donderdag 31 december 2015

Als afsluiter van 2015

Ik heb mijn hartedief van een pienter Alrikje terug... Verhaaltjes lezen, slimme letterspelletjes en cijferspelletjes op de I-pad, kralen rijgen."Ik vind je mooi met je oorbellen en je parels. Ik vind je een mooie prinses." En verder: "Ik vind het leuk dat jij cadeautjes mee gebracht hebt. Ik wil danku zeggen aan alle mensen die cadeautjes gegeven hebben." Einde citaat.



Katheter verschoven

Het is ons voorlopig niet gegund om met een gerust gemoed aan een feesttafel aan te schuiven...

Alriks witte bloedcellen zijn weer gezakt onder het niveau van eergisteren (420) en zijn hemoglobine is ook terug wat lager. Hij heeft gisteren twee porties bloedplaatjes gekregen maar had er deze morgen toch maar 6000. Die schommelingen in de bloedwaarden worden wel als normaal beschouwd. Maar nu blijkt dat zijn katheter verschoven is. Hij is er een halve centimeter uitgekomen. Besluit: terug naar de operatiekamer. Morgenvroeg, eerste uur. Ik vind dat akelig met 6000 witte bloedplaatjes. De normale waarde is minimum 150 000... Maar er wordt ons verzekerd dat ze voortdurend plaatjes gaan toedienen en dat deze voor de tijd van de ingreep functioneel zullen zijn.

woensdag 30 december 2015

T+16: Op naar het volgende stadium

Wat gaat er allemaal in dat bazeke om? Weer heel wat beter dan gisteren en terug in staat om - heel nu en dan - te lachen. Maar ook zo star en zo contrair. Het was bijna een gevecht deze avond voor de pyjama, voor het tandenpoetsen, de mondspoeling. Maar voor 't slapengaan dan toch een liefdesverklaring.

Ondertussen zijn we beland in het volgende stadium. Het engraftment syndroom  en/of de eerste afstotingsreacties (ook graft-versus-host genoemd) zijn onder controle. Hij weegt weer zijn normale gewicht. De cortisone en vochtafdrijvers worden afgebouwd. Hij mag weer een liter drinken (maar heeft geen dorst meer). Hij probeert nu en dan iets te eten (helaas zonder succes).

Het volgende stadium is DE vraag die ons de komende maanden (jaren?) zal opjagen: Hoeveel baldercellen en hoeveel alrikcellen in Alriks bloed? Voor de bepaling van het 'chimerisme' (het samen bestaan van cellen van verschillende oorsprong), hebben ze deze morgen een extra buisje bloed genomen. Deze DNA-test duurt twee weken. Dus, resultaat verwacht op 13 januari. De uitkomst heeft een foutenmarge van 5%. De gunstigst mogelijke uitkomst van deze test is dus 95% baldercellen. Als het cijfer lager zou zijn, tot pakweg 70% is er nog steeds geen sprake van een mislukte transplantatie, maar dan gaan ze de dosis van het immunosuppressivum verlagen. Dit om toe te laten aan de balder-witte bloedcellen om de alrik-stamcellen verder uit te schakelen. Met als risico de nevenwerkingen van de laatste dagen...

In de tussentijd is het hopen om terug een actieve Alrik te zien ontluiken die kan eten en drinken... Op jullie gezondheid, voor 2016!

Nichtje Maud maakte zelf enkele kralen in
fimoklei en bracht zo tijdsbakens in de kanjerketting.
Alrik was blij met de kralen van zijn nicht!

dinsdag 29 december 2015

Goede cijfers. Nu de rest nog.

De cijfertjes zitten goed. Deze morgen 500g vocht lichter dan gisteren. 570 witte bloedcellen, hemoglobine stabiel (9,6). Geen bilirubine te veel (dus geen leverschade). Ook geen diarree meer. Geen ballonvoetjes meer.

Maar Alrikje ziet er (nog) niet gelukkig uit. Ik verlang zo naar zijn lachje. Naar wat enthousiasme. Hij is doodernstig. "Ik ben zo verdrietig want..." en dan benoemt hij een of andere futuliteit. Maar het verdriet is er wel. Onze eigen bezorgdheid van de laatste dagen zal er ook wel geen goed aan gedaan hebben. De onhandige kiné van vandaag werd in vol ornaat tegengewerkt met haar baby-puzzel die hem tot beweging moest motiveren. (Ze werkte ook wel op mijn zenuwen toen ze zijn pantoffels op zijn eettafel zette en haar mondmasker gewoon af deed om haar telefoon te beantwoorden.) Gelukkig is de lucht weer wat opgeklaard. Het kan alleen maar beter gaan de volgende dagen. 

Ik stel mij stilletjes ook wel vragen over de impact van heel deze gebeurtenis op Alrik zijn persoonlijkheid. Hij is van nature koppig en contrair en in vergelijking met Balder minder autonoom en veeleisender. En nu is hij geïsoleerd, ver van zijn tweelingsbroertje en andere leeftijdsgenootjes, met pijn en ongemak, aangewezen op volwassenen en 's nachts alleen... In een moment van afzien kwam hij gisteren tot de constatatie: "Niemand kan mij helpen".

maandag 28 december 2015

De grote plas

Alriks handen en voeten zijn opgeblazen als ballonnetjes. Zijn gezicht, zijn beentjes, zijn rug. Alles zit vol. Hij weegt ongeveer 1,5 kg te veel. Dat is meer dan 10% van zijn lichaamsgewicht. Zijn bloeddruk is verhoogt. Hij krijgt nu al 3 dagen geen parenterale voeding meer. Hij heeft honger maar eten doet pijn. Hij heeft vreselijke dorst maar hij mag (bijna) niet drinken. Hij is één brok ellende. De witte bloedcellen zijn terug wat lager (440). Zijn bloedplaatjes zijn bijna helemaal op (nog 3000). Hij krijgt er nog bij, maar die verdwijnen onmiddellijk in de micro-lekken van zijn lever.

Maar toen kwam de kering.

