Varkens, giraffen, grafieken en blogs

Alrik is in superform.

Maar ik/wij glijden weer helemaal af in angst en onzekerheid. In afwachting van het resultaat van de test van het percentage donorcellen. Ik bestudeer de grafieken van de evolutie van de witte bloedcellen. Ik ga op zoek naar blogs van ouders van kinderen met JMML. Heb er vier gevonden. Een kind dat genezen verklaard werd, eentje dat op de goede weg is, eentje dat na een jaar overleden is (door een schimmelinfectie op de longen) en ééntje dat een maand na de transplantatie ten onder ging. Helpt het om grafieken te maken en blogs te gaan lezen? Nee. Maar 't is een drang. De drang om vat te krijgen op wat ons overkomt... om daarna weer te kunnen focussen op wat vandaag positief is. Dus ja, het helpt wel. Voor mij.

De dans van de cyclosporine

Intussen is het cyclosporine-gehalte in Alriks bloed (voor de tweede keer) naar het minimum gedaald. Het is dus opnieuw uitkijken naar graft-versus-host reacties (koorts, diarree, roodheid). Onze vertrouwde assistent, de voorlaatste jaars-pediater in opleiding, de enige dokter die een voornaam heeft (dokter Quentin) was terug na een week vakantie. Het deed mij deugd om in alle openheid te kunnen uitleggen hoe rot we ons gevoeld hebben met die onbedoeld hoge cyclosporinegehaltes van vorige week. Hij kaderde de situatie met het feit dat ze cyclosporinemedicatie altijd wel traag afbouwen omdat één microgram minder toegediend soms enorme variatie kan geven in het bloed, en met de samenloop van omstandigheden, de VOD, die maakte dat er niks uitgespoeld werd. Hij was er ook van overtuigd dat er niets onomkeerbaar is veroorzaakt. Hoogstens een vertraging van het herstel van het (nieuwe) beenmerg.

Een eerlijk gesprek lucht op. Meestal lukt dat ook perfect met de mevrouwen proffessoren, maar in dit geval impliceerde onze vraagstelling ook een beschuldiging. Een delicate evenwichtsoefening.

Opgelucht of niet, het enige dat in dit stadium telt is het nieuwe resultaat van het chimerisme. Hopelijk beschikbaar voor het einde van deze week...

Sinds vandaag: trotse bezitter van een echte kaalhoofdjesmuts

Levenslust

Heel langzaampjes wordt het beter in Alriks lijfje, maar wat een impact op zijn levenslust en wat doet het deugd om te merken dat glimlachjes, grapjes en grinnikjes niet meer zeldzaam zijn. "We gaan een slee schilderen", riep hij plots uit. En zo geschiedde...

Van VOD naar CMV

Al één liter lichter! De VOD is duidelijk aan zijn aftocht begonnen. Voor alle duidelijkheid, het oedeem dat hij eind december had was een 'graft-versus-host' afstotingsreactie, maar de VOD van nu (gestresseerde lever en water in de buik) is een complicatie die niet gelinkt wordt aan het aanslaan van de greffe maar wel aan nevenwerkingen van de chemo en heel het transplantatieproces. We winnen terrein op front 1! Hopelijk kunnen we gauw terug zelf aan het tekenen, schilderen en boetseren gaan, want de filmpjes van Play-Doh en Tutitu komen mij een beetje de oren uit. Interessanter waren de talrijke "How it's made"-filmpjes die industriële productieprocessen uitleggen van bijvoorbeeld fleece-dekens, kaarsen, marshmallows, knikkers, bloem, garnalenhapjes, rubberen handschoenen, kauwgum, koekjes, you name it..., alsook de kookprogramma-filmpjes met voornamelijk verjaardagstaarten op het menu. De laatste twee dagen was hij dan weer in de ban van "varkens aan 't spit"-filmpjes, ook bijzonder boeiend. Maar nu is het toch tijd voor iets anders.

