Koorts

Oei, wat moet er ineens veel geblogd worden...
Alrik heeft koorts. 37.8 en hij viel deze namiddag op de zetel in slaap.
Hmm. Wat nu? Niet vertrekken, wel vertrekken.
Morgenvroeg herevalueren en in elk geval pas zaterdag vertrekken ALS we vertrekken.
Toch een prestatie. Hij is 2 maand koortsvrij gebleven...

Schoolkwestie

Of Alrik naar school mag na de paasvakantie, is nog steeds niet 100% zeker. Ik heb vandaag weer iets bijgeleerd over ons oneindig ingewikkelde immuunsysteem. Onder de witte bloedcellen moeten er in elke microliter niet alleen 1500 neutrofielen rondzwemmen (Alrik heeft er inmiddels 1800. Hoera!) maar ook 500 T-helperlymfocyten. Om naar school te mogen gaan volstaan 200 van die T-helpers. Alrik heeft er nu 220, maar twee weken geleden maar 170...

Conclusie: de consultatie van woensdag 13 april wordt verplaatst naar maandag 11 april. Als we dan meer dan 200 T-helpers tellen, zijn we gerust en gaan Alrik en Balder vanaf dinsdag naar school. Zoniet wachten we nog even... Er rest ons alleen nog om dit fijntjes uit te leggen aan onze twee vierjarigen: "Misschien, waarschijnlijk, mogen jullie na de paasvakantie naar school". En dan de antwoorden op de vragen: "Wat wil dat zeggen 'misschien'?" "Wat is 'waarschijnlijk'?" En eerst nog: "wat is 'na' "? En uiteraard: "Waarom?"

Vier jaar en boordevol goed nieuws!

Wat een bijzondere dag! Na anderhalve maand, dag na dag aftellen, was het eindelijk zo ver. Balder en Alrik werden VIER JAAR. Feest in het kasteel! Net vandaag moesten we ook nog eens in het ziekenhuis zijn, maar dat kon de pret niet bederven. Integendeel. Het bloedonderzoek van 16 maart geeft andermaal >95% donor aan en alle bloedwaarden zetten gestaag hun klim voort, de goede kant op. We vertrekken overmorgen naar Frankrijk voor een weekje en na de paasvakantie 'misschien' terug naar school!

Het verjaardagsfeest was top. Eens te meer blijkt hoe Alrik ook karaktergewijs de betere versie van zichzelf geworden is. Hij ging evenveel op in het spel van spoken en draken als alle andere kindjes en kwam geen aparte aandacht vragen van mama of daddy. Hij heeft in de afgelopen maand niet één contraire bui gehad, hij is lief, meegaand, pienter, hij heeft een fijn gevoel voor humor en zit vol liedjes. Hij is inmiddels behoorlijk aangesterkt en terug op gewicht... Onze hoop op 'permanente remissie' heeft weer een bouwsteentje bij.

3 maand post-transplantatie

De bloedwaarden zijn stabiel. Het chimerisme van 2 maart is nogmaals >95%. Alrik "doet het goed". We stoppen met het antischimmel, het antiviraal geneesmiddel en het foliumzuur (6 pillen per dag minder!). Een eerste vaccinatiespuitje is gezet (pneumokokken). Het volgend ziekenhuisbezoek is over twee weken en of we dan inderdaad naar Frankrijk op reis mogen, zullen we dan beslissen.

Slapeloos

Het spookt door mijn hoofd. Er kan nog steeds herval optreden... Ik vind een grafiek in het boek Thomas' hematopoietic cell transplantation. De 30% (of zelfs 46%) kans op herval blijkt eerder gelijkmatig gespreid over meer dan een jaar. In de curve voor de leeftijdscategorie van Alrik treedt herval het vaakst op tussen de vierde en de zevende maand na transplantatie. Ineens begint het dan terug slechter te gaan. Zonder aankondiging. De bloedplaatjes en het hemoglobine gaan terug omlaag, het percent donorcellen zakt naar 80% en dan verder naar beneden... Ik heb deze nacht geen oog dicht gedaan. Zomaar ineens terug. Het gaat nochtans nog steeds razend goed met Alrik. We overwegen een weekje Pellafol (Frankrijk), vlak voor ze dan terug naar school mogen. Misschien spelen de stijgende verwachtingen op het werk mij parten. Ik word stilaan terug ingeschakeld in het circuit. Alsof alles achter de rug is. Alsof we kunnen overgaan tot de orde van de dag. Of misschien botst mijn eigen verwerkingsproces met realiteit van de cijfers...

De strohalm: deze grafieken omvatten ook transplantaties met niet-familiale donoren en dus patientjes die vele maanden lang immunosuppressiva kregen. Dat was niet het geval bij Alrik en hopelijk hebben de donorcellen dus de laatste gemuteerde stamcel bij Alrik uitgeroeid...

