Afzien, opvoeden en vrolijk zijn

De laatste 'gezonde' week is begonnen. De chemomannetjes (uit het verhaaltje van Tim en de kapotte bloedfabriek) loeren al om de hoek. De Hickmankatheter zit nog steeds niet goed. Het bloed nog en elke dag moet het verband, lees: de plakkers, vervangen worden. Een energievretend moment met Alrikje die roept en schreeuwt dat het pijn doet. Gelukkig krijgt hij voor elke verbandwissel een beloning: een poppetje van Maya-de-bij. Hij heeft al een hele collectie bij elkaar verdiend... Vandaag moest er ook nog eens een 'keelwisser' bij: Met een lang oorstokje in de keel wrijven (op zoek naar besmettingen). Vreselijk ambetant. Nog een poppetje erbij.

Nee, de dag is niet goed begonnen. Een scène omdat hij niet van de griesmeelpap wou proeven. Gedoe voor het middageten. De opvoedingstaak gaat gewoon helemaal door, maar de tactiek van negeren is iets moeilijker in de besloten ziekenhuiskamer.

Gelukkig is het na de middag alleen maar beter geworden. Nonkel Wouter is een paar uurtjes gekomen. Alrik houdt niet van veranderingen, maar achteraf klonk het "Ik vind het leuk als nonkel Wouter komt". Toen was er nog de leuke muziekjuf, lekkere boterhammen met confituur, een douche... een vrolijke Alrik.

De gescheiden tweeling

Een vreemde gewaarwording. Eerst alleen met Balder, dan weer alleen met Alrik. Ze zijn zo verschillend. Zo constructief als Balder is, zo contrair is Alrik. Balder lijkt zijn kader al gevonden te hebben, maar Alrik moet nog aan grenzen tasten. Een drifbui nu en dan. Veel "nee" en "ik wil". Maar ja, wat voor situatie is dat ook. Een kleuter en een volwassene, dag en nacht in een kamertje opgesloten... Als kleuter heb je dan toch niets anders te doen dan naar grenzen vissen...

Vandaag kreeg Alrik zomaar een pannekoek van de verpleegsters. Hij nam hem gretig aan, smulde hem op en vroeg mij dan met zijn allerliefste, zoetste stemmetje: "Mama, wil jij alstublieft gaan vragen of er nog een pannekoek is voor mij?" En ja hoor die truuk werkt.

En wij doen ons best om wat variatie in de dag te brengen, en wat fysieke beweging...

De pannekoek:


















Het "parcours" (van bed naar zetel, naar tafel, naar stoel, naar bed...):

Witte bloedcellen: 3700 (7% neutrofielen = 300)
Plaatjes: 23000 (= vóór de bloedplaatjes-transfusie van vandaag)
Hemoglobine: 9,3

Kortnieuws

De plaatjes blijven zakken en ik ontwaar een diepblauwe plek op zijn knietje...  

Verder weinig nieuws onder de zon. 

Witte bloedcellen: 3570

Plaatjes: 35000

Hemoglobine: 9.5

Virus

CMV niet meer teruggevonden in de keel... maar niet gejuicht, wij verwelkomen nu: ADENOvirus. Gevonden in de stoelgang. Weer een intraveneuze kuur, vergezeld van vochttoediening plus een diuretisch (waterafdrijvend) middel, want schadelijk voor de nieren. Er werd getwijfeld om dat middel te geven omdat het zo'n grote gelule is. Maar daar draait Alrik zijn hand, nee zelfs zijn tong niet voor om, tot grote vreugde van de verpleegsters. Behalve natuurlijk, als dat om 22u en om 5u s'nachts moet. Pfff..

De dokter bood ons de mogelijkheid Alrik in de komende week overdag naar huis te laten gaan. Maar na rijp beraad zien we het niet zitten. Als hij iets nieuws oploopt, vergeven we het ons nooit. En bovendien, Alrik vindt zijn draai in het ziekenhuis. Misschien moeten we dat elan niet doorbreken.

Witte bloedcellen: 2700 (7% neutrofielen = 190)
Bloedplaatjes: 44 000
Hemoglobine: 8,6

Geen blasten

Terwijl de schooljuf bezig was, kwam ik op de gang de assistent tegen, en kreeg ik de info die we gisteren gemist hebben wegens afwezigheid voor onderzoek tijdens de doktersronde. De eerste resultaten van het beenmerg tonen GEEN blasten. Oef. Toch zal de oorspronkelijke datum voor de transplantatie behouden blijven (dus niet vervroegd) zodat we tijd krijgen om het CMV (virus) verder te onderdrukken. 

