats, heel veel rust, veel minzame blikken in de richting van onze schatjes. Zelfs een jonge grootmoeder die vandaag een bal kocht in de winkel om met Balder te kunnen spelen. Ze mist haar kleinzoontje... We zijn in Saint-André-Les-Alpes. 250 km bezuiden Pellafol. Een parapentemecca. En ja hoor, Raf heeft gisterenavond een vluchtje gedaan van bijna drie kwartier.

Alleen ons Alrikje... Hij is zo veeleisend. Meestal malcontent, ietwat onbeleefd. Tevreden maar asociaal als hij kan kleuren. Soms ook een momentje actief als hij nog maar kort geleden veel heeft gegeten. Maar meestal hongerig (voor snoep) of moe en drammerig. Balder zou zo'n geweldig speelkameraadje zijn voor hem, maar hij slaat het dikwijls af. Ook al maken ze nooit ruzie. Je vraagt je voortdurend af wat er van de pillen komt en wat van hem... en wat van zijn ziekte. Waar zijn we toch in verzeild geraakt!? Na de relatieve opluchting van de bloedresultaten van woensdag komt de somberheid weer opzetten en plaats innemen. Alriks gezicht blijft ook wel opzwellen en zijn buikje is rond gespannen. We vermoeden dat hij nu wel wat is bijgekomen, wat een voordeel is. Maar zijn milt neemt nog steeds veel plaats in. Dat voel ik inmiddels zelf ook.

Eén positief iets ook wel: hij verrast ons elke dag met zijn uitspraken. Hij pluist de Nederlandse taal uit en gebruikt voor elk ding het juiste woord.  Hij slooft zich ook dikwijls uit in het uitleggen hoe lief hij ons vindt, alsof hij toch ergens probeert te compenseren voor al die periodes waarin hij 'zaagt'... en zichzelf niet goed voelt neem ik aan. "Jullie drie zijn mijn drie dikke vrienden"  zei hij eens, toen we aan tafel zaten.

Universitair Ziekenhuis Grenoble

5 augustus: Vandaag ging Raf met Alrik naar het CHU Grenoble. Het ziekenhuisbezoek verliep erg vlot. Alrikje was blij met zijn privé uitstap en dapper als altijd met het prikje. Voor Raf was het wel weer een confrontatie met de feiten. Rond 14h waren ze al terug en enkele uren later kregen we telefoon met de resultaten. Die zijn niet slechter dan verwacht maar ook niet beter dan gehoopt. (41 000 witte bloedcellen, 0% eosinofielen, 11% monocytaire). Gevoelsmatig is het dus een statusquo en moeten we in elk geval niet halsoverkop terug naar België. Verder wil het allemaal niks zeggen... Maar het helpt wel om verder van de vakantie te genieten.

Dag 2 en 3

Al een drietal bezoekjes aan de schapenstal achter de rug en wat blijkt? Alrik is minder bang van de schaapjes dan Balder. Zou dat ook de nieuwe Alrik zijn? Het gaat prima met de kindjes. Of toch ten opzichte van wat we zouden kunnen gevreesd hebben. We hebben wat afspraken gemaakt rond het eten. Ik heb hem uitgelegd dat hij door die pillekes altijd grote honger heeft, maar dat we toch moeten proberen niet te veel te eten. Groentjes en fruit mag altijd en boterhammen ook, maar koeken en snoep en ander dessert zo weinig mogelijk. Anders krijgen we buikpijn. En Alrik luisterde aandachtig en leek het te aanvaarden. Hij heeft dan ook voortdurend buikpijn. Maagpijn? Maagpijn is naar het schijnt zeer lastig. Zijn meter Laura kan het weten... Voor de rest is hij ook altijd erg gebrand op het slapen, maar we hebben toch een relatief normaal ritme.
Onderin zit steeds  die neep in mijn hart, maar ik functioneer weer en ik kan alweer eens een seconde zot doen. Al komt er na die seconde wel zo'n gevoel opzetten van: ach er valt niks te vieren. Terwijl er wel iets te vieren is. We zijn samen op vakantie en het is fijn en we zien mekaar graag. Alrik zegt het minstens drie keer per dag: "Mama ik vind u zo lief. Ik ziet u graag. Ik wil altijd bij u zijn dat ik buikpijn heb dan moeten kindjes altijd bij hun mama zijn."

