Vragen en antwoorden over stamceltransplantatie

Vandaag op 't werk had ik een gesprek met Christiane Vermylen, kinderoncoloog (van UCL St. Luc). Ze had een e-mail gehad van de kinderoncoloog van Alrik (van het UZLeuven). Overleg tussen universitaire ziekenhuizen. Zo hoort het. Het zal er wel voor iets tussen zitten dat Raf, arts is en dat ik in St. Luc werk. Christiane is het vriendelijkste mens van de wereld. Ik kon dus eens wat ongedwongen vragen stellen op 'neutraal terrein'.
1. Stel dat ze morgen beslissen dat een stamceltransplantatie nodig is, hoe lang duurt het dan nog?
6 tot 8 maanden, om een geschikte donor te vinden en om de behandeling te kunnen starten tijdens een chronische fase (en geen acute, zoals die van half juli).
2. Balder komt misschien in aanmerking als donor maar wij als ouder niet. Waarom?
Men gaat op zoek naar zo look-alike mogelijke stamcellen (zelfde HLA). Balder zou toevallig dezelfde stamcelgenen van ons kunnen geërfd hebben als Alrik (maar dan zonder verkeerde mutaties), maar onze genen verschillen al zeker voor 50% compleet van die van onze kinderen... Er bestaat dus een (veel) groter aantal look-alikes in de grote pool van (kaukasische) donoren dan in onze kleine familie. In Duitsland hebben ze een uitgebreid donorenbestand.
3. Moet zo'n donor aanwezig zijn bij een transplantatie?
Nee, maar het afnemen van de stamcellen (via beenmergpunctie in het heupbeen, van een halve tot een 1,5 liter beenmerg en bloed!) gebeurt wel vlak voor het overbrengen naar de ontvanger (rechtstreeks in het bloed via centrale katheter).
4. Hoe lang duurt de voorafgaandelijke chemo (om de eigen stamcellen uit te roeien)?
5 tot 6 weken in een steriele omgeving (slik)
5. Wat is het risico van de transplantatie zelf? Met andere woorden hoeveel gezonde kinderen zouden een transplantatie niet overleven?
5 à 10%... (Ter herinnering: voor kinderen met JMML is dit 50%)

Maar of het zo ver komt... "Op die leeftijd verdwijnt een woekering van witte bloedcellen soms vanzelf."

Morgenavond zullen we nieuwe bloedresultaten kennen. Er staat zo veel op het spel. Ik mag er niet aan denken.