Vandaag kregen wij het nieuws dat Alrik met 95% zekerheid JMML heeft. Juveniele myelomonocytaire leukemie. Op basis van de evolutie in zijn bloedbeeld, zijn milt die steeds terug groter wordt en de mutatie in het PTPN11-gen in zijn bloedcellen, niet aanwezig bij ons en naar alle waarschijnlijkheid ook niet aanwezig in de rest van zijn lichaam. Vrijdag wordt dat laatste bevestigd, waarmee de 5% twijfel ook ingevuld zal zijn. Een kwaadaardige mutatie dus van het beenmerg. Hiervoor biedt enkel beenmergtransplantatie een oplossing.
Het is dus toch zo ver gekomen. Ons lief kindsoldaatje moet naar het front. Een dodelijk wapen in zijn onvoorbereide handjes. 6 weken geïsoleerd in een kiemvrije kamer en dan nog 6 maanden niet naar school om infectie te voorkomen. De 3 risico's zijn: 1. afstotingsverschijnselen, 2. banale infecties die dodelijke proporties aannemen (schimmels en bacterieën), 3. herval van de ziekte. Overlevingskans: 70%, dankzij Balder, onze familiale donor. Anders was het eerder 50%. Ofzo.
Wanneer? Zo vlug mogelijk, nu het nog goed gaat met Alrik. Maar eerst moeten er toch nog wat extra analyses gebeuren bij Balder. Volgende week hebben we een consultatie zonder kindjes erbij voor al onze vragen en dan gaan we ook de timing bespreken.
Het is overal aan't hagelen, en we kunnen nergens meer schuilen.
Dat is een heel zwaar verdict. Ik probeer mij te verplaatsen in jullie, in de hoop een idee te krijgen welke woorden een vorm van troost kunnen bieden. Maar het is onmogelijk. Dit kan je alleen maar voelen als je er zelf voor staat. Ik wil wel mee in de frontlinie gaan staan en het imaginair leger tegen JMML versterken met bakken hoop en veel warmte. Jullie zijn sterke, intelligente mensen en Balder is hier een zegen, dát zijn al de eerste krachten die bemoedigend zijn op de weg die jullie nog af te leggen hebben. Alle liefs, Ines
BeantwoordenVerwijderenmooie woorden Inez...daar sluit ik me volledig bij aan
VerwijderenOef ... dat nieuws moet toch als een stomp in de maag aangekomen zijn ... vorige week zag alles er nog een pak rooskleuriger uit ... jullie zullen allemaal jullie goede moed nog eens diep uit de kast moeten halen en heel hard moeten vechten de komende maanden ... laat iets weten als we ergens mee kunnen helpen; we denken aan jullie en duimen heel hard mee dat Alrik dit met jullie hulp zal overwinnen! xxx
BeantwoordenVerwijderenJa, zoals Joke zegt, we denken veel over jullie. Knuffels aan de jongens en veel sterkte!
VerwijderenAmai, dat komt hard aan... Weet dat we véél aan jullie denken. Sterkte !
BeantwoordenVerwijderenGoed dat Alrik deze twee ouders heeft. En een broertje! We blijven aandachtig volgen. We blijven aan jullie denken. We geven een dikke knuffel voor Alrik mee.
BeantwoordenVerwijderenXavier en Griet
Liefste Anja, veel sterkte. Ik blijf mee duimen. Dikke knuffel en geef de jongens ook nog maar een knuffel van mij, Sigrid
BeantwoordenVerwijderenEn knuffels aan Alrik en Balder van Hasse, zegt ze.
Dit is hard om te horen, Anja. We denken heel vaak aan jullie. De afgelopen maanden leefden we mee met alle updates. Veel sterkte... veel hoop... en een dikke knuffel.
BeantwoordenVerwijderenJassmin en David
Wow, dit is echt heel erg heftig... Ik heb er geen woorden voor. Je beschrijft het echt pijnlijk goed, met de nadruk op pijnlijk... We leven heel erg mee... Heeeeeeeeel veel moed...
BeantwoordenVerwijderenOoowww Anja, wat vreselijk al dat gehagel! ! !
BeantwoordenVerwijderenWe duimen eens te meer dat de geneeskunde de hagelbui kan verjagen.
Ook al is het geen complete verrassing, de waarheid kan zo kwetsen!
Ik duim dat jullie de moed vinden om verder te doen zoals jullie bezig zijn: met kennis van zaken, vol liefde en waar mogelijk een vrolijke noot!
Schrijf zeker wat we kunnen doen in je rubriek 'Ons helpen'!
Hadelijn en co x x x
70%... Kleine soldaatjes zijn dapper en kunnen grote helden worden. Helden die een andere strijd te leveren hebben. Wij duimen ook keihard mee en denken veel aan jullie. Blijven hopen ondanks die angst die constant op de loer staat.
BeantwoordenVerwijderenDikke knuffel van ons alle 4