Op vakantie: dag 1

1 augustus: Avond één in Pellafol. 't gaat allemaal prima. Een gedweeë autorit van 10 uur. Maar de pillen doen de de suikerspiegel op en neer vliegen. Het is een nieuwe vorm van Alrik. Eentje die een obsessie heeft gekregen voor eten, maar jammergenoeg nog steeds niet voor fruit en groenten valt. 't moeten koeken, boterhammen en pannekoeken zijn. Wat hij niet altijd krijgt, met bitsige buien tot gevolg... Maar ze duren tot nu toe niet te lang. Hij klaagt ook veel van buikpijn. Van de honger? Van te veel gegeten te hebben? Of van de maagpijn... Balder is vrolijk en heel actief en speelt op zichzelf of met Alrik als die even zin heeft. Dat is niet zo anders als vroeger.
Mijn gemoedstoestand is terug rustiger. Het heeft mij deugd gedaan dat ik een dag heb kunnen wenen. Zonder de kindjes, tijdens het inpakken. Als ik er overdag minder "mee bezig" ben geweest (omdat de kindjes alle aandacht vragen) overvalt de somberheid mij 's avonds. Deze nacht toch niet zo goed geslapen...

Wat vooraf ging

Eind 2014 kreeg Alrik puistjes. Muggenbeetachtig. Hier en daar eentje, af en toe. Urticaire uitslag. Het werd meer en meer en in maart 2015 stapten we naar een allergololoog. De eerste bloedprikjes voor Alrik in een rij van veel. Alrik bleek geen allergieën te hebben, maar wel erg veel eosinofiele witte bloedcellen (tot 30% in plaats van maximum 2%). Zoals bij een parasitaire infectie. En steeds meer puistjes. Soms ineens zijn hele buik of rug vol en jeuken! En zijn milt was ook erg vergroot. Een alarmsignaal voor oncologen. 2 ziekenhuizen en veel hoofdbreken verder gaven we hem een wormenbehandeling met het door dierenliefhebbers gekende vermox. Die scheen aanvankelijk aan te slaan. Maar dat duurde maar 10 dagen. En wat meer was, zijn eosinofiele witte bloedcellen bleven hoog, zijn milt nam terug toe in volume. Een eerste beenmergpunctie leverde niets op, en stelde ons nog even gerust. Maar toen Alrik half juli aan 50 000 witte bloedcellen geraakte (moet lager zijn dan 12000) gingen ze in Gasthuisberg over naar een tweede beenmergpunctie. In Alriks genen op zoek naar hetgeen ze nog niet gevonden hadden.  Op zoek naar een zeldzame vorm van leukemie. JMML, juveniele myelomonocytaire leukemie. En stel dat het dat is, wat is dan de behandeling? Stamceltransplantatie. En stel dat het dat is, wat is dan de overlevingskans? 50%. 1 op 2. Leven of dood. We zijn inmiddels 18 augustus en we hebben geen diagnose. "Misschien gaan we die nooit echt kunnen stellen." Maar zijn witte bloedcellen zijn gevaarlijk hoog.
14 juli: witte bloedcellen stijgen naar 58 000. We starten een behandeling met cortisone.
22 juli: 61 000 witte bloedcellen. Ook de monocytaire gaan nu de hoogte in (tot 17%).
29 juli: 70 000 witte bloedcellen. We starten een 'lichte' chemo. Om de witte bloedcellen onder controle te krijgen in afwachting van een diagnose. Om de 'sneldelende cellijnen' te remmen...

"Ga maar op vakantie", klinkt het in Gasthuisberg. "Het zal jullie deugd doen en er zal niets acuut gebeuren. We nemen contact op met het universitair ziekenhuis van Grenoble en jullie kunnen daar Alriks bloed verder opvolgen."

Op 31 juli vertrokken we naar ons huis in Frankrijk.