Maar het ware te rustgevend geweest als er niet nog een nieuw element onze aandacht kwam opeisen. Aangezien het (reeds vroeger aanwezige) CMV (cytomegalovirus) zich terug in het bloed laat zien, krijgt Alrik sinds zes dagen opnieuw een sterk antiviraal middel: ganciclovir. Wat doet dat antiviraal middel echter ook? De productie van (nieuwe) witte bloedcellen afremmen. We zitten terug op 1400, terwijl we al 2800 bereikt hadden. "Als ze te ver zakken, geven we nog een nieuw geneesmiddel", klonk het. Alrik heeft al een tienvoud meer medicijnen gekregen dan de rest van onze familie samen...

En dan blijft er natuurlijk de ham-vraag van front 2. Hoe is het chimerisme na één maand? Hebben de baldercellen stand gehouden of steken er alrikcellen de kop op? Ik heb vandaag ook even de netelige vraag gesteld of het onbedoeld veel te hoge cylosporine-gehalte van de voorbije week het graft-proces nu in het gedrang heeft gebracht, en het antwoord was een heftige "nee". Het echte antwoord weten we ten vroegste woensdag.

De kanjerketting is al bijna zo breed als de kamer.

Top van de bilirubineberg

Het bilirubinegehalte is voor het eerst in 7 dagen (heel lichtjes) gedaald. Tot zover het nieuws van vandaag. Dat verdient een blij gezichtje.

Ballonbuik, sneeuw en muziek

Statusquo. Gewicht 't zelfde, ballonbuik idem, bilirubine nog lichtjes gestegen. Cyclosporine eindelijk gezakt (tot 107). En een nieuw element: er zit nu te veel urinezuur in zijn bloed. Dus weer een nieuw medicijn er bij. 

Samen geluisterd naar Jan Dewilde. "Kijk eens naar omhoog en kijk de lucht is grijs en zit vol vlokken. 'k wou dat het kon blijven duren, dat het nooit meer zou stoppen. 'k voel mij zo gelukkig in de eerste sneeuw. 'k voel mij zo alleeeen in de eerste sneeuw" "Da's wel mooie muziek hè", zei Alrik. De kamer stroomde vol weemoed. 

Leuk broertjesmoment op skype toen Balder uit het snoepzakje van een verjaard klasgenootje, zijn 'enige' lolly afstond aan Alrik. 

Wachten

Gemengde gevoelens. Arts blijft positief, maar Alrik ziet af en de VOD-situatie is nog niet gekanteld. Bilirubine nog toegenomen, buik even dik, gewicht nog wat toegenomen. Veel geslapen, fimpjes gekeken, "het is geen leuke dag". Afwachten...

En er is nog iets dat ons danig tekensteekt. Een week geleden hadden ze aangekondigd dat ze het immunosuppressivum zouden stoppen (cyclosporine). Toen het (1ste) chimerisme 95% bleek, kondigden ze aan dat ze terug wat konden opstarten (omdat hij toch wat koorts maakte) en streven naar een cyclosporinegehalte in het bloed van 50. Ze begonnen meteen terug met een kwasi volledige dosis. Nu zit hij al 6 dagen met een cyclosporine-gehalte van 100, 150 en 200. Raf en ik bleven maar vragen aan de verpleegsters waarom ze zo'n hoge dosissen bleven geven. De verpleegsters verbaasden zich er ook over. We kregen telkens een halfslachtige uitleg (van de assistenten dit weekend over 'voorzichtigheid' en 'wordt uitgespoeld', terwijl hij weer niet meer plast). Toen dinsdag de prof langskwam werd de medicatiedosis dan eindelijk gehalveerd en de dag nadien terug stopgezet. Maar cyclosporine blijft 200. Met andere woorden de baldercellen worden tegengewerkt... Toen ik aan de prof vroeg of er een reden was geweest om het cyclosporine toch zo hoog te houden antwoordde ze: "Nee". Volgens mij gaat het hier dus over een slechte communicatie. Met welke gevolgen?? *gevloek*