zaterdag 30 april 2016

Valse kroep

Alrik heeft de akeligste der banale ziektes: valse kroep (laryngitis). Blafhoest en astmatische ademhaling, ten gevolge van ...een verkhoudheid. Blijkbaar hebben sommige kinderen daar aanleg voor. Hij heeft dat een jaar geleden ook eens gehad en toen zijn we midden in de nacht naar de spoedgevallen gevlucht. Want in de slaap vernauwt het strottenhoofd nog eens extra tot de paniek toeslaat en het kind lijkt te verstikken. En wat gebeurt er dan? Paniek geeft adrenaline en adrenaline droogt de slijmvliezen uit en maakt de luchtkanalen terug vrij. Tegen dat je aan de spoed bent, heb je dan een vrolijk en blij kind dat zijn ogen uitkijkt naar de nachtelijke animatie rond hem heen.

Deze keer waren we dus voorbereid en hadden we Alrik zelf ook verwittigd. Om 22u en om 3u en om 6u zat hij rechtop in zijn bed, blaffend en lucht zuigend. Ocharme. "Ik wil niet gaan liggen. Ik ben bang dat het omhoog gaat komen." Vervelend, want zo'n astmatisch kind kan je toch niet naar school laten gaan, maar verder zijn we niet eens ongerust...

woensdag 27 april 2016

Kleine euforie

We slaken een zucht van opluchting. We slaken ook een kreet van euforie! Die minuscule petechia was warempel zo banaal en nietsbetekenend als ze er eigenlijk uitzag. Alriks bloedwaarden zijn niet gaan slabakken, ze hebben in tegendeel een boost gekregen. Zou de blootstelling aan de biologische oorlog van de schoolomgeving daar voor iets tussen zitten? Geen idee. Virussen zijn er in elk geval in overvloed. Balder heeft sinds een week een verstopte neus en Alrik heeft - in mindere mate - 'wat snottebel', maar ook na twee weken school is Alrik koortsvrij gebleven. Het neemt zo stilaan mirakuleuze proporties aan. Eenieder die er iets van kent, trekt grote ogen als ik vertel dat Alrik vier maand na de transplantatie alweer naar school is getrokken.
En zo in form! Vrolijk en zelfzeker.
Als de zon nog eens schijnt, neem ik nog eens een foto van Alrik.... MET haartjes ;-)

vrijdag 22 april 2016

Een speldekop. Een onheilsteken.

Een klein rood plekje onder Alriks oog (petechia). Een gesprongen adertje. Dus de bloedplaatjes zijn gezakt? Een priem door mijn roze wolk. Het angstbeest is ineens terug. De volgende chimerisme-bepaling is pas half juni. Daar kunnen we dus niet op wachten voor geruststelling. Ok, hij neemt nu sinds 3 weken eusaprim (preventieve antibiotica) en eusaprim kan het beenmerg tegenwerken. Er is dus nog geen reden om te denken aan herval...

vrijdag 15 april 2016

Nieuw leven

Wij hebben een geheel nieuwe Alrik en zijn er nog elke dag verbaasd over. Wie had gedacht dat de vervanging van zijn bloedfabriek ook zijn karakteriële demonen zou verdrijven? Hij is rustig en meegaand en heeft een blije inborst. Hij loopt hard waar hij plaats heeft en springt uitbundig op de zetel. Hij lacht vrolijk om zijn eigen taalgrapjes, hij gehoorzaamt, hij ruimt op, maakt ook daar een grappig spel van. Hij gaat niet in overdrive als het eten hem eens niet aanstaat. Hij is voor rede vatbaar. Hij is in staat te stoppen met wenen. Wij moeten nooit meer zelf in overdrive gaan want grenzen worden geen tien keer meer overschreden. Hij vraagt waarom Balder weent en doet al eens een poging om hem te troosten. Jacobus* barst nooit meer uit zijn voegen. Volgens mij heeft hij ook echt deugd van de school en de klasgenootjes die hem omarmd hebben. Het feit dat hij er gewoon bij hoort.

Oh, en nog iets. De haartjes beginnen nu écht te groeien!

Even stoppen bij de speeltuin op de terugweg van school:



*We hebben de film inside-out inmiddels samen bekeken. Boosheid werd onmiddellijk ontmaskerd!

donderdag 14 april 2016

Tweede eerste schooldag van 2015-16

So far, so good. Het eerste halve schooldagje zit er op. De kindjes waren eerst onbezorgd, vrolijk, dan rustig en wat afwachtend. "Wat wil timide zeggen?" vroeg Balder deze namiddag. Ik denk dat het frans nog wat moet terugsijpelen in hun hoofdjes. Maar tegen vrijdag zal dat wel in orde zijn. Ik sloeg Alrik gade aldoor de ramen van de klas, nam fotos als een volleerde paparazza en zag dat er zich al klasgenootjes over hem ontfermden. En in de andere klas zaten Balder en Anna in een oogwenk naast mekaar te spelen. Zo zonder woorden. Ik moest een traantje wegpinken toen ik de lege speelplaats afliep. Enkele mamas die mij zagen knoopten een betrokken en bemoedigend gesprekje aan.

dinsdag 12 april 2016

Verantwoordelijkheid afschuiven

Twee uur nadat ik telefonisch het nieuws gekregen had, dat Alrik terug naar school mag, en nadat ik het nieuws met veel blijdschap had aangekondigd aan de kindjes, kreeg ik een email van de verpleegkundige van het coördinatieteam kinderonco met de bloedresultaten en volgende vermelding:

"Ik moest wel doorgeven van onze supervisors dat de resultaten maar nipt oké staan, en dat hun voorkeur uitgaat om nog af te wachten met school."

Op eigen risico dus... :-(

Ik heb intussen ook beslist om nog even door te gaan met halftijds werken. Dat is dan alvast een geruststelling voor als Alrik ziek wordt. De boekentasjes met drinkbusjes en koekjesdoosjes staan klaar.

WEL naar school!

Zonet de laatste bloedresultaten gekregen. Er moesten 200 T-helperlymfocyten zijn en er zijn er... 201. Voilà! Onze jongens gaan MORGEN naar school. Ik word er zowaar een beetje zenuwachtig van. Waar zijn die boekentasjes? Een eerste schooldag in april. Het is eens wat anders.

maandag 11 april 2016

Nog niet naar school

Een opdoffer. In de laboresultaten van vandaag ontbrak het aantal T-helperlymfocyten nog. Die witte bloedcellen die met 200 moesten zijn om naar school te mogen. Maar het totaal aantal witte bloedcellen is wel al gekend en is fel gezakt. De T-helpers dus waarschijnlijk ook. Afwachten tot morgen en nog eventjes niet naar school...

Maar geen paniek over deze bloedwaarden. Hemoglobine en bloedplaatjes zijn stabiel gebleven. De daling van de witte bloedcellen zou een gevolg kunnen zijn van het antibioticum dat hij sinds een week preventief neemt (eusaprim) en dat een remmend effect heeft op het beenmerg.

zaterdag 9 april 2016

Samen op vakantie!

Na het koorts-alarm deed een nachtje rust wonderen en een halve dag later dan voorzien vertrokken we toch, voor 5 daagjes, naar Frankrijk. Een korte reis. Een grote symbolische waarde. Het was heerlijk. Het weer viel tegen maar we stelden vast dat onze jongens samen kunnen spelen als de besten, binnen of buiten maakt niet uit. Wat een verademing. We keken nog naar foto's van de paasvakantie precies een jaar geleden. Toen nog met een heel erg schattig uitziende Alrik met blonde haartjes. De vele koppige toestanden staan niet op foto maar die herinneren we er ons wel bij. En de cortisone-verschrikking die er op gevolgd is. Wat is dat toch voor een jaar geweest zeg. Alrik is nog steeds niet erg dapper wat stappen betreft, maar we hebben toch hoop dat het gaat beteren. Bergaf doet hij het alvast al zingend en huppelend dat hij een bergpaard is. "Bestaan bergpaarden?".

En nu volgen er weer spannende dagen en weken. Maandag op controle en dan - wellicht - vanaf dinsdag terug naar school. Afwachten wanneer de eerste snotvalling hem te pakken heeft en de eerste echte koorts (?!).