zaterdag 21 november 2015

Dag 1

De koorts is nog niet weg. Om middernacht nog 39° en om 10 uur ook 38.7°. Altijd onmiddelijk platgeklopt met perdolan. Zijn hemoglobine (graadmeter van de rode bloedcellen) is onder de 8 gezakt. Hij heeft vandaag zowel bloedplaatjes als rode bloedcellen toegediend gekregen. De witte waren wel terug naar 1200 gestegen. (De plaatjes ook: 14000, maar aangezien hij er gisteren had gekregen is dit zonder betekenis)

De twijfel is van de baan. Zonder interventie kan Alrik niet overleven. Er hangt een kaartje naast de deur van zijn kamer: Kanjer Ketting (klik voor meer info). Hij heeft al 10 cm parels. 2 puncties, 5 beeldvormingen, prikken... Alrik zit voorgoed in de groep van de kindjes die je vroeger alleen op TV zag.

Een hele dag met een 3,5 jarige in een ziekenhuiskamer is lang. Alrik mag zijn deur niet uit. Het is geen steriele kamer, maar de voorzorgsmaatregelen zijn streng. Geen enkele dokter, verple(e)g(st)er of poetsvrouw komt binnen zonder masker, handschoenen en schort. Wij ouders mogen voorlopig wel onbeschermd binnen en wisselen mekaar af. Alrik laat zich de permanente aanwezigheid welgevallen, maar het stelt ons des te meer voor een vraagstuk: Hoe vermijden dat Alriks moeizaam opgebouwde autonomie terug instort... Hoe vermijden dat Alrik geen fijne tijd meer kan hebben als hij niet wordt bijgestaan door een volwassene... En ook: hoe dit zelf volhouden. Dag na dag.




3 opmerkingen:

  1. Wat ziet hij er voorbeeldig uit ! (Ik zou het hem niet na doen ;-)
    Wat de autonomie betreft, ik denk dat dit een uitzonderlijke situatie is, die om een uitzonderlijke benadering vraagt. Later zal hij wel geleidelijk aan terug aanknopen bij zijn verworven autonomie.
    Goeie moed aldaar!!!
    Hadelijn

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wij duimen heel hard dat het allemaal weer goed komt! Heel veel sterkte, geduld en nog een pak meer doorzettingsvermogen gewensd voor jullie allen de komende weken! Dikke knuffels, Joke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooie en tegelijk trieste foto's... Die kanjerketting ken ik van een andere blog die ik volg: lululand, was een soort mamahongerig, maar toen kreeg hun dochtertje een zeldzame hersentumor en ging de blog daarover. Moest je het nog niet kennen en je zoekt wat 'lotgenoten' (als is dat natuurlijk relatief, want is weer een heel ander verhaal uiteraard...), kan je daar altijd eens piepen. Lulu is trouwens genezen, maar nog niet helemaal want dat is toch pas na zoveel jaar, als ik het me goed herinner...
    Ik wens jullie heel heel veel sterkte toe!!

    BeantwoordenVerwijderen