CMV negatief!!

Ganciclovir en neupogen worden gestopt. Donderdag beenmergpunctie en (waarschijnlijk) VRIJDAG AL NAAR HUIS. Slik! Vluuug huis gaat poetsen! Planten verhuizen! Joepiejee! Hulp! Oei, Balder heeft een snotneus en hoest!

Vanaf volgende week dan maandag, woensdag en vrijdag naar het kinderdagziekenhuis voor bloedopvolging en nog intraveneuze medicatie (cytotect = antilichamen tegen CMV, en indien nodig toch nog opnieuw ganciclovir).

Wat gaat dat ineens een vaart! Danku voor al die duimen, kaarsen en gebeden!

CMV, ja of nee?

Liefste medelevers met Alrik, mogen we nog eens beroep doen op uw hout vasthouden, duimen, kaarsen en gebeden? Morgen krijgen we het resultaat van de test of het CMV (cytomegalovirus) nog actief is in Alriks bloed en er hangt nogal veel van af. Als deze test negatief is, kan het medicijn tegen CMV (ganciclovir) gestopt worden en daar zitten we op te wachten, want ganciclovir remt de productie van witte bloedcellen af. Als ganciclovir kan gestopt worden, kan ook neupogen gestopt worden want neupogen wordt gegeven om het remmend effect van ganciclovir te counteren. De defibrotide wordt ook terug gestopt (bilirubine stabiel en stijging van de bloedplaatjes wijzen op herstel van de lever) en alle andere medicijnen (maagbeschermers, antibiotica en antivirale middelen) slikt Alrik nu onder de vorm van kleine, grote en reuzegrote pillen. Als een koning.

Dit alles klinkt als: BIJNA geen intraveneuze medicatie meer. Voeg daarbij dat Alrik goed eet en dat de witte bloedcellen stabiel bleven vandaag en ziedaar, zo sprak de dokter: *tromgeroffel* "Als CMV negatief zou blijken, komt het naar huis gaan in zicht". "Zonder eerst te verhuizen naar een niet-steriele kamer?" "Inderdaad, er is geen acute behoefte aan de steriele kamer voor een ander kind en dus is verhuizen niet nodig". "Dat betekent" *nog meer tromgeroffel* "dat jullie, de ouders, vanaf nu geen masker en handschoenen meer moeten dragen." WAAAH. Ik durfde nog niet zo meteen. Maar toen de dokter weer weg was en ik mijn handschoenen uit deed en mijn blote hand op Alriks hoofdje kon leggen, kreeg ik tranen in mijn ogen.

ZONDER MASKER!!

Balder op controle. Springlevend

Alrik kijkt en luistert nog eens naar 'zijn' liedje.
"Misschien ben ik het enige jongetje dat een liedje heeft."

Eindelijk een puzzel die (te) moeilijk (genoeg) is.

"Nee, de spaghetti niet snijden!"

"Tante Bisbis heeft een baby in haar buik, HIP HOI"

Voelen aan het kangoeroedutje

De Roze Koning

De witte bloecellen zijn plots weer sterk gestegen (1900) maar het bilirubine-gehalte is ook wat gestegen en Alrik gaf aan dat zijn lever pijn deed toen de dokter zijn buik palpeerde. Er werd besloten om de defibrotide terug op te starten... Voor ons toch een geruststelling. VOD (levermalfunctie met vochtophoping in de buik tot gevolg) kan namelijk inderdaad terugkomen.

Positieve punten: Alrik begint echt grote porties te eten! Als ontbijt: een croissant, 4 aardappelkroketten, 3 fishsticks, en een uitgeperste appelsien. Wie doet hem dat na? En vandaag leerde ik dat het feit dat hij bij +-2000 witte bloedcellen nog steeds weinig afstotingsverschijnselen vertoont, betekent dat hij er algemeen niet veel last zal van hebben en dat we dus waarschijnlijk het immunosuppressivum voorgoed kunnen stoppen. Anders gezegd: de baldercellen voelen zich prima bij Alrik en Alrik voelt zich prima met baldercellen in huis (VOD is geen afstotingsverschijnsel).

Alrik is vandaag prinses geweest en heeft de smartphone (her)ontdekt. Leuk om figuurtjes rond te smssen en smoelenselfies te maken. En toen bracht tante Laura de topper van de maand mee! Een hartverwarmende hit met adembenemende beelden uit de Ardennen door nonkel Woody (alias Colibright). De titel is "Koning Alrik Pillenslik". HIER te bezichtigen op youtube!

Ik veeg het er terug af

Alles is lichtjes gezakt (hemoglobine, plaatjes, witte bloedcellen maar ook bilirubine) behalve zijn gewicht. Dat is gestegen en zijn buikje voelt terug meer gespannen. Dus toch maar weer een vochtafdrijver er tegenaan, waarna hij 500 ml heeft geplast. Jammergenoeg vermindert het effect van die vochtafdrijvers snel en na twee dagen lijken ze totaal uitgewerkt. Laten we hopen dat we niet weer naar een dikke buik-episode gaan. We omarmen alvast de bilirubine-daling.

