Nieuws!

Op dag T+16 (30 december) werd een buisje bloed naar het genetica-labo gestuurd met de opdracht te bepalen van welke makelij de aanwezige bloedcellen waren. Vandaag kregen we het nieuws dat ze "allemaal" van Balder-makelij waren! Het is te zeggen voor 95%. (Over de resterende 5% wordt geen uitspraak gedaan aangezien ze natuurlijk slechts een staal nemen.) In het jargon: full chimerisme. Dan toch...

We durven het nog niet helemaal te geloven. Het hoog aantal monocyten blijft een haar in de boter. Wat als sinds die bloedname enkele hardnekkige alrikcellen bekomen zijn van de chemo en ook zijn beginnen produceren, broederlijk naast de baldercellen? Deze zeldzame ziekte blijft ook voor de dokters nog ondoorgrondelijk. Volgende week volgt er een beenmergpunctie, waarop ook DNA-testen zullen uitgevoerd worden... Door het stoppen van het immunosuppressivum zien we alvast een boost van de witte bloedcellen. Er zijn er op één dag 800 bijgekomen en de teller staat op 2000.

Het is ingehouden juichen en verder afwachten.

Alrik was alvast - alweer - nog steeds - in prima vorm! Geïnspireerd door de creatieve suggesties van daddy, houdt hij er de vreemdste eetlust op na: plattekaas-bananenprut met speculoos en nacho-chips, of zorgvuldig van hun saus ontdane lasagnevellen met mayonnaise en ketchup en salami-rolletjes. Dit alles (gelukkig) op een bedje van parenterale voeding (via katheter). We zijn heel blij dat de sondevoeding (via buisje in de neus) voorlopig uit het zicht mag blijven. En vandaag werd tante Laura verwelkomd door een overtuigend muziekstuk op xylofoon.

Bloedplaatjes gezocht

Vandaag heb ik maar één boodschap. Geef bloedplaatjes. Bloedplaatjes kunnen maar 5 dagen bewaard worden (onder voortdurend schudden en bij 22°). Het geven van plaatjes duurt anderhalf uur. Je bloed loopt naar een toestel, bloedplaatjes worden er uit geconcentreerd en de rest krijg je terug (via dezelfde naald). Aangezien het proces lang duurt is het best om een afspraak te maken. Als je nog niet geregistreerd bent als donor, moet je de eerste keer 'gewoon' bloed geven. Daarvoor hoef je geen afspraak te maken. Er wordt dan onderzocht of je genoeg plaatjes hebt om plaatjesdonor te kunnen zijn. Je leest er alles over op de website van het Rode Kruis. Er is een donorcentrum achter de gebouwen van Gasthuisberg. Ik ben er vandaag voor het eerst binnengestapt. Ik kreeg tranen in mijn ogen toen een dame na mij zich aanmeldde om bloedplaatjes te geven.

Alrik heeft op anderhalve maand tijd al 30 (!) zakjes bloedplaatjes toegediend gekregen en 6 zakjes rode bloedcellen + ééntje voor Balder. Alrik zit constant onder de minimumgrens voor het aantal bloedplaatjes, maar toen ik eens vroeg waarom ze er niet nog meer toedienden was het antwoord dat ze er ook niet zó veel hebben, dus dat ze het beperken tot 1 zakje per twaalf uur of per 24 uur naargelang de situatie.

Hierbij ook onze welgemeende, oprechte en met emoties vervulde dank aan al diegenen die al bloeddonor zijn.

Prins-Koning Alrik Pillenslik vierde vandaag dat hij zo mooi was

Aanval

Dr. Renard bevestigde haar bezorgdheid over de monocyten. De vrees is dus een opflakkering van de verkeerde soort witte bloedcellen, geproduceerd door Alrik zijn stamcellen die in dat geval dus niet uitgeroeid zijn. We moeten de resultaten van de handmatige telling van de bloedcellen afwachten en de resultaten van de bepaling van het chimerisme, alsook de resultaten van de beenmergpunctie die volgende week gepland is.
Maar er is wel al een strijdplan. Hou u vast! Aangezien de afstotingsverschijnselen tot hier toe zeer beperkt gebleven zijn (het oedeem dat hij gehad heeft wordt dus volledig als 'engraftment' beschouwd en niet als afstoting) wordt het immunosuppressivum (cyclosporine) vandaag STOPgezet! Normaal wordt dit 6 maand gegeven bij een familiale donor (en minstens een jaar voor een niet-familiale). De bedoeling is dus dat de witte bloedcellen, gemaakt uit Balders stamcellen voluit in de aanval gaan op Alrik zijn oorspronkelijke stamcellen.
We moeten ons dus verwachten aan (felle) diarree, misselijkheid, roodheid, koorts, oedeem. Vanaf overmorgen of zo. En we gaan zelfs bezorgd zijn als die ellende niet optreedt. De mooie dagen die we gehad hebben met Alrik (ook vandaag weer!) werken zichzelf op tot kostbare momenten.

T+21: Monocyten

De chirurg is niet langsgekomen en ik had een heel leuke dag met Alrik.

MAAR

Het balen van gisteren verschraalt tot een detail. Alriks witte bloedcellen stijgen rustig, maar vandaag stond te teller op 65% monocyten (moet rond de 5% zijn). Ter herinnering: JMML staat voor juveniele myelomonocytaire leukemie. Is dit dus meteen al een eerste teken van herval van de ziekte?

