Afzien, opvoeden en vrolijk zijn

De laatste 'gezonde' week is begonnen. De chemomannetjes (uit het verhaaltje van Tim en de kapotte bloedfabriek) loeren al om de hoek. De Hickmankatheter zit nog steeds niet goed. Het bloed nog en elke dag moet het verband, lees: de plakkers, vervangen worden. Een energievretend moment met Alrikje die roept en schreeuwt dat het pijn doet. Gelukkig krijgt hij voor elke verbandwissel een beloning: een poppetje van Maya-de-bij. Hij heeft al een hele collectie bij elkaar verdiend... Vandaag moest er ook nog eens een 'keelwisser' bij: Met een lang oorstokje in de keel wrijven (op zoek naar besmettingen). Vreselijk ambetant. Nog een poppetje erbij.

Nee, de dag is niet goed begonnen. Een scène omdat hij niet van de griesmeelpap wou proeven. Gedoe voor het middageten. De opvoedingstaak gaat gewoon helemaal door, maar de tactiek van negeren is iets moeilijker in de besloten ziekenhuiskamer.

Gelukkig is het na de middag alleen maar beter geworden. Nonkel Wouter is een paar uurtjes gekomen. Alrik houdt niet van veranderingen, maar achteraf klonk het "Ik vind het leuk als nonkel Wouter komt". Toen was er nog de leuke muziekjuf, lekkere boterhammen met confituur, een douche... een vrolijke Alrik.

De gescheiden tweeling

Een vreemde gewaarwording. Eerst alleen met Balder, dan weer alleen met Alrik. Ze zijn zo verschillend. Zo constructief als Balder is, zo contrair is Alrik. Balder lijkt zijn kader al gevonden te hebben, maar Alrik moet nog aan grenzen tasten. Een drifbui nu en dan. Veel "nee" en "ik wil". Maar ja, wat voor situatie is dat ook. Een kleuter en een volwassene, dag en nacht in een kamertje opgesloten... Als kleuter heb je dan toch niets anders te doen dan naar grenzen vissen...

Vandaag kreeg Alrik zomaar een pannekoek van de verpleegsters. Hij nam hem gretig aan, smulde hem op en vroeg mij dan met zijn allerliefste, zoetste stemmetje: "Mama, wil jij alstublieft gaan vragen of er nog een pannekoek is voor mij?" En ja hoor die truuk werkt.

En wij doen ons best om wat variatie in de dag te brengen, en wat fysieke beweging...

De pannekoek:


















Het "parcours" (van bed naar zetel, naar tafel, naar stoel, naar bed...):

Witte bloedcellen: 3700 (7% neutrofielen = 300)
Plaatjes: 23000 (= vóór de bloedplaatjes-transfusie van vandaag)
Hemoglobine: 9,3

Kortnieuws

De plaatjes blijven zakken en ik ontwaar een diepblauwe plek op zijn knietje...  

Verder weinig nieuws onder de zon. 

Witte bloedcellen: 3570

Plaatjes: 35000

Hemoglobine: 9.5

Virus

CMV niet meer teruggevonden in de keel... maar niet gejuicht, wij verwelkomen nu: ADENOvirus. Gevonden in de stoelgang. Weer een intraveneuze kuur, vergezeld van vochttoediening plus een diuretisch (waterafdrijvend) middel, want schadelijk voor de nieren. Er werd getwijfeld om dat middel te geven omdat het zo'n grote gelule is. Maar daar draait Alrik zijn hand, nee zelfs zijn tong niet voor om, tot grote vreugde van de verpleegsters. Behalve natuurlijk, als dat om 22u en om 5u s'nachts moet. Pfff..

De dokter bood ons de mogelijkheid Alrik in de komende week overdag naar huis te laten gaan. Maar na rijp beraad zien we het niet zitten. Als hij iets nieuws oploopt, vergeven we het ons nooit. En bovendien, Alrik vindt zijn draai in het ziekenhuis. Misschien moeten we dat elan niet doorbreken.

