Eind 2014 kreeg Alrik puistjes. Muggenbeetachtig. Hier en daar eentje, af en toe. Urticaire uitslag. Het werd meer en meer en in maart 2015 stapten we naar een allergololoog. De eerste bloedprikjes voor Alrik in een rij van veel. Alrik bleek geen allergieën te hebben, maar wel erg veel eosinofiele witte bloedcellen (tot 30% in plaats van maximum 2%). Zoals bij een parasitaire infectie. En steeds meer puistjes. Soms ineens zijn hele buik of rug vol en jeuken! En zijn milt was ook erg vergroot. Een alarmsignaal voor oncologen. 2 ziekenhuizen en veel hoofdbreken verder gaven we hem een wormenbehandeling met het door dierenliefhebbers gekende vermox. Die scheen aanvankelijk aan te slaan. Maar dat duurde maar 10 dagen. En wat meer was, zijn eosinofiele witte bloedcellen bleven hoog, zijn milt nam terug toe in volume. Een eerste beenmergpunctie leverde niets op, en stelde ons nog even gerust. Maar toen Alrik half juli aan 50 000 witte bloedcellen geraakte (moet lager zijn dan 12000) gingen ze in Gasthuisberg over naar een tweede beenmergpunctie. In Alriks genen op zoek naar hetgeen ze nog niet gevonden hadden. Op zoek naar een zeldzame vorm van leukemie. JMML, juveniele myelomonocytaire leukemie. En stel dat het dat is, wat is dan de behandeling? Stamceltransplantatie. En stel dat het dat is, wat is dan de overlevingskans? 50%. 1 op 2. Leven of dood. We zijn inmiddels 18 augustus en we hebben geen diagnose. "Misschien gaan we die nooit echt kunnen stellen." Maar zijn witte bloedcellen zijn gevaarlijk hoog.
14 juli: witte bloedcellen stijgen naar 58 000. We starten een behandeling met cortisone.
22 juli: 61 000 witte bloedcellen. Ook de monocytaire gaan nu de hoogte in (tot 17%).
29 juli: 70 000 witte bloedcellen. We starten een 'lichte' chemo. Om de witte bloedcellen onder controle te krijgen in afwachting van een diagnose. Om de 'sneldelende cellijnen' te remmen...
"Ga maar op vakantie", klinkt het in Gasthuisberg. "Het zal jullie deugd doen en er zal niets acuut gebeuren. We nemen contact op met het universitair ziekenhuis van Grenoble en jullie kunnen daar Alriks bloed verder opvolgen."
Op 31 juli vertrokken we naar ons huis in Frankrijk.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten