Dag T-6 (dag 3 van de chemo)

Nog een dagje tante Els en daddy. Alrik was na de middag naar verluid knorrig, geïrriteerd, slaperig, futloos... niets meer waard.
Ik ga morgen naar hem toe. Met een dosis neus-spray, hoestbollen en siroop. Ik draag twee maskers boven mekaar die ik om het uur vervang en sprint naar het sas, in het geval van hoest of genies. Voilà. Morgen weer een verslag uit eerste hand.

Gezocht: instituteur/trice à domicile

Meer van 't zelfde. Mijn verkoudheid is nog - terug - feller geworden...
Alrik heeft een goede dag gehad met tante Els en 's avonds met daddy. Maar hij is erg sip als hij mij op skype ziet, zelfs al heeft ze in elk neusgat een papieren zakdoek. Mama blijft dan bemoedigend breed glimlachen. Maar als skype afstaat is mama ook sip. Laat het mijn enige winterziekte zijn die ik in 't lang en in 't breed ga doormaken, zodat ik terug fit en gezond ben als Alrik begint af te zien...
Balder lijkt al wat beter. Hij is in elk geval het welgezindste kind van de wereld, mijn zonnetje.
Ondertussen is ook de zoektocht ingezet naar een franstalige thuisjuf of -meester voor vanaf januari. De gesubsidieerde thuisscholen voor zieke kinderen gaan jammergenoeg pas aan de slag vanaf de 3de kleuterklas. Tips zijn welkom!

Snot

Eigenlijk te futloos om nog te posten. Mijn keelpijn is een snertvalling geworden. Balder heeft het trouwens ook serieus zitten. Ik ben moe en vooral gefrustreerd. Na vijf dagen toont Alrik moederliefdesverdriet. En 't is nog niet gedaan. Gelukkig kan mijn zus morgen bij hem zijn. Hopelijk voelt dat een beetje aan als mama... En ondertussen duikt de keelpijn bij Raf ook op :-(.

De chemo is begonnen. Alrik heeft vandaag 8 verschillende geneesmiddelen gekregen, de chemo zelf en een arsenaal anti-nevenwerkingen en anti-infectiemiddelen (via katheter, inspuiting én pillen). Voorlopig nog geen negatieve effecten op Alrik, behalve een grote blauwe plek op zijn bil rond het spuitje. Hij heeft ook nog bloedplaatjes gekregen vandaag.

Zoals ik van Raf begrijp is de onmogelijkheid om 'echt' steriel te wezen een gigantische bron van frustratie, ongemak en vermoeidheid.

Hierbij nog een foto van al wat we op één week verzameld hadden in de niet-steriele kamer en dat dus nu terug thuis is...

Laatste nacht samen

Mijn keelpijn breidt uit naar mijn oren en vult mijn hoofd op. WAT EEN ELLENDE!
Het is Alrikjes laatste nacht in gezelschap. Raf is bij hem. Morgen verhuist hij naar de kamer met de twee deuren. Dan mogen we niet meer blijven slapen en moeten wij ook maskers, handschoenen, schort aan, als we overdag bij hem zijn. En indien ziek: verboden toegang. Ik maak straks plastieken zakjes klaar met een set propere kleertjes per dag voor Alrik. Zelf ook altijd douchen en verse kleren voor elke binnenkomst in de kamer. Akelig.

Allen tegen één

Inmiddels is de ziekte helemaal bevestigd. "De diagnose staat als een paal boven water", zei Dr. Marleen Renard. Het bloedbeeld van Alrik nestelt zich helemaal in de beschrijving van JMML. Veel myelocyten en monocyten, kelderende bloedplaatjes, hemoglobine op 't randje. Alrik lijkt niet meer te groeien. Het verschil met Balder neemt toe.

Laat die transplantatie maar komen! Wie had ooit gedacht dat ik die uitspraak zou doen. En wel vanuit een innige overtuiging. Red mijn kind. Begin er aan! En godzijdank: we hebben een familiale donor.

En nee, ik ga dus niet met mijn vervloekte luttele keelpijn naar Alrikje toe. Hij moet infectievrij blijven. Moet moet moet. Wat een miserie. De hele wereld verandert plots in een oceaan van microben, virussen, bacterieën, schimmels, prionen, parasieten, besmette stofwolken, vuile vlekken, kuchen, hoesten, niezen, tranen en snotten... Gelukkig staan er zovele fijne familieleden klaar. Die kordaat kunnen omgaan met kieskeurige kuren en humor en vrolijkheid brengen op 25 m².

Alrikje zou zaterdag al verhuizen naar de steriele kamer. Om al even te oefenen vóór de chemomannen de aanval inzetten.

Madame Caroline (de juf van Alrik) heeft alvast ook alle kinderhartjes van Alriks klas gealigneerd en een filmpje gemaakt voor hem, mignon à pleurer! Alrikje was heel blij met de foto en kon al de kindjes bij naam noemen, één voor één. Hij stak de foto onder zijn T-shirt en wou ermee gaan slapen. En hij wou ook een filmpje maken om "merci" te zeggen tegen de kindjes. En dan heeft hij hun filmpje nog niet gezien...

De hickmanplakker

Nog een fotootje van dinsdagavond. Het verband op de hickmankatether is voor het eerst niet meer bebloed, en nog steeds niet!



Sinterklaas!

(Met dank aan Pierrot voor de fotos!)

En verder nog deze penibele mededeling: ik heb keelpijn. Ik mag dus niet naar Alrik. Vreselijk. Maar ook deze dankbare mededeling: Wat een geluk dat we veel hulp krijgen! Moeke slaapt nu bij Alrik en morgen komen eerst nonkel Wouter en dan tante Laura. En ook aan Vake en tante Ann voor de vorige dagen: DANKUWEL allemaal!