De strijd splitst zich dus op in twee fronten.
Front 1: Alrik heeft VOD (veno-occlusive disease). Een vaak voorkomende, maar gevaarlijke complicatie bij beenmergtransplantatie waarbij de lever niet meer goed kan functionneren met vochtophoping tot gevolg. VOD is fataal in 30% van de gevallen. Alrik had twee weken geleden ook erg veel oedeem en we dachten dat we er intussen van af waren. Maar integendeel. Zoals ik gisteren al schreef heeft hij nu verhoogd bilirubine en water in de buik (ascites), wat ernstigere symptomen zijn dan vorige keer. Er zal een omstreden biologisch geneesmiddel aan te pas komen: defibrotide. Omstreden, gezien werkzaamheid (nog) niet wetenschappelijk is bewezen, maar in het UZLeuven hebben ze er goede resultaten mee bereikt. Omstreden en dus niet terugbetaald...
Front 2: Monocyten blijven welig tieren (zie grafiek onder de pagina 'bloed' die ik regelmatig zal updaten). De biopsie die morgen gepland was, wordt uitgestelt, want een anesthesie belast toch telkens de lever. In de plaats zal het chimerisme nog eens bepaald worden aan de hand van DNA-onderzoek op het bloed.
De strijd op front 1 maakt Alrik weer minder goed gezind en minder actief. En de dokter wees mijn vragen over de monocyten af: "Laten we ons nu eerst op de VOD concentreren". Dat zegt ook weer genoeg...
Lieve Anja
BeantwoordenVerwijderenWij zijn er nog en lezen mee maar vinden soms geen woorden meer om u te troosten en aan te moedigen.
Gelukkig dat een mens die beproefd wordt meer krachten kan aanspreken dan hij zelf vooraf verwacht had.
Laat dit nu de laatste klim zijn voor een lange periode van geruststellends ; en van volledig herstel van dat schattige jongetje.
Dikke kus, ook voor de jongens
Lutgarde en Herman
Ik heb eigenlijk ook geen woorden meer. Ik kan enkel nog droge feiten neerschrijven. Ik ga elke dag kapot. En ik hou mij recht. Voor Alrik en voor Balder.
BeantwoordenVerwijderenNiet plooien...
BeantwoordenVerwijderenLove frome everyone.
Caroline, Thomas, Simon, Jérôme
Lieve Anja, ik denk dat je soms niets anders kan doen dan gewoon de tijd proberen door te komen en niets meer te proberen, jezelf niets op te leggen, niets te verwachten van jezelf, het niet meer proberen te vatten, te wachten tot de tijd verstrijkt en dat doet hij altijd. En al eeuwen lang komt na regen zonneschijn hoe dik de donderwolken ook zijn.
BeantwoordenVerwijderenIk blijf supporteren.
Hele dikke knuffel en tot binnenkort, Sigrid
Lieve Anja, ik durf soms amper je blog te lezen bang voor slecht niwuws en ik kan me niet eens voorstellen waar jullie als gezin en kleine Alrikje in het bijzonder, doorgeen gaan. Gewoon heartbreaking, maar blijf hopen, houdt kracht, het MOET gewoon goedkomen MOET MOET MOET.. Siet
BeantwoordenVerwijderen