Het engraftment syndroom (het 'aanslaan van de greffe'-syndroom) neemt grote proporties aan. Aan Raf zijn houding en vragen aan de dokter, leid ik af dat het een complicatie is, die ernstig moet worden genomen. Aanhoudende koorts, diarree, uitslag op zijn hoofd en rug en vooral oedeem (vocht ophouden). Hij krijgt nu vochtafdrijvende medicatie en alle medicatiezakjes zijn vervangen door spuiten (in pompen) met dunnere buisjes (zelfde medicatie in minder vocht). Het risico is lever- en nierschade. En het zal "enkele dagen" duren. En terwijl Alrik weer wegzwijmelt, bezorgt de wetenschappelijke beschrijving op het internet mij koud zweet:
Engraftment syndromes are likely associated with an increased transplant-related mortality, mostly from pulmonary and associated multi-organ failure. Corticosteroid therapy is often dramatically effective for engraftment syndrome, particularly for the treatment of pulmonary manifestations.
Kort samengevat: hoger sterfterisico door longfalen en andere orgaan-falen, maar goed te behandelen met cortisone.
Hij gaat dus cortisone krijgen.
Ondertussen is Alrikje ook nog zijn stem kwijt. Het weinige dat hij wil zeggen moet hij fluisteren. Alsof het nog niet genoeg was dat hij zijn pijn helemaal alleen moet dragen.
Wij zullen veel aan jullie denken vanavond (geen feest voor ons, uit tegendraadsheid ook) en blijven met jullie meehopen.
BeantwoordenVerwijderenBig Hugs
Lutgarde en Herman
Jeetje Anja, wat een rollercoaster... Vreselijk! Ik denk heel veel aan jullie!! Ik blijf intussen heel erg duimen dat het de goede kant opgaat, wat een moedige jongen is Alrik, wat een moedig gezin zijn jullie, hoe stom die woorden wrsch ook klinken... Ik hoop en duim heel erg mee... Veel sterkte en moed en kracht!!!
BeantwoordenVerwijderenWat een beproeving! Veel moed om hier doorheen te gaan!
BeantwoordenVerwijderen