Morgen alvast weer een bloedname.

Zacht gekookt eitje

Het - niet meer - veboden voedsel... een zacht gekookt eitje. Het eerste sinds 4 maanden!

Haartjes en nagels

In Alriks hoofdhaartjes lijkt nog steeds geen beweging te komen. Zijn wimpers zijn nooit uitgevallen, maar ik zag zonet dat ze nu allemaal erg kort zijn, uitgenomen een paar overblijvende lange sprietjes. En zijn nagels, dat is raar om zien. Een maand geleden zagen we een golfje in elke nagel, daar waar de oude nagel eindigde en de nieuwe begon. Nu zijn de oude nageltjes allemaal uitgegroeid en afgebroken en blijven er 'te korte', nieuwe nageltjes over.

Verrassing van Pierrot en tante Katy: ridderpakjes!

Balder helpt Alrik om bergop te stappen.
"Maar dat is niet nodig hoor Balder", zegt Alrik.

Verwerking

Alrik lijkt in een verwerkingsfase gekomen te zijn. Hij spreekt veel over "toen ik in het ziekenhuis was". "Toen moest Balder het speelgoed niet delen", bijvoorbeeld. Waarop ik hem liet opmerken dat hij ook niets moest delen in het ziekenhuis. En "toen miste ik Balder". Waarop Balder meteen antwoordde dat hij hem ook gemist had. En deze middag, toen we op wandel waren in bos en het over Sinterklaas ging, werd Alrik plots overmand door droefheid omdat hij niet gezien had wat Sinterklaas thuis had gebracht. Gelukkig zijn daar foto's van en waarempel, één van de zakjes koeken die Sinterklaas had gebracht lag nog onaangeroerd in de kast.

Misschien hebben de skype-sessies van deze morgen ook bijgedragen tot de melancholie... We hebben met beide klasjes geskyped. Een totaal chaotische ervaring met zo'n bende kleutertjes aan de andere kant van het scherm, maar heel erg leuk. Ze wilden vanalles tonen en hebben mooi gezongen, vooral Alrik met heldere stem: "une chanson en néerlandais": Kortjakje en Broeder Jacob. In de klasjes gingen de vingertjes ook in lucht om het woord te krijgen. Maar dan effectief ook iets zeggen als iedereen luistert, dat is wel heel moeilijk voor een 3-4 jarige. Schattig.

Toch nog naar school dit schooljaar?!

We zijn BIJNA 3 maand na de transplantatie. Alrik heeft nog geen graadje koorts gehad sinds hij thuis is en zijn bloedplaatjes zijn vandaag terug met z'n 150 000 per µl bloed! Zijn hemoglobine is stabiel gebleven en zijn witte bloedcellen zijn wat omlaag, maar in arts-termen zijn ze "mooi stabiel".

Volgende week wordt het chimerisme nog eens bepaald en (her)beginnen we met vaccinaties! Als Alrik zo verder doet, werd er vandaag gezegd, kunnen onze jongens na de paasvakantie terug naar school!!!

Crea-tip

Topper van de week. Moest ik even delen voor het geval er knutselende ouders meelezen. Benodigdheden: Bakjes, verf en knikkers... Een groot succes! "Ze doen koerske, en ze winnen allemaal!"

Oedeem versie 3

Alrik ontwaakt sinds een week met gezwollen oogleden en wangen. Oedeem in het aangezicht. Als hij ook een rode huid zou hebben, zou de verklaring gelegen hebben in afstotingsreacties (graft-versus-host). Maar een rode huid heeft hij niet, dus blijven de dokters de verklaring ook schuldig... Tegelijk is zijn eetlust ook wat geminderd. Hij wordt terug kieskeuriger en vooral langdradiger aan de eettafel. Afwachten, heet het dan...

In elk geval komt de graft, het nieuwe beenmerg, wel echt op kracht. Een excellent rapport vandaag, zeker voor hemoglobine en bloedplaatjes!

En intussen vatten we weer een nieuwe levensfase aan. Dankzij veeeel hulp van moeke, vake en tante Els, ga ik terug halftijds werken. Kleurterjuf Céline brengt één of twee keer per week een uurtje constructieve variatie in de huiselijke kinderleventjes, maar er moet toch iemand van ons thuisblijven tijdens de les, voor redenen van aansprakelijkheid. De eigen muziek- en schilderkliedersessies draaien op volle toeren. Elk weekend houden we agendaberaad en puzzelen we de weekorganisatie ineen. Ons bouwproject krijgt ook terug wat aandacht. Het doet ons veel deugd om in onze opgeklaarde brousse en uit-te-kleden ruïne te vertoeven... Al is dat inmiddels ook een soort chronisch project geworden ;-).

Balder en de helikopter, Alrik en de uitkomende zaadjes