Onverwachte opname

Deze morgen is Alrik opgestaan met koorts. Hij zag bleek en was kortademig.
Zijn bloedwaarden blijken nog gedaald te zijn (nog 600 witte bloedcellen, 10 000 plaatjes en 8,6 hemoglobine). Ze gaan op zoek naar welke infectie hem te pakken heeft en ze hebben bloedplaatjes toegediend. Zijn milt is nog groot. Het vermoeden is dat de lage bloedwaarden dus toch niet het gevolg zijn geweest van de medicatie maar wel van zijn beenmerg dat tilt slaat. Ze gaan de transplantatieprocedure proberen te vervroegen. Tenminste als hij geen RSV heeft (Respiratoir Syncytiaal virus, een verkoudheidsvirus verwant aan het griepvirus) en als de toestand van het beenmerg het toelaat. Als zijn beenmerg vol blasten (hardnekkige foute witte bloedcellen) zou blijken te zitten dan happen we weer naar adem. Dan betekent dit dat er eerst een andere chemo moet gebeuren om die blasten te verwijderen. Als we dit niet doen verhoogt de kans achteraf op herval van de ziekte. Jammergenoeg duurt dat proces ook 4 à 5 lange ziekenhuisweken. Het plan is om maandag de Hickmankatheter te plaatsen en tegelijk een 3de beenmergpunctie. De hospitalisatie is begonnen.

Paniek

Bloeduitslagen van vandaag: gekelderde waarden:
- Witte bloedcellen 800 (ipv 8000)
- Bloedplaatjes 11 000 (ipv 150 000)
- Hemoglobine 8 (=absolute ondergrens)

En de wereld begon te wankelen.
Verklaring? Ofwel té veel impact van de medicatie (purinethol), ofwel zijn beenmerg dat in crisis gaat, een acute fase doorgaat. Oh laat het niet dat laatste zijn, want dan staat alles op de helling, dan hangt er een extra bijkomende chemo boven zijn hoofd voor we aan de transplantatiechemo kunnen beginnen. Dan valt heel de planning in het water, of te dicht in de feestdagen. Dan wordt alles misschien met maanden verlengd...

We stoppen de purinethol en hij mag niet naar school voor de rest van de week. Als hij een blessure oploopt zou hij een massieve bloeding kunnen krijgen. Bij bloeding of koorts, sitopresto naar het ziekenhuis ook om 3 uur 's nachts, niet via de spoed, rechtsreeks naar de afdeling. Sowieso afspraak en bloedname vrijdag. 

En ik begon juist een houvast te vinden in de planning. 

Twijfel

De twijfel slaat toe. Mijn moederinstinct schreeuwt om Alrik uit het ziekenhuis te houden. Om hem niet op te sluiten in een kiemvrije kamer. Om hem niet te vergiftigen met de zwaarst mogelijke chemo. Om zijn stamcellen gerust te laten. Om hem niet over te leveren aan elke kleine aanvaller die hij ooit al had overwonnen en waar hij nu totaal weerloos tegenover zal staan. Hij is actief, vrolijk, lief, speels, leergierig, geduldig, behendig en precies, extreem taalvaardig, humoristisch, aanhankelijk. Niet ziek. Niet ziek. Niet ziek. Ja, hij heeft te veel eosinofielen gehad, maar niemand heeft dat kunnen verklaren. Ja, hij heeft te veel witte bloedcellen gehad, maar hij zat toen aan de cortisone. Ja, hij heeft een mutatie, maar een onbekende. Jaja, een mutatie op die veel te typische plaats. Jajaja... Ik wil het gewoon niet. Het is een gevecht in regel tussen de feiten die onder onze neus komen en een oerinstinct dat alles overheerst. De drang om je kind te beschermen is kolossaal. En dus slaat de twijfel toe. Moeten we dit wel doen? Dit kunnen we toch niet doen. Ja, juist om hem te beschermen. Het is onwezenlijk.

Ik wil ook een ziekte

Citaat van Balder: "Ik wil ook graag een ziekte hebben. Ik wil hééél de dag in het ziekenhuis blijven". Ik heb hem beloofd dat hij elke dag op bezoek zal mogen komen. En dan ook uitgelegd dat ook hij twee nachten in het ziekenhuis zal slapen en dat hij gaatjes zal krijgen in zijn rug langswaar ze zijn goeie bloedcellen in een zakje gaan laten lopen voor Alrik. Maar dat het geen pijn zal doen, want ze zullen hem in slaap doen. "Ja, met zo een soort ballon" voegde Alrik daar onmiddelijk haarfijn aan toe. En dat hij terug wakker zal worden met twee hele grote plakkers op zijn rug, als kussentjes. Toen vond Alrik dat hij ook zo'n plakkers moest krijgen.

Haartjes geknipt

Het was tijd voor een kapperbeurt. Symbolisch moment. We laten de eer aan onszelf. Ik heb ze dus gekortwiekt. 2 brosskes. Balder is solidair in alles.

Sprookje

Het lijkt wel een sprookje. 2 vrolijke kindjes. Lief met elkaar. Heel de dag samen spelen, improvisatie, rollenspelletjes, stilletjes als mama en daddy een dutje willen doen. Springen op de trampoline, de haag 'helpen snoeien', bladzijden vol kleuren, files maken op de knikkerbaan, boekjes kiezen om te lezen, dicht achter elkaar lopen en schaterlachen. Eerst de ene voor de andere en dan de andere voor de ene. Wisselen. En wisselen. En knuffelen. Veel.

Te mooi om waar te zijn.

Ik kijk van ver hoe de kindjes spelen en ik zie een feel-good movie. Maar die achtergrondmuziek... angstaanjagend en dreigend. Wat er nu is, kunnen ze ons niet meer afpakken zegt Raf. Hij heeft gelijk. Misschien moeten we aanvaarden dat dit onze laatste maanden samen zijn, alleen maar om het draaglijk te maken. Om elke dag als bonus aan te voelen in plaats van kapotverteerd te worden van het verdriet dat staat te komen.

Ze horen ons ook spreken. "Waarom slaapt gij niet goed, daddy?" vraagt Alrik als hij en daddy terug uit het ziekenhuis zijn. Want dat is wat de psychologe als antwoord had gekregen van hem. En Balder zuigt de spanning ook op. Hij had deze avond een ontembare huilbui. Of misschien heeft elk ander kind dat ook wel eens. We gaan het sprookje zo missen. In het beste geval een half jaar van hun prille leventjes. In het slechtste geval...

Angst

Angst dat het slecht afloopt.
Angst neem veel plaats in. Angst manifesteert zich fysiek. In de keel, op het middenrif, in de maag, in de darmen, in tranen. Angst is overal. Angst belet niet om strijdvaardig te zijn, om er voor te gaan, maar vreet energie. Angst laat zich niet wegpraten. Angst is er en moet er mogen zijn.