Eén zwaluw

Het ziet er allemaal vreselijk uit. Maar geruststellende woorden van dokters met ervaring doen wonderen. Alriks buik is nog twee keer zo dik als gisteren. Ik dacht niet dat het kon. Zijn bilirubine is weer gestegen en zijn oogjes kleuren lichtjes geel. Pijnstillers helpen hem de dag door te komen, maar hij nam toch regelmatig toevlucht tot de lighouding. Eén lichtpunt in de cijfers: zijn bloedplaatjes staan voor het eerst sinds 3 weken terug op 20.000. Niet dankzij eigen productie, wel dankzij dagelijkse plaatjestoediening maar tot hiertoe brak hij de plaatjes systematisch weer af (in de lever) en geraakten we niet boven de 10.000. Eén zwaluw maakt de lente niet, maar ons geloof en onze hoop zijn weer aangesterkt. Als die monocyten nu ook nog eens van het toneel zouden kunnen verdwijnen...

Trek je het nog?

Eigenlijk niet.

Leven met acute onzekerheid: "Gaat hij dit in de komende dagen overleven?" en tegelijk met langere termijnonzekerheid: "Is de ziekte nu weggetransplanteerd of niet?" is heel gewoon te veel. Ik loop rond met een krop in mijn keel en met volgelopen traanklieren en heb hoofdpijn. Ik berg mijn angstig verdriet op in een lade als ik bij Balder of Alrik ben en probeer het voor hen positief te houden. Maar toen ik Balder deze morgen een standje gaf omwille van een bagatel (ik riep "NEE" toen hij zijn choco-mond wilde afvegen aan zijn mouw) werd hij helemaal sip en begon te wenen dat hij Alrik mist. Met een paar dikke knuffels en de bevestiging dat ik Alrik ook heel erg thuis mis, is Balder weer snel getroost. Maar als ik even later alleen in de keuken sta voel ik mij vanbinnen uitgevreten.

 

Volgens de dokter is de toestand van Alrik nog zeker niet extreem en moeten we gewoon even rustig afwachten. De defibrotide kan op deze termijn nog geen effect hebben. Zijn buik is opgeblazen als een ballon en hij kan niet meer goed op een stoel zitten, maar zijn moraal blijft goed. Wel wordt er opnieuw een antiviraal middel opgestart (ganciclovir) want zijn bloed test 'licht positief' voor CMV.

Twee fronten

De strijd splitst zich dus op in twee fronten.

Front 1: Alrik heeft VOD (veno-occlusive disease). Een vaak voorkomende, maar gevaarlijke complicatie bij beenmergtransplantatie waarbij de lever niet meer goed kan functionneren met vochtophoping tot gevolg. VOD is fataal in 30% van de gevallen. Alrik had twee weken geleden ook erg veel oedeem en we dachten dat we er intussen van af waren. Maar integendeel. Zoals ik gisteren al schreef heeft hij nu verhoogd bilirubine en water in de buik (ascites), wat ernstigere symptomen zijn dan vorige keer. Er zal een omstreden biologisch geneesmiddel aan te pas komen: defibrotide. Omstreden, gezien werkzaamheid (nog) niet wetenschappelijk is bewezen, maar in het UZLeuven hebben ze er goede resultaten mee bereikt. Omstreden en dus niet terugbetaald...

Front 2: Monocyten blijven welig tieren (zie grafiek onder de pagina 'bloed' die ik regelmatig zal updaten). De biopsie die morgen gepland was, wordt uitgestelt, want een anesthesie belast toch telkens de lever. In de plaats zal het chimerisme nog eens bepaald worden aan de hand van DNA-onderzoek op het bloed.

De strijd op front 1 maakt Alrik weer minder goed gezind en minder actief. En de dokter wees mijn vragen over de monocyten af: "Laten we ons nu eerst op de VOD concentreren". Dat zegt ook weer genoeg...

Moet er nog stress zijn?

Deze morgen was Alrik weer opgeblazen. Hij had een onherkenbare gezichtsuitdrukking. Hij weegt ook weer anderhalve kilo te veel. Zijn buik is erg opgezet én... het bilirubine-gehalte in zijn bloed is verhoogd. Dat wijst op (beginnende) leverschade. Er kwam een radioloog aan te pas met een echograaf. Alrik heeft water in de buik (ascites). Dat bevestigt de leverschade. Hij klaagt ook van buikpijn maar gedraagt zich al bij al constructief en positief. Zijn witte bloedcellen zijn weer wat gedaald. De monocyten gelukkig ook, maar het meest van al, zijn de neutrofielen gedaald, wat dan weer een tegenvaller is.

De gevreesde leverschade die uitbleef tijdens het vorig oedeem is er nu dan ineens toch en manifesteert zich als een schep bovenop onze emmer die toch al overliep... De leverschade is in dit stadium niet onherstelbaar.

Oproepje bis

Ondertussen is onze diepvriezer - op enkele potjes soep na - leeg geraakt. Met oprechte dank aan de koks van de verschillende lekkernijen die we mochten degusteren! Het is bijzonder aangenaam om tijdens een maaltijd te mogen genieten van de stille aanwezigheid van steunende familie en vrienden.

Ik heb dus de eerder aangekondigde mealtrain klaargezet. Wie wil kan één of enkele dagen aanduiden voor dewelke hij/zij het eten voorziet voor twee volwassenen een kind. Aangezien we ook regelmatig bij mijn ouders aanschuiven heb ik de vrijdagen en weekends weggelaten. Dat wil niet zeggen dat maaltijden niet op die dagen kunnen gebracht worden.

Klik op deze link, en aarzel niet mij een vraag te stellen als er iets niet duidelijk is. Een heel erg dikke merci alvast!!

Sombere dreiging

Meer van 't zelfde. Ongerustheid op peil. Ik licht het even toe met een grafiek. De groene lijn (witte bloedcellen) willen we zien stijgen, maar vooral de blauwe sterretjes (neutrofielen). De rode stippen daarentegen (monocyten) zouden absoluut onder de 0,5 moeten blijven. De analyse van het chimerisme dat een uitkomst gaf van 95% baldercellen is uitgevoerd op een bloedstaal van 30/12, dus juist vóór de stijging van de monocyten. Het goede nieuws van eergisteren is dus al hopeloos verouderd.

Terug in het dal

De emotie-golfbeweging is nog niet voorbij. Voor ik naar huis vertrok vandaag om 21h, vroeg ik de gedetailleerde bloedresultaten (de differentiatie van de witte bloedcellen) nog even op en kreeg ik... koude rillingen. Er verschijnen terug myelocyten in Alriks bloed. Myelocyten zijn naast monocyten de tweede alarmbel van Juveniele Myeolo-Monocytaire Leukemie. De dokter heeft er niets van gezegd, dus trekt er (voorlopig) wellicht geen ernstige conclusies uit. (Bij een zich regenererend beenmerg kan het gebeuren dat er myelocyten vrijkomen in het bloed die kort daarna weer verdwijnen.) Voortgaand op het full chimerisme-resultaat van gisteren wordt het immunsuppressivum terug toegediend in lagere dosis. Hij heeft immers wat koorts en roodheid. Maar voor mij zet dit weer alles op de helling.

Wanneer gaan we meer weten? Geleidelijk aan in de komende dagen. Elke twee dagen wordt het bloed geanalyseerd tot op niveau van de differentiatie tussen de verschillende witte bloedcellen. En dan binnen een week of twee zullen we de resultaten krijgen van de beenmergpunctie van volgende week. Wat een oneindig lange dagen en weken.