Witte bloedcellen: 2700 (7% neutrofielen = 190)
Bloedplaatjes: 44 000
Hemoglobine: 8,6

Geen blasten

Terwijl de schooljuf bezig was, kwam ik op de gang de assistent tegen, en kreeg ik de info die we gisteren gemist hebben wegens afwezigheid voor onderzoek tijdens de doktersronde. De eerste resultaten van het beenmerg tonen GEEN blasten. Oef. Toch zal de oorspronkelijke datum voor de transplantatie behouden blijven (dus niet vervroegd) zodat we tijd krijgen om het CMV (virus) verder te onderdrukken. 

Wat infectierisicos betreft: zolang er geen sprake is van langdurige aplasie, dat wil zeggen wekenlang ontbreken van witte bloedcellen (zoals na de chemo), zijn maskers, handschoenen en schorten niet nodig voor de bezoekers. 

En wat stond er op het menu vandaag? Juf Julie, een echocardiogram, een andere muziekjuf (de vonk sprong iets minder over) en 2 clowns. Alrik was bang van de clowns, maar dat voelden die haarfijn aan. Ze legden een doekje in het inkomgangetje en beloofden dat ze er niet voorbij zouden komen. Zelfs de zeepbellen moesten voor het doekje blijven. 

Ondertussen kwam er op school bij Balder een psychologe van Saint-Luc langs. De twee klasjes van Balder en Alrik zaten bij mekaar en luisterden naar wat er met Alrik aan de hand is. Ik kreeg achteraf een verslagje per telefoon. Iedereen wilde tekeningen maken voor Alrik, ze zouden ze plastificeren en cadeautjes maken voor de ouders. Balder had het woord genomen en helemaal uitgelegd hoe dat zat met al die prikjes. "Une chouette présence de Balder face à ses copains". Mama trots. Balder is zo'n tof kereltje. 

En de uitslagen van vandaag...
Witte bloedcellen: 2390
Plaatjes: 68 000
Hemoglobine: 8,6

Muziek!

Weer zo'n drukke dag. Juf Julie, echo van de buik, foto bij de tandarts, bloedplaatjes krijgen, weer een nieuw verband (onder even luid pijnprotest), oogonderzoek, psycholoog Jürgen op bezoek en dan de topper van de dag: muziekjuf Liesbeth! Heerlijk was dat. Een ukelele, een paar slag- en schudinstrumentjes en daar was muziek op maat van Alrik, samen met Alrik, met Alrik als dirigent. Handjes in de lucht en iedereen stil. Alrik luid, wij luid, Alrik stak een schudeitje in de buis. Hop daar ging het liedje over eitjes in buizen. En mama zong een tweede stemmetje mee, tot groot jolijt van de muziekjuf. Vandaag ook gegeten als een grote: frieten, broccoli én vis! Hoera.

Over het beenmerg nog geen nieuws. De bloedwaarden zijn akelig. 14 000 bloedplaatjes, Nog maar 100 neutrofielen (van de 2430 witte bloedcellen). Het bezwaart mij dat de dokters daar niet op lijken te reageren. Ik ben zo bang voor nieuwe infecties. We zitten niet in een isolatiekamer...

Druk

Alriks bloed is de weg kwijt*, maar Alrik blijft welgezind. 't was een drukke dag. Mama vond een lege kamer deze morgen. Daddy en Alrik waren bij radiologie. Een foto van de tandjes getrokken. We waren paddestoelen aan't kleuren toen om 10u de ziekenhuisschooljuf kwam met een zak vol boeiends. Daarna moesten de verbandjes van de hickman en de punctie vervangen worden door propere verbandjes en anti-allergene plakkers. Dit gebeurde onder angstig en LUID protest. Het deed allemaal pijn. Toen kregen we een resem kanjerparels die moesten gerijgd worden. In warm eten hadden we weerom geen zin. Het dieet bestaat voorlopig uit boterhammen met confituur met boterhammen en confituur. Tussenin een hard gekookt ei of een kiwi. De twee topfavorieten van Alrik die mama en daddy dan ook graag meebrengen van thuis, ter aanvulling van het vrijwillige boterhammen-met-confituur dieet. Toen kwam vake met Balder aan. Mama verdween met Balder. Een paar uur later kwam tante Ann, vake aflossen met een reuzegroot frisgewassen piratenschip en weer wat later was Daddy terug, om te blijven voor de nacht. Intussen hebben ze CMV gevonden in zijn keel (cytomegalovirus, een in normale omstandigheden onschuldig virus behalve voor zwangere vrouwen) en drupt er een antiviraal middel in zijn katether (ganciclovir, twee keer per dag).