Om 13u is hij beginnen plassen! Eindelijk. De vochtbalans aan 't einde van de dag blijkt voor 't eerst terug negatief. Er ging meer vocht uit Alriks lichaam weg dan er in kwam van het minimaal drinken, de medicatie, de bloedplaatjes... Hij had een relatief gewillige houding naar moeke toe, en daddy trof hem ook terug (iets) beter in zijn vel.

De acute angstwind luwt en gaat terug op in een constante bries.

zondag 27 december 2015

Oedeem

Vandaag een vroege blogpost want het blijkt ineens verwendag voor mij. Deze morgen lang uitgeslapen en dan verrassingsontbijt aan de voordeur! Deze avond sauna...

Maar de toestand van Alrik staat mij niet aan. Zijn gewicht is nog toegenomen. Hij geraakt zijn vocht niet kwijt. Ik had al zo'n voorgevoel gisteren. Raf zegt dat we nog niet in de gevarenzone zitten, maar ik vraag mij af hoe we de trend gaan kunnen keren. De vochtafdrijvende medicatie levert niets meer op. Alrik heeft reuzedorst. Daddy heeft met hem afgesproken dat hij één slokje mag drinken telkens wanneer de grote wijzer boven staat. Zijn dagactiviteit bestaat dus nu op wachten op de grote wijzer.

Ik ben bang.


zaterdag 26 december 2015

Nieuw leven

De cortisone mist zijn effect niet. Alrik is zichtbaar beter, maar niet in die mate dat hij zijn aandacht al op iets anders kan richten dan op pijn wegslikken, stil zitten nadenken, nu en dan eens van zithouding veranderen en soms vragen stellen. Zijn stem is al wat terug. Nu hij kunstmatig gedehydrateerd wordt, heeft hij dorst... maar hij mag bijna niet drinken. Het positieve is dat zijn mond en keel terug iets beter blijken. Het tanden poetsen en mond 'wassen' gaat beter en het water smaakt niet meer slecht. Maar zijn bloedplaatjes worden massaal geconsumeerd en geraken niet boven de 7000, zelfs na dagelijkse toediening. Hij heeft kleine bloeduitstortingetjes onder zijn ogen en op zijn onderbuik en een beetje overal. De witte bloedcellen zijn inmiddels met 460 (per microliter).

Alriks gedachtengangen van vandaag brachten hem bij nieuw leven. "Als ik genezen ben wil ik thuis iets planten. Wortels. En rode kool voor rode puree! En ook rode bieten." Er moest zelfs met vake (de Grote Tuinier) geskyped worden over dit onderwerp.

vrijdag 25 december 2015

Als een kind vraagt...

"Mama, ga ik nog een beetje leven?"
"Ga ik dood worden?"

...Dan wordt het voor een moeder te veel.


Engraftment syndroom

Het engraftment syndroom (het 'aanslaan van de greffe'-syndroom) neemt grote proporties aan. Aan Raf zijn houding en vragen aan de dokter, leid ik af dat het een complicatie is, die ernstig moet worden genomen. Aanhoudende koorts, diarree, uitslag op zijn hoofd en rug en vooral oedeem (vocht ophouden). Hij krijgt nu vochtafdrijvende medicatie en alle medicatiezakjes zijn vervangen door spuiten (in pompen) met dunnere buisjes (zelfde medicatie in minder vocht). Het risico is lever- en nierschade. En het zal "enkele dagen" duren. En terwijl Alrik weer wegzwijmelt, bezorgt de wetenschappelijke beschrijving op het internet mij koud zweet:

Engraftment syndromes are likely associated with an increased transplant-related mortality, mostly from pulmonary and associated multi-organ failure. Corticosteroid therapy is often dramatically effective for engraftment syndrome, particularly for the treatment of pulmonary manifestations. 

Kort samengevat: hoger sterfterisico door longfalen en andere orgaan-falen, maar goed te behandelen met cortisone.

Hij gaat dus cortisone krijgen.

Ondertussen is Alrikje ook nog zijn stem kwijt. Het weinige dat hij wil zeggen moet hij fluisteren. Alsof het nog niet genoeg was dat hij zijn pijn helemaal alleen moet dragen.

donderdag 24 december 2015

T+10: 300 !

Het gaat helemaal de goede kant uit. Verdubbeling van het aantal witte bloedcellen. Alrik heeft deze morgen zelfs wat gekleurd! Hij wilde het zo graag. Maar de pijn in zijn slokdarm belette het hem toch. Tussen twee paracetamols door registreerde de thermometer nog 38.7. Verder op het menu: bloedplaatjes en parenterale voeding, zonder kalium deze keer, aangezien die wat te hoog staat in zijn bloed. Het kerstcadeau moet nog steeds toe blijven.

woensdag 23 december 2015

T+9: 140 witte bloedcellen ! ! ! ! ! ! !

Mijn vorige post was nog niet helemaal droog toen ik een sms kreeg van Raf: 140 witte bloedcellen!! En de koorts is dus meer dan waarschijnlijk een gevolg van het aanslaan van de nieuwe stamcellen (engraftment syndroom). Oh danku kaarsen, danku kerstboom, danku intensief meelezen op de blog als toverhandeling, danku Balder, godzijdank danku.

Doorheen dat geweldige nieuws was het voor Alrik wel een rotdag. 39.8. Steunend ademen en urenlang vechten tegen opkomende zuren die toch niet kwamen. "Mama help mij!" en "Het moet weg gaan!". Dat zei hij mij één enkele keer. Een ander idee dan hem recht te zetten had ik niet. Ik sta zelf versteld van hoe kranig Alrik zich houdt. Hij klaagt niet. Zegt alleen wat echt nodig is en laat tegelijk ook niets of niemand toe die - in zijn ogen, op dat moment - niet echt nodig is. Het steriel verpakte kerstcadeautje werd rustig verzocht zijn beurt af te wachten in de kast.

Met de opkomende witte bloedcellen zal het herstel van zijn pijnlijke slokdarm en keel sneller gaan. Hopelijk is het binnen twee dagen al beter. Zoniet kan de pijn verzacht worden met morfine.

Vechthouding. Met hoofddoek tegen jeuk.
Kerstcadeau. Ik wil het niet zien. 


