E-mail van de dokter

Gisteren, jawel op zaterdag, kregen wij een e-mailtje uit het ziekenhuis. Deze keer was het de beurt aan prof Uyttebroeck om ons goed nieuws te brengen. Het resultaat van de beenmergpunctie van 28 januari. Ik laat jullie even meelezen...

Beste ouders,

PTPN11 mutatie wordt momenteel niet teruggevonden in beenmerg van Alrik.

Bevestigt op dit ogenblik volledige remissie!

Vriendelijke groeten,

Anne Uyttebroeck

Ik heb geantwoord dat we alvast een klein feestje bouwen "voor dit moment"...

"Ik denk dat hij er van af is"

Beste fantastische blog-publiek, vandaag deed professor Renard, de historische uitspraak: "Ik denk dat hij er van af is." Amai dat kwam binnen! Het was ook zij die in juli 2015, lang voor de uitslag van de genetische onderzoeken, de diagnose van JMML stelde.

Dat het zo binnen kwam, doet ons beseffen hoeveel stress we nog voelen van de onzekerheid. Maar elke dag een beetje minder...

Intussen zien we Alrik aansterken. Zijn buik ziet er normaler uit, zijn bovenbenen krijgen terug wat spieren. Hij stapt bijna terug normaal. En hij eet goed! ...Zeker als daddy al zijn creativiteit uit de keukenkast haalt: regenboog-rodekooltaart ofte 'Hachis Picasso'.

Daddy, ik vind het HEEEERLIJK!

Bienvenue Céline!

Vandaag voor 't eerst een "echte les" van de nieuwe kleuterjuf: Céline.
Heel heel plezant! En mama vlug weg naar de Colruyt.

Bloedcellenballet

Een kleine medaille voor de witte bloedcellen. Ze zijn nog schaars, maar CMV en klierkoortsvirus zijn terug negatief in de keel- en bloedresultaten van vorige donderdag!
En het hemoglobine waagt zich vandaag aan een eerste kleine klimmetje!
We stellen ook vast dat Alrik fysiek terug fitter wordt. Getuigen daarvan, enkele doorgedreven balletoefeningen, op immer enthousiaste wijze bijgestaan door broer Balder.


En kunnen de balletten ook zo? En zo? En zo, mama?

Hop hop witte bloedcellen

Hemoglobine nog gezakt (tot onder de bijgeef-grens van 8) maar plaatjes en witte bloedcellen goed gestegen. Toch heeft Alrik geen rood bloed bijgekregen omdat er verwacht wordt dat ook het hemoglobine (graadmeter van de rode bloedcellen) nu op gang zal komen. Er zijn namelijk voor het eerst sinds lang erytroblasten gesignaleerd, 't is te zeggen: voorlopers van rode bloedcellen.

De oude herpesvirussen steken wel de kop op. Klierkoorts test 'zwak positief' in het bloed en CMV, positief in de keelwisser maar negatief in het bloed. Hopelijk beginnen de witte bloedcellen aan hun eerste ernstige verdedigingsoefeningen. Afwachten tot volgende week of Alrik met zijn nieuwe beenmerg deze oude demonen aankan.

Conclusie: volgende maandag dan toch nog een "laatste keer" naar de dagzaal.

Fort Baldrik: de vorderingen

Jaja, het kasteelfort heeft echt twee verdiepingen. Enkel toegankelijk voor kleine riddertjes via de traptoren... en voor spoken, maar dan wel lieve, want anders worden we zelf bang.

De metgezellen van 't verdiep

Toortsen in de schone plaats

Kasteelverrekijker

Vleermuizeninvasie

Wattenspookjes uitgeknipt

Nog spookjes. "Ik geef ze een tongetje"

De klimplant schiet uit

Lijm, zout, gouache. Mixed media alshetware.

r

T + 2 maand

En het gaat nog steeds goed met ons Alrikje. Witte bloedcellen (eindelijk) terug een beeetje hoger. Laat het een goed voorteken zijn want het hemoglobine heeft zijn ondergrens bereikt... Duimen voor donderdag dat hij geen bloed moet bijkrijgen. Bloedplaatjes zetten de klim verder! Vandaag hebben ze nog eens bloed genomen om het chimerisme te testen (resultaat binnen twee weken). Het resultaat van de beenmergpunctie is nog niet gekend.