Voor Balder was het ook één en ander vandaag. Het verhaaltje van Tim door de psycholoog, een muts kiezen (om later dezelfde te kunnen hebben als Alrik), een prik (met bijbehorend cadeautje), een plasje in een potje, een electrocardiogram, een radiografie van de longen, en twee keer piepen in Alriks kamer. En dat alles vol enthousiasme.

En ik ben voor 2 uurtjes naar een vergadering op 't werk gegaan... De eerste in 5 werkdagen. Het deed zowaar deugd.

*Hemoglobine: 9,2
  Witte bloedcellen: 3400
  Bloedplaatjes: 21 000

Bloedwaarden

Net nog bloedwaarden gekregen. No good.

Hemoglobine: 8,6
Witte bloedcellen: 5640 waarvan 94% lymfocyten en bijna geen neutrofielen (200 of 4%)
Plaatjes: 28 000

We stevenen dus af op nieuwe transfusies. En hij blijft dus hypergevoelig aan infecties.

Stap één is gezet

De botboring is gedaan, de beenmergpunctie is gepleegd. De hickman is geplaatst. Een opluchting voor Alrik want die katether in zijn kleine arm-adertje deed hem steeds luider roepen van de pijn bij de spoelingen voor antibiotica-toediening.
De operatie is prima verlopen. Het isolatie-regime is ook versoepeld, want hij is al meer dan twee dagen koorstvrij. Mama en Alrik hadden een fijne dag samen. De plannen die ik nog had voor het werk draaien totaal in de soep... maar ja. Wie kan dat nog belangrijk vinden.
In het beste geval hebben we morgen het resultaat van het beenmerg, anders woensdag. Dat wordt een bang moment.
Alrikje heeft zijn kaft gekregen. Het verhaal van Tim, de kapotte bloedfabriek, de drie soorten bloedcellen en de chemo-mannetjes. Alrik was erg benieuwd en geïnteresseerd. We hebben gelezen tot aan de katheter... Morgen krijgt Balder ook een kaft.

Voor: 

Na:

Klaar voor Hickman

Geen koorts meer. Dus de plaatsing van de hickmankatheter en de botboring/beenmergpunctie gaan door. Om 7u15 morgenvroeg komen ze hem halen. Vandaag nog plaatjes bijgekregen want de 31000 was nog aan de weinige kant voor een chirurgische ingreep. Witte bloedcellen zijn weer op normaal niveau (4830) en hemoglobine 10,8. (Ik heb een link bovenaan:"Bloed" toegevoegd met de normale richtwaarden).

Balder is vijf minuten op bezoek geweest met een maskertje. Alrik liep wel naar de deur toen hij zijn stemmetje hoorde, maar verder verliep dat bezoek alsof het de normaalste zaak was. Bijna ruzie omdat Alrik, Balder niet op de stoel liet staan om naar buiten te kijken en dan een gebaar van generositeit toen Alrik de in een hond-met-een-hartje geplooide ballon aan Balder schonk.

Verder een rustige zondag...

Dag 1

De koorts is nog niet weg. Om middernacht nog 39° en om 10 uur ook 38.7°. Altijd onmiddelijk platgeklopt met perdolan. Zijn hemoglobine (graadmeter van de rode bloedcellen) is onder de 8 gezakt. Hij heeft vandaag zowel bloedplaatjes als rode bloedcellen toegediend gekregen. De witte waren wel terug naar 1200 gestegen. (De plaatjes ook: 14000, maar aangezien hij er gisteren had gekregen is dit zonder betekenis)

De twijfel is van de baan. Zonder interventie kan Alrik niet overleven. Er hangt een kaartje naast de deur van zijn kamer: Kanjer Ketting (klik voor meer info). Hij heeft al 10 cm parels. 2 puncties, 5 beeldvormingen, prikken... Alrik zit voorgoed in de groep van de kindjes die je vroeger alleen op TV zag.