Kerstwens

Deze avond vieren we kerst bij moeke en vake samen met tante Els en haar gezin. Alrik zal wellicht afwezig blijven op skype, want: "Als ik veel pijn heb, wil ik niets (en niemand) zien". Daddy zal bij Alrik blijven en mama zal het gezellig maken voor Balder samen met de kleine kring.

Deze morgen had Alrik nog steeds 39,1. Indien een bacterie of een virus aan de oorzaak ligt weten we dat ten vroegste morgen. Laat die (kerst)kaarsen maar branden! Morgen is dag 10...

En laat mij ieder van jullie, via deze weg een warme en liefdevolle kerstavond toewensen. Geniet van elkaar en van al het moois dat nog gaat komen...

dinsdag 22 december 2015

T+8: Koorts, diarree, overgeven en slapen

Voor het eerst schrijf ik een blogpost vanuit de isolatiekamer. Gevangen in mijn eigen warme ademlucht, dampige handen in plastieken handschoenen. Ons driejarig jongetje draagt zijn lot. Hij slaapt, stelt af en toe een vraagje, laat weten waar het pijn doet, gaat op het potje terwijl hij zijn slokdarm wegslikt en slaapt verder. Hij wou daarnet op mijn schoot zitten, maar van rechtop zitten moet hij overgeven, met bloed bij. Zijn slijmvliezen zijn helemaal aangetast door de laatste chemo. Hij heeft het koud en ligt onder een dubbel deken. Ik vrees dat de koorts weer komt opzetten sinds de laatste paracetamol. Dit valt allemaal binnen het normale zegt de dokter. 39.5 meet de verpleegster die de laatste medicatie van de dag aanlegt.  In het beste geval maakt hij koorts omdat zijn nieuwe beenmerg actief wordt. Maar dat durf ik eigenlijk niet luidop zeggen... (en in mijn binnenste schreeuw ik het uit).

maandag 21 december 2015

T+7: Afscheid van de haartjes

38,7 graden koorts. Bloed- en urinestalen worden onderzocht, maar breedspectrum antibiotica is alvast gestart.

Vandaag was één langgerekte slaap. Enkel doorbroken door twee wasbeurten en twee mondspoelingen, pijnlijk pilletjes slikken, de gemene dagelijkse prik in de buik, het vervangen van het verband, een keelwisser, krampen, diarree en overgeven. De ellende is helemaal begonnen.

En tot slot: uitvallende haartjes. Alrik legde zijn doudou (zijn doekje) op zijn hoofd omdat hij last had van irritante haartjes in zijn ogen en neus. Ik stelde voor om ze allemaal weg te scheren. Vond hij een goed plan. Tondeuse beschikbaar in de afdeling... Met een krop in mijn keel zette ik er mij aan. Maar het was rap geklaard en zo was het goed. Al wou hij niet op de foto. Hij wou niets of niemand zien, inclusief zichzelf en de toepasselijk bijbehorende kanjerkraal (een petje).


zondag 20 december 2015

T+6: Koorts

Geen witte bloedcellen meer... Dat is wat "minder dan 100" wil zeggen. Dat is wat we de volgende dagen op Alriks bloeduitslagen gaan lezen. OH! Leg ons een pak witte bloedcellen onder de kerstboom.

Alrik begint af te zien. Met zijn eigen woorden vanmorgen: "Mijn mond doet pijn als ik hem open doe. Ik heb pijn aan mijn hart en aan mijn buik." Toon eens waar de pijn is aan uw hart? Hij toont boven zijn borstbeen. Ontsteking van de slokdarm? Hij heeft NIETS gegeten vandaag. Zijn hele spijsverteringssysteem doet hem pijn. Zonder witte bloedcellen, houden onze miljoenen, excuseer, miljarden commensalen lelijk huis.

Pijnstillers gaven hem nog leuke momentjes, maar toen was er: KOORTS. Mijn hart sprong in mijn keel zoals toen we voor het eerst met chemo-achtige medicatie begonnen en zoals toen de transplantatie zich bevestigde. 37.7. Dat is nog binnen de perken. Afwachten, afwachten, afwachten. En rekenen op het team van dokters en verpleegkundigen die er gelukkig met hun neus opzitten.

zaterdag 19 december 2015

T+5: Minder dan 100

Deze voormiddag was Alrik onuitstaanbaar, onhandelbaar en driftig. Deze namiddag was hij een creatief schatje. Het verschil? Pijnstillers... deels wellicht. Buikpijn, diarree en andere onbeschrijfbare ongemakken die over waren tegen de avond.

En verder: "Minder dan 100" witte bloedcellen. Een rood plekje op zijn tong. Roodkleuring aan de pamperzone (die hij nu preventief draagt wegens de diarree). Een gezwollen gezicht.

1ste dag intraveneuse voeding. Hij eet (gelukkig) nog soms...



vrijdag 18 december 2015

Message de la classe :-)


Merci Madame Caroline!!

Kerst op komst?

Een dag zonder koorts is een dag gewonnen. Iets minder diarree maar meer buikpijn. Pijnstiller deed wonderen. En Alrik heeft een beetje gegeten bij elke maaltijd. Het codewoord blijft: bananenprut (banaan met plattekaas en confituur geplet)! De intraveneuze voeding zal pas morgen beginnen. Om praktische redenen en ook omdat het nog niet heel dringend was.

De buikpijn joeg (zelfs) Juf Julie weg. Maar toen Alrik er door kwam, werd hij plots enthousiast over zijn idee om een week-schijf te maken, zoals we er thuis al eentje hadden uit een Dopido-boekje. Hij wilde ineens weer weten welke dag van de week het was. Net als thuis. Tof. Alrik heeft alle dagen van de week geschreven !


Deze morgen nog 160 witte bloedcellen. In het vroegste der scenarios zien we vanaf 25 december (T+10) terug een eerste stijging. Het aantal witte bloedcellen kan dan nog op een neer fluctueren tot er stilaan (hopelijk) een gestage stijging begint. Eenmaal de productie begonnen, is een te snelle stijging ook niet gewenst, want kan wijzen op infecties. In het traagste der (succesvolle) scenarios herbegint de stijging pas op T+30 of 11 januari (stress!). Als alles goed gaat, zal er rond 25 januari nog een punctie gedaan worden, om te zien van wie de stamcellen zijn die het bloed gemaakt hebben...

