Leven met acute onzekerheid: "Gaat hij dit in de komende dagen overleven?" en tegelijk met langere termijnonzekerheid: "Is de ziekte nu weggetransplanteerd of niet?" is heel gewoon te veel. Ik loop rond met een krop in mijn keel en met volgelopen traanklieren en heb hoofdpijn. Ik berg mijn angstig verdriet op in een lade als ik bij Balder of Alrik ben en probeer het voor hen positief te houden. Maar toen ik Balder deze morgen een standje gaf omwille van een bagatel (ik riep "NEE" toen hij zijn choco-mond wilde afvegen aan zijn mouw) werd hij helemaal sip en begon te wenen dat hij Alrik mist. Met een paar dikke knuffels en de bevestiging dat ik Alrik ook heel erg thuis mis, is Balder weer snel getroost. Maar als ik even later alleen in de keuken sta voel ik mij vanbinnen uitgevreten.
Volgens de dokter is de toestand van Alrik nog zeker niet extreem en moeten we gewoon even rustig afwachten. De defibrotide kan op deze termijn nog geen effect hebben. Zijn buik is opgeblazen als een ballon en hij kan niet meer goed op een stoel zitten, maar zijn moraal blijft goed. Wel wordt er opnieuw een antiviraal middel opgestart (ganciclovir) want zijn bloed test 'licht positief' voor CMV.
Dag Alrikje,
BeantwoordenVerwijderenNu ben je op het puntje van de wetenschap, met de allernieuwste geneesmiddelen. Haal er het beste uit. En geef je Mama, Papa en Balder een dikke knuffel van ons.
Xavier en Griet
Lieve Anja,
BeantwoordenVerwijderen(En dan weet ik het niet meer goed).
Ik vind het onvoorstelbaar dat jullie nog steeds overeind staan. Ik hoop dat jullie volhouden, en tegelijk vind ik dat dat niet móet. Dat je mag wenen, én roepen, en wat nog dat je van binnen voelt wringen.
Als jullie het haalbaar zien (qua risico op besmetting) is Balder hier een dagje of
weekendje welkom. Misschien geeft dat een beetje ademruimte om je thuis niet sterk te moeten houden.
En ondertussen duim ik keihard verder!
X
De geruststellende woorden van de dokter hebben een enorm effect. En eigenlijk haal ik/halen we veel kracht uit Alrik zelf en uit Balder, die - nog steeds- 'ne crème van ne kerel' is. Maar als het voor Balder zelf leuk lijkt om met andere kindjes te spelen, dan geef ik zeker een sein.
BeantwoordenVerwijderenWe hopen op nog veel geruststellende en moedgevende woorden van de dokters!!!!
BeantwoordenVerwijderen