Een hele dag met een 3,5 jarige in een ziekenhuiskamer is lang. Alrik mag zijn deur niet uit. Het is geen steriele kamer, maar de voorzorgsmaatregelen zijn streng. Geen enkele dokter, verple(e)g(st)er of poetsvrouw komt binnen zonder masker, handschoenen en schort. Wij ouders mogen voorlopig wel onbeschermd binnen en wisselen mekaar af. Alrik laat zich de permanente aanwezigheid welgevallen, maar het stelt ons des te meer voor een vraagstuk: Hoe vermijden dat Alriks moeizaam opgebouwde autonomie terug instort... Hoe vermijden dat Alrik geen fijne tijd meer kan hebben als hij niet wordt bijgestaan door een volwassene... En ook: hoe dit zelf volhouden. Dag na dag.

Een bladzijde slaat om

Hier zit ik nu. In het donker. Op een krakend zetelbed in een kinderziekhuiskamer. Klavier aan mijn vingertoppen. De klank van een slapende kinderadem in mijn oren. Mijn man is thuis, mijn andere tweelingzoontje ook. In zijn blauwe bedje in zijn kleurrijke kamer. Het rode bedje naast hem leeg. Ons gezinnetje is plots in twee gekapt. Balder mag zelfs niet op bezoek komen. En deze morgen weende hij nog omdat hij vanuit de fietskar richting school, niet had kunnen meewuiven toen daddy met Alrik in de auto richting ziekenhuis, langs ons heen reden. Ik voel mij verscheurd. Net als toen ze nog twee huilende babies waren. Die ik niet tegelijk kon wiegen, zogen, troosten een hele dag lang... En het perspectief is somber. De transplantatieprocedure vervroegen klonk niet slecht, maar wat als ze eerst nog blasten gaan moeten aanpakken. Dan is het niet 6 maar 12 weken ziekenhuis. Lang aangekondigd, maar ruim een week en twee weekends te vroeg bevinden wij ons op dag 1 van een nieuw leven.

Onverwachte opname

Deze morgen is Alrik opgestaan met koorts. Hij zag bleek en was kortademig.
Zijn bloedwaarden blijken nog gedaald te zijn (nog 600 witte bloedcellen, 10 000 plaatjes en 8,6 hemoglobine). Ze gaan op zoek naar welke infectie hem te pakken heeft en ze hebben bloedplaatjes toegediend. Zijn milt is nog groot. Het vermoeden is dat de lage bloedwaarden dus toch niet het gevolg zijn geweest van de medicatie maar wel van zijn beenmerg dat tilt slaat. Ze gaan de transplantatieprocedure proberen te vervroegen. Tenminste als hij geen RSV heeft (Respiratoir Syncytiaal virus, een verkoudheidsvirus verwant aan het griepvirus) en als de toestand van het beenmerg het toelaat. Als zijn beenmerg vol blasten (hardnekkige foute witte bloedcellen) zou blijken te zitten dan happen we weer naar adem. Dan betekent dit dat er eerst een andere chemo moet gebeuren om die blasten te verwijderen. Als we dit niet doen verhoogt de kans achteraf op herval van de ziekte. Jammergenoeg duurt dat proces ook 4 à 5 lange ziekenhuisweken. Het plan is om maandag de Hickmankatheter te plaatsen en tegelijk een 3de beenmergpunctie. De hospitalisatie is begonnen.

Paniek

Bloeduitslagen van vandaag: gekelderde waarden:
- Witte bloedcellen 800 (ipv 8000)
- Bloedplaatjes 11 000 (ipv 150 000)
- Hemoglobine 8 (=absolute ondergrens)

En de wereld begon te wankelen.
Verklaring? Ofwel té veel impact van de medicatie (purinethol), ofwel zijn beenmerg dat in crisis gaat, een acute fase doorgaat. Oh laat het niet dat laatste zijn, want dan staat alles op de helling, dan hangt er een extra bijkomende chemo boven zijn hoofd voor we aan de transplantatiechemo kunnen beginnen. Dan valt heel de planning in het water, of te dicht in de feestdagen. Dan wordt alles misschien met maanden verlengd...

We stoppen de purinethol en hij mag niet naar school voor de rest van de week. Als hij een blessure oploopt zou hij een massieve bloeding kunnen krijgen. Bij bloeding of koorts, sitopresto naar het ziekenhuis ook om 3 uur 's nachts, niet via de spoed, rechtsreeks naar de afdeling. Sowieso afspraak en bloedname vrijdag. 

En ik begon juist een houvast te vinden in de planning. 