25 december. Kerstmis? Over een week al?? Ik heb mij nog nooit zo on-kerstig gevoeld als dit jaar. De nazomerse temperaturen zitten er ook voor iets tussen. We moeten dringend eens brainstormen hoe we er toch wat kerststemming kunnen inbrengen... voor Alrik én voor Balder. We hebben dit jaar geen naampjes getrokken voor cadeautjes.


T+3: Diarree

Geen koorts, wel diarree. Met smaak vleesje gegeten deze middag. Vleesje-beesje. De boontjes-toontjes waren minder interessant. ('t was rijmen-dag met Alrik en tante Els en Maudje Boutje) en twee keer bananenprut à la daddy. De diarree is jammergenoeg van dusdanige heftigheid dat hij uitgeloogd wordt. Ook deze moet nu zorgvuldig afgemeten en genoteerd worden. Morgen intraveneuse voeding. Maar het blijft wel belangrijk dat hij zijn maag blijft gebruiken, voor een sneller herstel. Nog 490 witte bloedcellen en vandaag weer bloedplaatjes gekregen.


Goed nieuws wat betreft school. De organisatie take-off heeft computers met webcams en een stabiele internetverbinding geïnstalleerd in de klassen van Balder en Alrik en heeft ons 2 tablets meegegeven. Eentje voor elk. Nu kunnen we op elk geschikt moment skypen met de klas! Wat betreft de juf-aan-huis is er ook waarschijnlijk een oplossing. EHD (école à l'hôpital et à domicile) gaat maar aan de slag vanaf 5 jaar, maar is bereid om een vrijwilligster onder zijn hoede te nemen voor onze straks 4-jarigen. Deze vrijwilligster zoekt wel vast werk, maar in afwachting...

En dan nog een beetje avonddrama om de nacht in te zetten. Ik was al bij de uitgang van het ziekenhuis toen ik besefte dat ik mijn gsm in de kamer had laten liggen. Terug boven gekomen trof ik Alrik luid wenend op de hoek van zijn bed met klinkende alarmen (van baxters die leeg waren).Ik haastte mij in mijn ruimtepak en ging binnen. Buikpijn. Ik moest op zijn buikje wrijven tot het weg was. Toen vroeg hij nog een avondritueeltje: "Ik wil jou nog iets vragen, om iets te doen voor mij voor het slapen zonder boekje". Een liedje? Hij knikte bijna onzichtbaar en werd rustig. Ik zong en vertrok terug, niet zonder na te vragen of de babyfoon wel op stond. Mijn vraag werd beantwoord met een nieuwe jammerklacht van Alrik... doorheen de babyfoon. Een verpleegster ging kijken maar hij bleef mij maar 'aanroepen', "mama kom terug, kom terug, mama mag niet weggaan, mama kom terug, mama moet komen, mama ik wil jou een kusje geven". Daar stond ik aan de grond genageld. Ik wilde geen precedent scheppen dus ik wilde niet terug naar binnen. Dan maar vlug naar daddy bellen om mij in mijn en zijn overtuiging te versterken. Niet naar binnen gaan. Uiteindelijk bleek er weer een diarree-aanval te zijn geweest, waarna heel het bed moest worden ververst. Toen dat allemaal opgelost was, was hij weer stil...

woensdag 16 december 2015

Hoe ziet een stamcel er uit?

Ik zou Balder naar school brengen vanmorgen en zelf een halve dag naar mijn bureau togen. Maar ik kreeg het niet over mijn hart om hem te wekken. Hij heeft geslapen tot 9u15! De moeite niet meer voor die resterende woensdag-uurtjes... Dan maar niet naar school en niet gaan werken. Er moest immers nog gewassen worden en betalingen gedaan. Die dingen waarvoor we zelfs in een normaal leven geen tijd vinden... Elke dag propere kleren voor mama, daddy én Alrik, dat stapelt snel op.

Alrik heeft sinds vanmiddag af en toe krampen en felle diarree. "Ik wil da nie", jammert hij op het toilet. En tussendoor veel lamlendig gevoel, waar hij tot mijn spijt niet veel woorden weet op te plakken. Hij is dan ook niet in staat om nog door iets geboeid te zijn. Nors op de zetel of in het beste geval hangerig-knus op schoot. Na zijn wc-gang gaat het dan even beter. Dat komt door de chemomannetjes. En ook doordat de bloedfabriek - kom, laten we het eens gewoon stamcellen noemen - doordat de stamcellen nu allemaal kapot zijn en die van Balder hun plekje nog niet gevonden hebben om te kunnen groeien. "Hoe kunnen die hun weg vinden? Hoe voelen die dat dan? Hoe ziet een stamcel er dan uit?" En daar tovert de I-pad tekenfilmpjes van het menselijk lichaam, maar ook tekeningen van echte stamcellen.

Wel een halve kom frieten op vanmiddag, maar dan weer niets meer van zijn avondeten.

Hij heeft nog 770 witte bloedcellen, waarvan 700 neutrofielen... Akelig. Vanaf nu staat de smetvrees op *red alert*.

"Slaapwel lieve Alrik", fluister ik in zijn oor. "Slaapwel lieve mama" zegt hij terug... Een bakje energie om terug mee naar huis te rijden.

dinsdag 15 december 2015

Elke dag is een dag gewonnen

Een lange, vrij rustige dag vandaag. Voorlopig geen negatieve reacties op dat grote volume familiale nieuwkomers in Alriks lijf. Hout vasthouden. Balder heeft de voormiddag de hele afdeling opgevrolijkt tot hij eindelijk samen met moeke mocht vertrekken. Hij gaat morgen al terug naar school.

