Balder mocht vandaag naar tante Wina, mama ging uit werken en daddy ging met Alrik naar "mijn ziekenhuis in Leuven waar ze Nederlands spreken".
Alrikjes bloedwaarden zijn terug normaal* en we gaan de cortisone afbouwen. Halveren om te beginnen. Ik voelde al wat mist optrekken. Maar Raf sloot mijn mentale blik netjes terug op, in de lange duistere tunnel. Zonder einde in zicht. Zijn bloedwaarden zijn terug normaal omdat hij onder medicatie is. Als zijn witte bloedcellen nu maar niet te laag gaan. Als hij volgende week een ziekte oploopt op school en koorts krijgt, moeten we onmiddellijk opnieuw gaan bloed prikken en tellen.
Zijn milt is terug kleiner. Een gevolg van het correcter aantal witte bloedcellen. Wellicht.
De cytogenetische testen - nog steeds bezig - brachten nog niets abnormaals aan het licht. Er moet toch al een lijst bestaan van AFwezige indicaties. Die moesten we volgende keer maar eens opvragen...
De werkhypothese - bij uitsluiting - blijft JMML. Een sluimerend beest, dat zich perfect maandenlang kan stil houden tot het zich ineens ten volle manifesteert. Stamceltransplantatie zal er enkel van komen indien ze alsnog een genetische afwijking vinden of als zijn bloedbeeld er herhaardelijk zo slecht aan toe is dat hij 'te vaak' bloedtransfusies moet ondergaan. In elk geval niets voor de eerste 6 maand. En op het scherp van de wetenschap, waar het UZ Leuven zich bevindt, lijkt men manieren te vinden om te behandelen zonder transplantatie... met om de 6 maand een beenmergpunctie ter controle. "Als het daartoe beperkt blijft, wil ik daar voor tekenen", zegt Raf.
De nachtmerrie blijft bij ons, het zwaard van Damocles wordt chronisch. Ik moet nog even terug naar Christiane Vermylen. Heb ik dat nu wel goed gehoord dat "het soms vanzelf weggaat"? Een sprankel hoop om op te surfen. Of is dat onverstandig? Wordt een tegenslag te groot als je durven hopen hebt? Is het zinvol of onzinnig om nu reeds kille schaduw op te zoeken omdat de kans reëel is dat de zon zal gaan verdwijnen?
*Witte bloedcellen: 9000, bloedplaatjes: 130 000, eosinofielen: 0.1%, monocyten: 6%
Dag Anja,
BeantwoordenVerwijderenEven wil ik je laten weten dat ik al je blogposts gelezen heb en blijf volgen.
Sorry, als ik via de iPad ga, gaat het vaak mis met mijn reacties bij blogs, dus even in twee keer... Ik ben in elk geval echt gepakt door wat je schrijft en vooral door wat jullie meemaken. Ik zou me echt geen antwoord kunnen bedenken op je vragen, al is dat ook niet jouw bedoeling natuurlijk. Ik zou echt niet weten wat gedaan, wat te voelen, wat te denken, in jouw plaats. Dit moet zo ongeveer het moeilijkste zijn wat je als mama kan meemaken... Ik hoop echt heel erg mee op steeds een klein beetje goed nieuws... Duimen omhoog voor Alrikje!! Veel moed!!
BeantwoordenVerwijderen(En voor moest het niet duidelijk zijn: ik ben dus Babs, schoonzus van Lien en Ward)
Jullie moeten zeker blijven hopen Anja, altijd !
BeantwoordenVerwijderenNooit opgeven, ook op momenten waar het super moeilijk wordt/is. En één ding heb ik alvast geleerd : deze kinderen zijn vechters, zij geven niet op. Alleen al daarvoor moet je durven hoop hebben :-)