Twijfel

De twijfel slaat toe. Mijn moederinstinct schreeuwt om Alrik uit het ziekenhuis te houden. Om hem niet op te sluiten in een kiemvrije kamer. Om hem niet te vergiftigen met de zwaarst mogelijke chemo. Om zijn stamcellen gerust te laten. Om hem niet over te leveren aan elke kleine aanvaller die hij ooit al had overwonnen en waar hij nu totaal weerloos tegenover zal staan. Hij is actief, vrolijk, lief, speels, leergierig, geduldig, behendig en precies, extreem taalvaardig, humoristisch, aanhankelijk. Niet ziek. Niet ziek. Niet ziek. Ja, hij heeft te veel eosinofielen gehad, maar niemand heeft dat kunnen verklaren. Ja, hij heeft te veel witte bloedcellen gehad, maar hij zat toen aan de cortisone. Ja, hij heeft een mutatie, maar een onbekende. Jaja, een mutatie op die veel te typische plaats. Jajaja... Ik wil het gewoon niet. Het is een gevecht in regel tussen de feiten die onder onze neus komen en een oerinstinct dat alles overheerst. De drang om je kind te beschermen is kolossaal. En dus slaat de twijfel toe. Moeten we dit wel doen? Dit kunnen we toch niet doen. Ja, juist om hem te beschermen. Het is onwezenlijk.

Ik wil ook een ziekte

Citaat van Balder: "Ik wil ook graag een ziekte hebben. Ik wil hééél de dag in het ziekenhuis blijven". Ik heb hem beloofd dat hij elke dag op bezoek zal mogen komen. En dan ook uitgelegd dat ook hij twee nachten in het ziekenhuis zal slapen en dat hij gaatjes zal krijgen in zijn rug langswaar ze zijn goeie bloedcellen in een zakje gaan laten lopen voor Alrik. Maar dat het geen pijn zal doen, want ze zullen hem in slaap doen. "Ja, met zo een soort ballon" voegde Alrik daar onmiddelijk haarfijn aan toe. En dat hij terug wakker zal worden met twee hele grote plakkers op zijn rug, als kussentjes. Toen vond Alrik dat hij ook zo'n plakkers moest krijgen.

Haartjes geknipt

Het was tijd voor een kapperbeurt. Symbolisch moment. We laten de eer aan onszelf. Ik heb ze dus gekortwiekt. 2 brosskes. Balder is solidair in alles.

Sprookje

Het lijkt wel een sprookje. 2 vrolijke kindjes. Lief met elkaar. Heel de dag samen spelen, improvisatie, rollenspelletjes, stilletjes als mama en daddy een dutje willen doen. Springen op de trampoline, de haag 'helpen snoeien', bladzijden vol kleuren, files maken op de knikkerbaan, boekjes kiezen om te lezen, dicht achter elkaar lopen en schaterlachen. Eerst de ene voor de andere en dan de andere voor de ene. Wisselen. En wisselen. En knuffelen. Veel.

Te mooi om waar te zijn.

Ik kijk van ver hoe de kindjes spelen en ik zie een feel-good movie. Maar die achtergrondmuziek... angstaanjagend en dreigend. Wat er nu is, kunnen ze ons niet meer afpakken zegt Raf. Hij heeft gelijk. Misschien moeten we aanvaarden dat dit onze laatste maanden samen zijn, alleen maar om het draaglijk te maken. Om elke dag als bonus aan te voelen in plaats van kapotverteerd te worden van het verdriet dat staat te komen.

Ze horen ons ook spreken. "Waarom slaapt gij niet goed, daddy?" vraagt Alrik als hij en daddy terug uit het ziekenhuis zijn. Want dat is wat de psychologe als antwoord had gekregen van hem. En Balder zuigt de spanning ook op. Hij had deze avond een ontembare huilbui. Of misschien heeft elk ander kind dat ook wel eens. We gaan het sprookje zo missen. In het beste geval een half jaar van hun prille leventjes. In het slechtste geval...

Angst

Angst dat het slecht afloopt.
Angst neem veel plaats in. Angst manifesteert zich fysiek. In de keel, op het middenrif, in de maag, in de darmen, in tranen. Angst is overal. Angst belet niet om strijdvaardig te zijn, om er voor te gaan, maar vreet energie. Angst laat zich niet wegpraten. Angst is er en moet er mogen zijn.