Alrik zit in een stillere en tragere leefmodus. Hij eet minimale porties. Zelfs de hardgekookte eitjes gingen er vandaag niet meer in. Het is afwachten voor meer kwalen en nog minder eetlust. Ik geniet nog van de aanblik van zijn hoofd vol haartjes en zonder sonde... Toen we de wissel van de wacht deden rond 18u30 barstte Alrik uit in een hysterische aanval. Toen deze een moment genegeerd werd, viel hij ineens als een blok in slaap.

Elk nieuw speelgoedje brengt een moment van focus en verwondering. Maar hij is jammergenoeg ook rap uitgespeeld... Vandaag: de prinsessenpuzzel "Niet komen kijken tot het af is, mama!" "Neenee, ik kijk niet. Ik trek alleen zo maar een foto van vanboven" en kralen rijgen: "Mama, wat vind je HIER van?"


maandag 14 december 2015

DAG T. Transplantatie.

Hoofdstuk 1: Balder

Na een te kort nachtje worden we om 6u38 gewekt door een verpleegster en voorzien van een groen operatiekleedje, zo eentje waarmee je in je blote billen staat. Om 7 uur staat er een dame van de transportploeg klaar om ons doorheen de gangen te loodsen tot in het operatiekwartier (OK). Balder meldt dat we de lift nemen met de B van zijn naam en de dame vraagt hoe oud hij is. Balder toont drie vingers. "Ja dat zal wel", zegt ze beledigd omdat we haar geen blaaskes moeten wijsmaken. Ik troost Balder dat het echt waar is dat hij drie is. De dame herpakt zich en haar knorrige houding draait om in een waw-houding wanneer blijkt dat Balder ook nog donor gaat zijn. "Zo'n schoon, slim manneke."
Aangekomen in de wachtruimte vliegt Balder meteen met zijn blote billen op het roze autootje. Tot grote hilariteit/vertedering van al het aanwezig groengekleed personeel. Hij wordt snel weer verdergerold, tot in de impressionant grote operatiekamer en dokter Renard groet mij tegemoet. Ze knijpt eens in mijn arm terwijl ik naar Balder kijk. Een klein gebaar dat zal bijblijven. Balder is geboeid door zijn electrocardiogram en de obligate opgeblazen handschoenballon met in balpen opgetekende oogjes. Hij heeft al een infuus dus wordt intraveneus onder narcose gebracht. Hij kijkt naar mij, maar ziet mij niet meer en een seconde later zijn zijn oogjes dicht en is hij weg... Ik stap weg uit het OK en wordt voor de derde keer net-niet overmand door tranen. Ik ken inmiddels de grillige weg terug naar de afeling pediatrische hemato-oncologie.
Een uur en drie kwartier later, mag ik naar de ontwaakzaal. Balder slaapt. Hij krijgt bloed. "Ze hebben toch heel wat weggenomen" en hij had al geen overschot aan ijzer. Als hij zijn ogen opent zegt hij alleen "dorst". Zijn lipjes zijn zichtbaar uitgedroogd. Maar het mag nog niet. Dan begint hij maar wat te wenen. Dat duurt niet lang, hij zwijmelt terug weg. Na nog een episode met rechtzitten, veel slikken en zich misselijk voelen, is het al voorbij. Een andere transportdame komt hem oppikken en als we terug op de kamer zijn is hij al bijna weer helemaal monter.



Hoofdstuk 2: Alrik

Na mijn middagmaal ga ik Raf aflossen in de steriele kamer. Alrik is niet veel waard. We zitten samen op de zetel en hij wil niets doen. Niet eten, niet lezen, niet spelen, niet filmpje kijken. Niet. Om 13u30 krijg ik het bericht dat de transplantatie om 14u zal plaatsvinden. Een verpleegster brengt een heel regiment "noodmedicatie". Alrikje moet op bed voor de gel-achtige plakkertjes van de electrocardiografie. En de bloeddrukmeter moet aan de arm blijven. Hij is erg contrair. Hij roept "NEE" op alles. Hij zit recht en kijkt mij boos aan en blijft "nee" herhalen. Het fameuze zakje wordt binnengebracht. De aanblik geeft mij weer zin om te wenen, maar ik dring het weg, want ik wil Alrik niet ook nog met mijn tranen belasten. Niet zo erg veel later staan er 6 dokters en verpleegsters in de kamer. Alrik zit nog steeds op het bed te roepen. Dokter Uyttebroeck zegt dat Alrik natuurlijk wél op mijn schoot mag zitten. En daar kalmeert hij direct. 468 ml stamcellen + bloed hebben ze van bij Balder vandaan gehaald. Ze hebben dezelfde bloedgroep dus heel de zak mag er in, dat zal ongeveer twee uur duren. Twee verpleegsters in opleiding blijven bij ons, om de zaak in het oog te houden. Ze vinden het zelf duidelijk ook indrukwekkend. Al ziet het er uit als een gewone bloedtransfusie. Stilaan begint Alrik door te hebben, dat er niets aan gelegen is aan die veelbesproken transplantatie. Hij wordt met de minuut vrolijker en wanneer ze met fysiologisch water het laatste restje uitspoelen vindt Alrik dat een grappige zaak. "Het laatste beetje van Balder moet er ook nog bij!" In het verder verloop van de namiddag fantaseert Alrik over alles wat moet komen. Hij gaat met zijn kindjes naar het zwembad gaan en ik ga dan nog leven en hij gaat dan op bezoek komen bij mij. En ik ook bij hem, en ik ga dan voor alledrie zwembandjes kopen. "Nee, ik weet nog niet hoeveel kindjes ik ga hebben." En hij gaat mij dan zijn kindjes laten strelen en oppakken in het zwembad zodat hun hoofdjes niet ondergaan. Hij vraagt wanneer de school gedaan is, om naar Pellafol (Frankrijk) te kunnen gaan. Mijn hart breekt een beetje, maar ik leg hem omslachtig uit dat we nog een hele lange tijd niet naar school zullen gaan omwille van de microben en dat we zelfs een juf gaan zoeken om thuis te komen voor zowel Balder als Alrik. Hij wil naar Pellafol met al het knutselmateriaal van de juf, maar zonder de juf.
 

zondag 13 december 2015

Smakelijk aan ons!