Alrik was vandaag afwisselend zijn contraire crisis-zelf en zijn fijnzinnige, liefhebbende zelf. Toen hij in protest ging tegen het zalfje voor de droge huid had ik echt het gevoel dat hij gewoon nog nood had aan een aanleiding om wat opgestapelde frustratie op uit te schreeuwen. Hij stampte er op los, maar zonder mij te willen pijn doen en ik dacht stiekem: stamp het er maar eens goed uit, zo beweeg je nog wat ook. "IK VEEG HET ER TERUG AF", riep hij terwijl hij heftig bezig was met zijn deken. "Da's ok", zei ik rustig, "er is al genoeg in uw huid gedrongen." En even later mocht ik zijn oksels inwrijven en moest hij lachen omdat het kietelde. Na 't verhaaltje vroeg hij mij wat ik graag wilde dromen. En plots leken we onze intiemste geheimen te delen. Hij zou hetzelfde proberen te dromen als ik, waaruit ik besloot dat we mekaar deze nacht zouden tegenkomen. "Wat is dat tegenkomen?" Met het antwoord op die vraag en de gedachte aan hoe het zou zijn om in elkaars dromen te komen is hij in slaap gevallen...

Balder krijgt twee Mayas van Alrik. Nee dat is Willy! Maya en Willy

The day after

"We zijn nog niet uit de problemen" echoot de doktersuitspraak van 2 januari nog in onze oren. Alrik is ondervoed en zijn buikje is toch nog steeds een beetje dik. Zijn gewicht lijkt ook terug wat te snel toe te nemen. Hij heeft een liesbreuk en een rectus diastase (zoals ik van mijn tweelingzwangerschap). Zijn witte bloedcellen zijn weer verminderd in aantal. CMV test nog 'zwak positief'... Hij krijgt wat roodheid en jeuk op zijn rug. Hij heeft gelukkig wel een grote eetlust voor gefrituurde dingen. Fishsticks, kroketten en frieten. Fruit en groenten gaan er voorlopig niet in, maar de neussonde blijft toch nog uit het zicht en dat is klaarblijkelijk een hele 'prestatie' voor zo'n jonge leukemiepatiënt.

Voor ons komt de desillusie binnen. Gisteren leek het even of we nu 'alleen nog maar effe door te bijten' hadden, maar natuurlijk zijn we nog steeds bezorgd over elk slecht teken en de dagelijkse sleur blijft identiek.

Eindelijk nog eens van heel dichtbij...

... een gezicht zonder masker.

Frieten, want de kroketten zijn op.

Vér (mogen) kijken geeft rust

En nu een iets langere post :-).

"95%" wil zeggen dat alle bloedcellen in het onderzochte staal uit Alriks lijfje gemaakt zijn door getransplanteerde stamcellen afkomstig uit Balders lijfje. Toch spreken we van 95% en niet van 100% omdat er een theoretische kans bestaat dat het staaltje niet helemaal representatief was. Maar 95% is weldegelijk de best mogelijke uitkomst.

We mogen vandaag luidop zingen, jazelfs uitbazuinen dat de transplantatie gelukt is. Er valt een pak van ons af. Warme tranen in de auto en eindelijk terug een zonnige blik in de verte...

Hiermee is het risico op herval nog niet uitgesloten. Er kunnen zich nog niet-actieve oorspronkelijke stamcellen schuilhouden en terug actief worden, na een jaar, of twee of nog langer (?).

Ook de twee andere risico's zijn nog (lang) niet van de baan:
1. Afstotingsverschijnselen. Op dit moment zijn de witte bloedcellen niet zeer talrijk (1400). Ze hebben 'last' van het antiviraal middel tegen CMV (ganciclovir)... De dag dat de witte bloedcellen sterker beginnen groeien kunnen afstotingsverschijnselen weer de kop op steken.
2. Infecties. Alriks nieuwe immuunsysteem moet alles terug leren vanaf nul. Hij zal op termijn volledig gehervaccineerd moeten worden en hij zal nog zeker een jaar gevaarlijk gevoelig blijven voor alle mogelijke virussen, bacteriën en schimmels.

Kan hij nu binnenkort uit de steriele kamer?
Alles hangt af van het aantal witte bloedcellen, meerbepaald de neutrofielen. Daarvan moeten er een stabiele 500 zijn (vandaag 400). Het hangt samen met het terug kleinkrijgen van de CMV. Vermoedelijk een kwestie van nog een paar weken...

En toch kunnen al die reserves de pret vandaag niet bederven. Wij heffen er een glas op en Alrik een banaan. Santé!

YESSSSS

95%!!!!!!