Kiné is nu plezant!

Voorlaatste keer (hopelijk): kamertje in de dagzaal

De vorderingen aan Fort Baldrik

Het kasteelhaardvuur, net voor het zijn intrek nam

Twee weken thuis!

HOERAA!! Al twee weken thuis en nog geen tekenen van infectie bij Alrik. En dit terwijl mama en daddy zelf wel worstelen met keelpijntjes hier en daar.

En opeens stond een kasteel in onze living. Opgepast voor de ridders van Fort Baldrik!

Bloedrapport

Resultaat van het (korte!) ziekenhuisbezoek van vandaag:

• De milt is bijna niet meer voelbaar (dus bijna terug naar normaal formaat, verborgen onder de ribben).
• Hemoglobine is nog wat gezakt maar nog boven de kritische ondergrens.
• Witte bloedcellen zijn met exact evenveel als maandag (dus 'eindelijk' niet meer gezakt).
• Bloedplaatjes zijn terug gestegen!

Dit alles is te bestuderen op de grafieken op de pagina 'bloed'. 

Dat Alriks hemoglobine laag is, zien we zelf aan zijn - bij momenten - grauwgrijzige kleur. Maar verder... heel veel vrolijkheid!

Verf en pizza

Plakkaatverf, spuitjes, zwaartekracht en afplakband...

Plezant en lekker!

Nog twee keer per week naar 't ziekenhuis

Bloedwaarden toch nog gezakt, maar wordt nog steeds als helemaal ok, jazelfs 'stabiel' beschouwd. Ik hoop toch stilletjes dat het niet blijft zakken, maar ‘k ga mij geen zorgen maken. Hop hop met dat beenmerg! Vanaf nu twee keer per week naar 'de dagzaal' van gasthuisberg (in plaats van drie).

Verder blijft Alrik in form! Hij wankelt wel heel erg op zijn benen, maar hij stapt langzaam en dapper van de parking naar het ziekenhuis en terug. Hij had vandaag een kiné-sessie van drie kwartier in een gymzaaltje waar hij deugd van had.

Wafels eten bij moeke en vake,
gezellig naast super nicht Maud.
Weer een mijlpaal!

T+52: Afscheid van de dagelijkse blogposts :-)

De bloedwaarden zakken terug lichtjes... maar geen nood. Alrik moet sinds vorige week helemaal zelf bloed aanmaken, niet meer geholpen door medicijnen. Ik heb een goed voorgevoel. Ik voorspel een rustige stijging vanaf maandag. Vanaf volgende week zullen we naar alle waarschijnlijk de ziekenhuisbezoeken kunnen verminderen van 3 tot 2 keer per week. Eind volgende week krijgen we het resultaat van de laatste beenmergpunctie.

Ikzelf ben goed verkouden... ik hou voorlopig mijn masker aan thuis. Maar Alrik heeft toch al een hele week geen tekenen van infectie! Alvast een mijlpaaltje.

Ik vermoed dat ik ook niet zo veel meer zal bloggen...  Diegenen die graag blijven volgen zonder dagelijks te moeten komen kijken, kunnen hun e-mail adres opgeven rechts van de blogposts. Je krijgt dan een e-mail met de blogposts van de laatste 24 uur, if any. En op de pagina 'Bloed' zal ik de grafiek van de witte bloedcellen blijven updaten... Hopelijk stabiliseert de groene lijn ergens tussen 5000 en 15000 en blijven de rode bollen (monocyten) onder de 500.

Katarsis

HOERA!! Wij kregen vandaag Alrik versie 3.0* aan onze ontbijttafel. Hij heeft een onwaarschijnlijke katarsis doorgemaakt. Een blij jongetje dat gewillig aan alles meedeed en zelf met grote tevredenheid besloot: "Ik ga mijn best doen". Van slag werd het een dolle dag met veel fantasiespelletjes waarin Balder en Alrik de allerbeste vriendjes waren. Hèhè. De dagen blijven ons verrassen...

Daddy heeft een beenmergziekte.
Hij moet naar de operatiekamer voor een katheter.