Jullie hebben massaal gereageerd op mijn oproepje voor maaltijden! Een welgemeende dikke merci. Het is heel fijn om ons zo omringd te voelen. Onze diepvriezer zit al helemaal vol. We kunnen dus al meteen een pauze inlassen in de maaltijdleveringen. Ondertussen kregen we ook al een mooie tip om dat allemaal te coördineren: mealtrain.com. Als onze diepvriezer terug wat leegloopt zal ik dus zo'n mealtrain lanceren. Dat is een webpagina waarop ieder die zin heeft een dag kan uitkiezen om een maaltijd te brengen. Misschien moet het dan zelfs niet allemaal via de diepvriezer transitten. Many thanks, danku en merci!

Dag T-1

Ware het niet van de risico's en de ongemakken voor Alrik en de aanslag op zijn prille lijf en leventje, het zou aanvoelen als een interessant avontuur. Balder en ik vertoeven in een primitieve en kleine versie van Alriks kamer, op 5 kamers daarvandaan. Het is 22u15 en Balder kan de slaap niet vatten. Hij heeft sinds zijn aankomst al alle schakelaars en knoppen en afstandsbedieningen uitgetest, zijn bed in alle standen gezet en een manneke getekend op het whitebord boven zijn waskom. Hij is al geprikt geweest (en flink!) en onderzocht door een pediater en een anesthesist. Die laatste zaaide nog even twijfel of het wel kon doorgaan omdat Balder nog wat slijmen hoest. Ik heb geantwoord dat het voor Alrik wel een kwestie van leven en dood is. "Maar als we het uitstellen dan is dat maar voor een paar dagen." "Dat gaat niet, Alrik heeft zijn chemo-schema afgewerkt." Hij zou het overleggen met zijn supervisor. Toen was het ok. Het leek meer op zichzelf interessant maken... Ieder zijn discipline zeker? 

Als 'beloning' voor de prik, koos Balder een chemo-man (een balvormige knuffel) die hij tot mijn verbazing ook zo benoemde alsof de chemo-mannen altijd al in zijn leven waren geweest. Deze morgen aan tafel bij tante Ann had hij ook verteld dat hij deze avond naar het ziekenhuis moest komen om (een stukje van) zijn bloedfabriek aan Alrik te geven. Wat heeft hij zijn ideeën helder op een rij. 

Met Alrik alles redelijk ok. Hij was eigenlijk wel goedgemutst, maar hij heeft niet veel energie meer en de verveling slaat ook wel toe. Hij eet kleine porties of niets. We hebben nog meer (nieuwe) franse boekjes nodig. Hij heeft nog bloedplaatjes en rood bloed gekregen. En een kroon voor Koning Alrik Pillenslik. Hij was ook meer van zeg: "Ik wil graag thuis zijn" en meer verrassend: "Ik moet bewegen met de kiné om geen boze dromen te krijgen". Neenee, dat is om niet slap te worden omdat de chemo-mannetjes u zo moe maken dat ge veel moet slapen. 

Morgen is D-day, hopelijk de enige die we ooit gaan moeten doormaken. 

zaterdag 12 december 2015

Dag T-2

Deze morgen heeft daddy Alrik aan het knutselen, ja zelfs aan het ontwerpen gekregen. Samen hebben ze een uilsmasker gemaakt van een half, kartonnen nierbekken, de hoekjes van een appelsiensapbrikjes en de lintjes van een wegwerp steriele schort met bijbehorend uilskuikennestje van papier. En dan veel gezongen. Improvisatie! Elk om beurt een zin, van de koe die in de kerstboom zat tot de ezel die de muizen at.

Mijn namiddagje met hem was minder spectaculair. Bestond voornamelijk uit ketnet-spelletjes op de I-pad alsook Pettson's inventions. Een mooie 'uitvindersapp' (met dank aan de tipgever!), waar Alrik ineens niet meer van weg te slaan was. Ik vind Alrik teruggetrokken, weinig communicatief. Als hij een probleem of een pijn meldt, kan hij dat moeilijk doen zonder erg boos te worden. Hij hééft dan ook pijn. De blauwe plek van het eerste clexane spuitje van vorige week, neemt zijn hele rechterbovenbil in beslag en als ik hem onder zijn oksels oppak zegt hij dat ik "veel te hard op zijn hart heb geduwd". Ik voel ook dat hij probeert zijn best te doen, dat hij daarom maar gewoon niet veel meer zegt...

De chemo die hij nu krijgt (cyclofosfamide) kan bloedingen veroorzaken in de blaas en moet grondig uitgespoeld worden. Hij krijgt dus nu voortdurend vocht toegediend en moet ongeveer om het half uur plassen. In een fles, zorgvuldig het volume genoteerd en met een teststrookje op bloedsporen getest.


Ondertussen bereiden we ons voor op een kortstondig familieverblijfje in het ziekenhuis. Morgenavond gaat Balder binnen. Ik blijf bij hem slapen. Maandag eerste uur wordt er dan 500 ml van zijn beenmerg opgezogen, gefilterd (voor de stukjes vet en bot) en naar Alrik gebracht...

Balder is bang. Hij heeft al een paar huilbuien gehad. "Ik wil niet naar het ziekenhuis..." Maar vandaag heeft hij geen tijd gehad om er aan te denken. Hij mocht mee met nonkel Mark, Joppe en Lou naar de opening van het Prinsessia-kasteel in Plopsaland!

Hierbij nog het beloofde rapport van de dag... Wetende dat het op dit moment niet zo veel belang heeft wat er allemaal wel en niet in het bloed zit van Alrik. Tenzij om te bepalen of hij bloedplaatjes of rood bloed moet bij krijgen:
   Hemoglobine: 8.0
   Witte bloedcellen: 2670
        - 67% neutrofielen (1800)
        - 18% lymfocyten (500)
        - 14% monocyten (400)
   Bloedplaatjes: 18000

vrijdag 11 december 2015

Oproepje

Verschillende mensen hebben aangeboden om voor ons nu en dan te koken. Ik weet eigenlijk niet meer helemaal wie, maar we zouden nu graag op dat aanbod in gaan, tenminste als het transport tot bij ons thuis een beetje realistisch is. We hebben nood aan kant-en klare maaltijdjes, verpakt voor 1 persoon en ingevroren, die we dan of thuis opeten met Balder (1 volwassene  + 1 kind) of in het ziekenhuis opeten (1 volwassene). We kunnen daar ook over een microgolfoven beschikken. Ons eigen eetgedrag is op dit moment totaal verstoord. Bij gebrek aan tijd om te winkelen en te koken... en omdat wij in Alriks kamer niet mogen eten.