Wat infectierisicos betreft: zolang er geen sprake is van langdurige aplasie, dat wil zeggen wekenlang ontbreken van witte bloedcellen (zoals na de chemo), zijn maskers, handschoenen en schorten niet nodig voor de bezoekers. 

En wat stond er op het menu vandaag? Juf Julie, een echocardiogram, een andere muziekjuf (de vonk sprong iets minder over) en 2 clowns. Alrik was bang van de clowns, maar dat voelden die haarfijn aan. Ze legden een doekje in het inkomgangetje en beloofden dat ze er niet voorbij zouden komen. Zelfs de zeepbellen moesten voor het doekje blijven. 

Ondertussen kwam er op school bij Balder een psychologe van Saint-Luc langs. De twee klasjes van Balder en Alrik zaten bij mekaar en luisterden naar wat er met Alrik aan de hand is. Ik kreeg achteraf een verslagje per telefoon. Iedereen wilde tekeningen maken voor Alrik, ze zouden ze plastificeren en cadeautjes maken voor de ouders. Balder had het woord genomen en helemaal uitgelegd hoe dat zat met al die prikjes. "Une chouette présence de Balder face à ses copains". Mama trots. Balder is zo'n tof kereltje. 

En de uitslagen van vandaag...
Witte bloedcellen: 2390
Plaatjes: 68 000
Hemoglobine: 8,6

Muziek!

Weer zo'n drukke dag. Juf Julie, echo van de buik, foto bij de tandarts, bloedplaatjes krijgen, weer een nieuw verband (onder even luid pijnprotest), oogonderzoek, psycholoog Jürgen op bezoek en dan de topper van de dag: muziekjuf Liesbeth! Heerlijk was dat. Een ukelele, een paar slag- en schudinstrumentjes en daar was muziek op maat van Alrik, samen met Alrik, met Alrik als dirigent. Handjes in de lucht en iedereen stil. Alrik luid, wij luid, Alrik stak een schudeitje in de buis. Hop daar ging het liedje over eitjes in buizen. En mama zong een tweede stemmetje mee, tot groot jolijt van de muziekjuf. Vandaag ook gegeten als een grote: frieten, broccoli én vis! Hoera.

Over het beenmerg nog geen nieuws. De bloedwaarden zijn akelig. 14 000 bloedplaatjes, Nog maar 100 neutrofielen (van de 2430 witte bloedcellen). Het bezwaart mij dat de dokters daar niet op lijken te reageren. Ik ben zo bang voor nieuwe infecties. We zitten niet in een isolatiekamer...

Druk

Alriks bloed is de weg kwijt*, maar Alrik blijft welgezind. 't was een drukke dag. Mama vond een lege kamer deze morgen. Daddy en Alrik waren bij radiologie. Een foto van de tandjes getrokken. We waren paddestoelen aan't kleuren toen om 10u de ziekenhuisschooljuf kwam met een zak vol boeiends. Daarna moesten de verbandjes van de hickman en de punctie vervangen worden door propere verbandjes en anti-allergene plakkers. Dit gebeurde onder angstig en LUID protest. Het deed allemaal pijn. Toen kregen we een resem kanjerparels die moesten gerijgd worden. In warm eten hadden we weerom geen zin. Het dieet bestaat voorlopig uit boterhammen met confituur met boterhammen en confituur. Tussenin een hard gekookt ei of een kiwi. De twee topfavorieten van Alrik die mama en daddy dan ook graag meebrengen van thuis, ter aanvulling van het vrijwillige boterhammen-met-confituur dieet. Toen kwam vake met Balder aan. Mama verdween met Balder. Een paar uur later kwam tante Ann, vake aflossen met een reuzegroot frisgewassen piratenschip en weer wat later was Daddy terug, om te blijven voor de nacht. Intussen hebben ze CMV gevonden in zijn keel (cytomegalovirus, een in normale omstandigheden onschuldig virus behalve voor zwangere vrouwen) en drupt er een antiviraal middel in zijn katether (ganciclovir, twee keer per dag).

Voor Balder was het ook één en ander vandaag. Het verhaaltje van Tim door de psycholoog, een muts kiezen (om later dezelfde te kunnen hebben als Alrik), een prik (met bijbehorend cadeautje), een plasje in een potje, een electrocardiogram, een radiografie van de longen, en twee keer piepen in Alriks kamer. En dat alles vol enthousiasme.

En ik ben voor 2 uurtjes naar een vergadering op 't werk gegaan... De eerste in 5 werkdagen. Het deed zowaar deugd.

*Hemoglobine: 9,2
  Witte bloedcellen: 3400
  Bloedplaatjes: 21 000