Ik stelde de vraag aan Dr. Renard die vandaag op ronde kwam en ze gaf mij geen geruststellend antwoord. "Ik heb het ook gezien", zei ze, en "Ik weet het niet". Het is zo dat de machinale bloedcellentelling de 'voorlopers' van normale witte bloedcellen als monocyten herkent. Het aantal monocyten kan dus perfect hoger zijn dan normaal. Maar 65% is wel heel veel. En vooral "zijn milt is ook terug wat groter". Ze zou het eerst nog verder bestuderen. En ze schreef meteen een handmatige telling voor van een sample van zijn bloed, voor morgen.

In alle nuchterheid stel ik vast dat het er niet goed uitziet. Alriks mooiste uitspraken doorpriemen mij als naalden. Hij maakt plannen om verjaardagskronen te maken voor zijn kindjes als hij groot is. Ik kijk naar Balder en visualiseer zijn leven zonder tweelingsbroertje... Op dat zelfde moment zegt Balder mij dat we naar Pellafol gaan als Alrik niet meer ziek en uit het ziekenhuis is.

Balen

Het is zo balen. Dat gedoe met die katheter. Niet alleen verliest hij nodeloos bloed, ook is het telkens weer een aanslag op zijn dagritme. Als hij dan al eens enthousiast is over bijvoorbeeld een nieuwe uitvinding van daddy (Alrik op jacht met een canon gemaakt van een spuit, een rubberen handschoenvinger en een mondspons) wordt hij weer op het bed verwacht om pijnlijke dingen te ondergaan. Het is lastig om met het gevoel te leven dat de chirurg het verknoeid heeft. Diegene die vandaag langskwam haalde het zorgvuldig aangebrachte 'stollingsverband' weg en veroorzaakte daarmee gewoon weer nieuwe bloedingen. En morgen komt 'de prof' langs die de operatie heeft uitgevoerd. Pff.

En zijn gewicht gaat terug omhoog. En de roodheid neemt terug toe. Dat was dus de boodschap van de dokter gisteren. We zijn nog niet uit de problemen. De acute afstotingsverschijnselen moeten nog beginnen. We zijn hier nog voor weken...

Alrik op jacht

Te veel. Te lang.

De positieve noot: Alrik is vrolijk. Hij schildert. Hij rekent. Hij kijkt play-doh stop motion-filmpjes. Hij eet sinds 3 dagen elke dag een beetje en heeft al twee keer normale stoelgang gemaakt. De laatste cortisone is gegeven. De parenterale voeding staat weer op volle dosis.

De rest van het muziekstuk: !#?g`r´gmbl!!!@h?!§pfsh!?:-((!
Vrij vertaald:

• De nieuwe hickmankatheter zit niet goed. Zo kunnen ze hem niet verzorgen. De chirurg(en) moet(en) komen kijken en het zelf oplossen. Maar in het weekend zal het wel moeilijk zijn om een chirurg te vinden.
• Intussen wordt het sijpelen van het bloed uit de (nieuwe) wonde tegengegaan met een stollingsmiddel op een vetverband en een verband dat heel zijn borstkas omvat.
• Alrik heeft gisteren vier keer bloedplaatjes gekregen en ook nog rode bloedcellen, maar vandaag zijn de bloedwaarden zoek?! Nochtans zoals elke morgen 4 buisjes afgenomen.
• De dokter vermeldt mij tijdens haar kort bezoek: "Neenee, we zijn nog niet uit de problemen, mevrouw". De echte afstotingsverschijnselen beginnen pas als er meer witte bloedcellen komen. En dan riskeren we nog de heractivatie van de klierkoorts en de CMV waarvan hij drager is.
• Zijn gewicht neemt terug 'wat te veel' toe. Loert het oedeem weer om de hoek met het afbouwen van de cortisone?
• Volgende week word ik terug verondersteld halftijds te gaan werken. Maar eigenlijk is het tijd om te aanvaarden dat het ziekenhuis ons nieuw leven is en dat er geen tijd is voor een leven daarnaast. 

Ik word overvallen door kwaadheid, aggressieve opwellingen en moedeloosheid. 

Naar de operatiekamer

Net nu hij helemaal mooi genezen moest zijn, schoof dus de katheter een beetje los. Een nieuwe tocht doorheen de gangen van gasthuisberg naar het operatiekwartier. Een masker nu ook voor Alrik. Het plan was om een nieuwe katheter te plaatsen via een buisje dat ze over de oude zouden laten schuiven. Maar dat is mislukt. Ze hebben dus opnieuw een hulpsneetje gemaakt in zijn hals en de katheter een heel eind naar het midden opgeschoven. Zo'n beetje boven zijn borstbeen. Het bloedde nog veel na de ingreep en ook het vorige gaatje is een gapend wondje. Het wederom dagelijks verband vervangen belooft een moeilijke (pijnlijke) klus te worden want de statlock (de plakker met klepjes waaraan het buisje gefixeerd wordt op de huid, net buiten het lichaam) bevindt zich erg dicht bij het gaatje waardoorheen het buisje in zijn lichaam verdwijnt.

Bij de eerste vervanging van het bloederig verband, onder pijngeroep van Alrik werd ik alvast onwel...

Laten we hopen dat de katheter deze keer echt beter zit. En misschien is het voordeel dat dit exemplaar een langere tijd zal kunnen blijven zitten na thuiskomst. En dus zoveel armprikken minder...

Vandaag zal Alrik 4 zakjes bloedplaatjes krijgen. Dat zijn 4 bloedgiften van 4 personen. Als er nog iemand twijfelt om bloed te geven... doen, doen en nog eens doen.