Dag T-3

Vandaag was Alrik een futloos, stil, zwijgend maar niet contrair ventje. Hij heeft willen proeven van het grenadine-experiment  voor de keppra (het vieze siroopje). Hij heeft zich laten leiden door de bewegingslisten van de kiné. Hij heeft de resem interessante spelletjes van 'Sinterklaas Kim' verkend, heeft één schep spinazie gegeten, de grote vloerpuzzel van tante Laura gemaakt op een laken, veel op de I-pad rondgehangen, niet gereageerd op de gekke bekken van tante Els op skype...

Lichtpunt: na mijn herhaalde vraag of ze niet alle siroopjes door pilletjes konden vervangen is het antwoord toch 'ja' gebleken. Voorlopig dus geen ochtend- en avonddramas meer wat dat betreft. Pillen slikken doet Alrik plichtsbewust en zonder morren.

Chemo 2 is begonnen*. Eentje waarbij ze misselijkheid beloofden. Het was nog maar een uurtje aan 't binnendruppelen toen hij al overgaf. Hij zat net klaar om te beginnen eten. Er kon toch een lepel spinazie in, maar daarmee was de kous wel af. Tot we (weer een paar uur later) op het lumineuze idee kwamen om naar een gekookt ei te vragen. Een gekookt ei kwam er en werd verorberd. Evenals het tweede gekookte ei dat daddy 's avonds meebracht. "Mag Alrik 3 eieren eten op een dag?" "Als hij maar iets eet", luidt het antwoord van de dokter. Lust hij chips? Meebrengen die handel.

De witte bloedcellen hebben de daling ingezet. De plaatjes zetten hun daling verder. Ik zal morgen nog eens een bloedrapport posten...


Chemo 1 (van zondag 6/12  tot en met donderdag (10/12): Busilvex
Chemo 2 (van vrijdag 11/12 tot en met zaterdag 12/12): Cyclofosfamide
Chemo 3 (zondag 13/12): Melfalan


donderdag 10 december 2015

Van slag

Toen ik deze avond in de auto stapte was ik van slag. Ik zal die blik niet licht vergeten.

Het was rond 15u. Alrikje was futloos en prikkelbaar. Ik nam hem op mijn schoot en hij nestelde zich in slaap. Ik zwijmelde ook wat weg, tot hij plots met een grote beweging wakker werd. In een andere wereld. Hij zag hier en daar een grote voet, of meerdere voeten en andere vormen die er niet waren. Het zweet brak hem uit en zijn hart bonkte snel en hard tegen mijn hand. Hij klom op de rugleuning van de zetel en stond recht tegen de muur alsof hij daar absoluut moest zijn. Hij was paniekerig en zag dan ook nog een hand en een oor tegen de muur, zijn oor. Hij riep luid en sprak duidelijk, maar met een gebrekkelijke grammatica die hem niet eigen is. Hij wou van het bed op grond springen op zijn blote voetjes. Zijn ogen stonden wild en zijn pupilen waren groot. Zijn blik was indringend. Ik probeerde mee te volgen in wat hij zag. Ik pakte hem op en sprak hem rustig aan. Hij knelde zich rond mij en wilde dan weer weg. Ik drukte op het rode knopje en er kwam een verpleger. Ik zei door het raam van de deur dat Alrik halucineerde en de verpleger riep er snel een dokter bij. Toen die er was, was hij al kalmer, maar nog steeds niet zichzelf. Zo bevreemdend. Ik bleef hem dicht bij mij houden. Hij kwam er stilletjes door, maar was heel erg moe. Het snelle onderzoek van de dokter leverde niets verontrustend op. Toen kwam net de muziekjuf vragen of haar aanwezigheid wenselijk was. Alrik zei van wel. Hij zei: "Ik wil liggen-muziek". Hij legde zijn hoofd op mijn borst en werd helemaal zwaar. Hij vocht tegen de slaap en opende zijn ogen telkens er een liedje gedaan was: "Ik slaap niet". Die muziek kwam prima gelegen.

En nog iets dat een mama uitput: slecht smakende geneesmiddelen in siroopvorm. Twee keer per dag. Met uitleg, geduld, lichte en sterke dwang en terug geduld en uitleg. In het mondje omdat het moet. Omdat de bloedfabriek moet plaatsmaken. Alrik roept luid, knelt zijn lippen op elkaar en houdt zijn twee handjes voor zijn mond. Als het toch eenmaal binnen is, in een moment van bereidwilligheid moet hij haast overgeven. Daarna snel een hap van wat lekkers. En dan lijkt hij het alweer vergeten. Sneller dan ikzelf.

Dat slecht smakend siroopje is uitgerekend een anti-epilepticum, omdat de chemo die hij tot gisteren kreeg epilepsie-aanvallen kan uitlokken. De wakkere nachtmerrie die hij vandaag gehad heeft (en trouwens ook gisteren in het bijzijn van nonkel Wouter) zou, hoewel atypisch, in de hoek van de epilepsie-aanvallen kunnen geduwd worden. Het is alvast de werkhypothese. De ziekenhuisapothekers onderzoeken de kwestie nader. Misschien moet dat vreselijke siroopje dus nog een paar dagen langer mee.

En het ergste moet nog komen. Morgen begint een tweede chemo-medicament. Eentje dat misselijk maakt. Terwijl hij nu al zo weinig eet...