*Alrik 2.0 werd nog maar recent in het ziekenhuis gelanceerd toen hij bevrijd was van zijn VOD (dikke buik-syndroom). 

Kortnieuws en (einde van de) oproepjes

Kortnieuws:
- Jacobus wordt stilaan weer afgevoerd. Het is Alrik zelf die boos wordt. Zei hij zelf. Toch weer tot vier keer toe vandaag. Mama en daddy spannen het leibandje aan. Jacobus bewijst nog zijn nut voor Balder. Daarmee kan hij tenminste het gekrijs van zijn broer klasseren.
- Witte bloedcellen terug wat lager... maar "dat zijn normale schommelingen".
- CMV tweede maal negatief. Dus geen intraveneuse medicatie meer bij het bezoek aan de dagzaal
- Mama is verkouden (oh neeee!!)

In verband met de voormalige oproepjes:
Onze diepvriezer (en zelfs de diepvriezers van sommige familieleden) zit terug vol. Ik ga de mealtrain stoppen, maar we willen jullie allemaal HEEEL HARTELIJK BEDANKEN voor al de moeite die jullie staken in koken en brengen... We kunnen nog een eindje verder en hopelijk vinden we stilaan zelf weer een kookvaardig evenwicht.

Ook schooljuf in de dagkliniek

Merci FarAAh! (pour les crèpes)

Mama kleuterjuf en nog Jacobus

Mijn eerste volledige dag als mama en kleuterjuf voor twee bijna-vierjarigen zit er op. We hebben vormen geboetseerd, muziek gemaakt, gedanst, geschilderd, met ballen gespeeld, naar filmpjes gekeken en veel verhaaltjes gelezen. Een ganse dag is lang. Zeker als er rond etenstijd (dan toch weer) ruzie moet worden gemaakt. Het benoemen van de bozigheid met 'Jacobus' leek een geniaal idee, maar het blijkt toch ontoereikend. Het lijkt wel alsof Alrik fundamenteel contrair is, en hoe langer je geduld hebt, hoe verder hij het drijft. Jacobus lijkt hem niet alleen maar te 'overkomen'...

Morgen weer naar Gasthuisberg met Alrik. Balder mag naar moeke en vake. Ik ben blij voor hem.

Cirkel, schijf, bol, torus, cilinder, vierkant, kubus.

Contour portretten met spons

Jacobus

Vandaag rond 17h hebben we Jacobus ontdekt. Jacobus is meestal heel klein en leeft in een klein hoekje in het hoofd van Alrik. Maar soms, als er iets gebeurt dat Alrik niet leuk vindt blaast Jacobus op als een ballon, dan maakt Jacobus zich woest en dan wordt Alrik ook helemaal boos. Zijn hoofd wordt dan rood en zijn aders zwellen op. Als mama of daddy zich dan ook kwaad maken, wordt Jacobus nóg groter. Dan past hij zelfs niet meer in het hoofd van Alrik en neemt heel zijn lijf over. Alrik roept en schreeuwt dan dat het pijn doet aan de oren. Hij wil en kan dan niets meer behalve brullen... en dingen kapot maken. Hij roept dan ook "help mij!". Alsof hij af wil van die bozigheid... van Jacobus de bozigheid. Toen we samen met ons vieren begrepen hadden dat het allemaal door Jacobus kwam, werd het ineens gemakkelijker om terug rustig te worden. Toen konden we nadenken over manieren om Jacobus kleintjes te houden.

Jammergenoeg is Jacobus nog teruggekomen om 20h, omdat het weer aan Balder was om met mama naar boven te gaan. Jacobus laat zich niet zomaar bespelen. Alrik is uitgeput en snikkend in slaap gevallen. Baldertje incasseert daar veel stress van. Hopelijk kunnen we morgenvroeg nog eens terug nadenken over het late bezoek van Jacobus.


PS: Het eerste bezoek aan het dagziekenhuis met Alrik verliep prima. Wel wat langdradig, maar daar heeft Alrik zelf niet veel van gemerkt (kleuren, muziek maken, filmpjes kijken en dicht bij mama zijn...). Zijn bloedwaarden evolueren prima. Bloedplaatjes goed gestegen, en de andere waarden stabiel of op de goeie weg.