Mama is terug

Dinsdag 9 december. Ik ben ongeveer genezen. Ik heb in elk geval geen loopneus meer. Daarmee kan ik mijn eventuele ziektekiemen wel kan binnenhouden met mijn masker. 'T was niet speciaal een 'blij weerzien' met Alrik, maar naarmate de dag vorderde werd hij toch vrolijker...

dinsdag 8 december 2015

Dag T-6 (dag 3 van de chemo)

Nog een dagje tante Els en daddy. Alrik was na de middag naar verluid knorrig, geïrriteerd, slaperig, futloos... niets meer waard.
Ik ga morgen naar hem toe. Met een dosis neus-spray, hoestbollen en siroop. Ik draag twee maskers boven mekaar die ik om het uur vervang en sprint naar het sas, in het geval van hoest of genies. Voilà. Morgen weer een verslag uit eerste hand.

maandag 7 december 2015

Gezocht: instituteur/trice à domicile

Meer van 't zelfde. Mijn verkoudheid is nog - terug - feller geworden...
Alrik heeft een goede dag gehad met tante Els en 's avonds met daddy. Maar hij is erg sip als hij mij op skype ziet, zelfs al heeft ze in elk neusgat een papieren zakdoek. Mama blijft dan bemoedigend breed glimlachen. Maar als skype afstaat is mama ook sip. Laat het mijn enige winterziekte zijn die ik in 't lang en in 't breed ga doormaken, zodat ik terug fit en gezond ben als Alrik begint af te zien...
Balder lijkt al wat beter. Hij is in elk geval het welgezindste kind van de wereld, mijn zonnetje.
Ondertussen is ook de zoektocht ingezet naar een franstalige thuisjuf of -meester voor vanaf januari. De gesubsidieerde thuisscholen voor zieke kinderen gaan jammergenoeg pas aan de slag vanaf de 3de kleuterklas. Tips zijn welkom!

zondag 6 december 2015

Snot

Eigenlijk te futloos om nog te posten. Mijn keelpijn is een snertvalling geworden. Balder heeft het trouwens ook serieus zitten. Ik ben moe en vooral gefrustreerd. Na vijf dagen toont Alrik moederliefdesverdriet. En 't is nog niet gedaan. Gelukkig kan mijn zus morgen bij hem zijn. Hopelijk voelt dat een beetje aan als mama... En ondertussen duikt de keelpijn bij Raf ook op :-(.

De chemo is begonnen. Alrik heeft vandaag 8 verschillende geneesmiddelen gekregen, de chemo zelf en een arsenaal anti-nevenwerkingen en anti-infectiemiddelen (via katheter, inspuiting én pillen). Voorlopig nog geen negatieve effecten op Alrik, behalve een grote blauwe plek op zijn bil rond het spuitje. Hij heeft ook nog bloedplaatjes gekregen vandaag.

Zoals ik van Raf begrijp is de onmogelijkheid om 'echt' steriel te wezen een gigantische bron van frustratie, ongemak en vermoeidheid.

Hierbij nog een foto van al wat we op één week verzameld hadden in de niet-steriele kamer en dat dus nu terug thuis is...


vrijdag 4 december 2015

Laatste nacht samen

Mijn keelpijn breidt uit naar mijn oren en vult mijn hoofd op. WAT EEN ELLENDE!
Het is Alrikjes laatste nacht in gezelschap. Raf is bij hem. Morgen verhuist hij naar de kamer met de twee deuren. Dan mogen we niet meer blijven slapen en moeten wij ook maskers, handschoenen, schort aan, als we overdag bij hem zijn. En indien ziek: verboden toegang. Ik maak straks plastieken zakjes klaar met een set propere kleertjes per dag voor Alrik. Zelf ook altijd douchen en verse kleren voor elke binnenkomst in de kamer. Akelig.

donderdag 3 december 2015

Allen tegen één

Inmiddels is de ziekte helemaal bevestigd. "De diagnose staat als een paal boven water", zei Dr. Marleen Renard. Het bloedbeeld van Alrik nestelt zich helemaal in de beschrijving van JMML. Veel myelocyten en monocyten, kelderende bloedplaatjes, hemoglobine op 't randje. Alrik lijkt niet meer te groeien. Het verschil met Balder neemt toe.

Laat die transplantatie maar komen! Wie had ooit gedacht dat ik die uitspraak zou doen. En wel vanuit een innige overtuiging. Red mijn kind. Begin er aan! En godzijdank: we hebben een familiale donor.

En nee, ik ga dus niet met mijn vervloekte luttele keelpijn naar Alrikje toe. Hij moet infectievrij blijven. Moet moet moet. Wat een miserie. De hele wereld verandert plots in een oceaan van microben, virussen, bacterieën, schimmels, prionen, parasieten, besmette stofwolken, vuile vlekken, kuchen, hoesten, niezen, tranen en snotten... Gelukkig staan er zovele fijne familieleden klaar. Die kordaat kunnen omgaan met kieskeurige kuren en humor en vrolijkheid brengen op 25 m².

Alrikje zou zaterdag al verhuizen naar de steriele kamer. Om al even te oefenen vóór de chemomannen de aanval inzetten.

Madame Caroline (de juf van Alrik) heeft alvast ook alle kinderhartjes van Alriks klas gealigneerd en een filmpje gemaakt voor hem, mignon à pleurer! Alrikje was heel blij met de foto en kon al de kindjes bij naam noemen, één voor één. Hij stak de foto onder zijn T-shirt en wou ermee gaan slapen. En hij wou ook een filmpje maken om "merci" te zeggen tegen de kindjes. En dan heeft hij hun filmpje nog niet gezien...

De hickmanplakker

Nog een fotootje van dinsdagavond. Het verband op de hickmankatether is voor het eerst niet meer bebloed, en nog steeds niet!


woensdag 2 december 2015

Sinterklaas!




(Met dank aan Pierrot voor de fotos!)

En verder nog deze penibele mededeling: ik heb keelpijn. Ik mag dus niet naar Alrik. Vreselijk. Maar ook deze dankbare mededeling: Wat een geluk dat we veel hulp krijgen! Moeke slaapt nu bij Alrik en morgen komen eerst nonkel Wouter en dan tante Laura. En ook aan Vake en tante Ann voor de vorige dagen: DANKUWEL allemaal!