woensdag 30 september 2015

1 week chemo en genetica

De vaststellingen: 
Een eerste van de reeks genetische tests is rond. Alrik heeft een mutatie aan het PTPN11-gen, het Noonan-gen. Maar een onbekende mutatie. Dus niet die van het syndroom van Noonan, een syndroom dat gelinkt wordt aan JMML, maar wel een mutatie aan datzelfde gen.
De purinethol (lichte chemo) slaat aan: Zijn milt is terug kleiner en het aantal witte bloedcellen is terug gezakt (16 000). Er zijn ook geen witte-bloedcelvoorlopers (myelocyten en metamyelocyten) meer in zijn bloed. Dat was vorige week wel het geval. Dat soort cellen hoort thuis in het beenmerg en niet in het bloed. De aanwezigheid van dat soort cellen in het bloed wijst op een actief beenmerg. "We zien dat ook bij kinderen met JMML".

De conclusies: 
JMML blijft de werkhypothese.
Volgende week woensdag gaan we met z'n allen een bloedstaal geven. Alrik, maar ook Balder, mama en daddy. Kijken of er nog iemand die mutatie heeft. Indien ja, dan was het loos alarm. Een mens zit tenslotte vol (onschadelijke) mutaties. Indien nee, dan was het misschien geen loos alarm.
En als we dan toch bezig zijn worden we allemaal onderzocht op onze compatibiliteit met Alrik. Balder heeft 1 kans op 4 om een geschikte donor te zijn. Wij, ouders een heel pak minder. Voor stamceltransplantatie dus. Aangezien JMML de hypothese blijft.

zondag 27 september 2015

Hoe het gaat

Hoe gaat het met Alrik? Prima. We hebben een heel fijn weekend achter de rug. Goed gespeeld, vrolijk geweest, autonoom... Een zalige leeftijd breekt aan. Open op de wereld, vol nieuwsgierigheid en vragen, vol levenslust en goede wil, op ontdekking in duo met Balder.

Hoe gaat het met Alriks bloed? Dat is de vraag. Terug onder medicatie. Er verschijnen terug blauwe plekken op Alriks beentjes. Woensdag de 30ste is 't weer mijn beurt om naar het ziekenhuis te gaan.

Hoe gaat het met ons? We houden ons recht. Maar er staat een betonnen muur vlak voor onze neus. We kunnen niet verder kijken. We kunnen geen aanloop nemen. Naar niets. Ons zicht is belemmerd en we botsen met ons hoofd tegen die muur. We kunnen ons niet gelukkig voelen. Het is slopend. Het vreet energie. Het geeft koppijn en lusteloosheid. We kunnen alleen maar liefde geven.

donderdag 24 september 2015

Voor alle duidelijkheid

Ik heb gezegd dat Alrik leukemie heeft, omdat ik het een naam moet geven. Omdat er geen ontsnappingspoorten meer zijn. Omdat de feiten er op wijzen. Omdat ik er mee moet leren leven. Omdat ik het onheil een plaats moet geven. Maar geen enkele dokter heeft gezegd dat Alrik leukemie heeft. Dokters hebben alleen maar hypotheses. Denkpistes...

woensdag 23 september 2015

Ontsnappingspoorten slaan dicht

Alrik heeft leukemie. Zijn witte bloedcellen zijn weer gestegen. Zijn bloedplaatjes gedaald*. Zijn milt is terug vergroot. Hij heeft leukemie. Het procentueel aantal eosinofielen en monocyten is wel normaal, maar het zit hem nu in de reeks van de myeloide en metamyeloide witte bloedcellen. Wat wil dat juist zeggen? Geen idee, maar Alrik heeft leukemie. Hij heeft leukemie. Alle ontsnappingspoorten slaan dicht. Geen parasitaire infectie. Geen overdreven reactie op de medicatie. Geen symptomatisch fenomeen dat terug vanzelf verdwijnt. Het beest is teruggekomen. Na 4 weken zonder chemo, maar met nog een lage dosis cortisone. Alrik heeft leukemie. Als ik alleen in de auto zit en mij voor niemand moet recht houden, snoert mijn keel dicht, mijn hart gaat te keer, mijn hele wezen doet pijn. Ik ween heel de auto vol. Ik ging genieten van de tijd dat we samen zijn, maar ik heb intussen ook al geleerd dat we daar geen onheilsscenario voor nodig hebben. Het is gewoon een regelrechte verschrikking.

We beginnen terug met purinethol, de zogenaamde 'lichte chemo'. Nog steeds in afwachting van de resultaten van de cytogenetische tests. Die waren aangevraagd bij de beenmergpunctie van half juli. Maar inmiddels worden we voorgehouden dat het wel zes maand kan duren. Dat brengt ons op januari. Om te horen dat hij geen JMML heeft, veronderstel ik nog steeds. Maar wel te veel witte bloedcellen. Dus leukemie.

Volgende bloedname, woensdag 30 september.

*leukocyten: 21 000 (0% eosinofielen, 6% monocyten), bloedplaatjes 90 000

woensdag 16 september 2015

Nog maar 4 mg

Sinds vandaag nog slechts 4 mg cortisone. Een kleine dosis. Misschien de voorlaatste voor we weer naar nul cortisone gaan. Als volgende woensdag zijn bloed nog ok is. Het gaat alvast prima met Alrik. De broertjes gaan graag naar school. Hebben elkaar vanalles te vertellen in de fietskar. Soms ruzie, soms schaterlachen.

donderdag 10 september 2015

...en op

Het antwoord van de dokter luidt: ...dat we ons geen zorgen gaan maken om deze ene bloedwaarde. Na het stopzetten van de chemo schiet het beenmerg terug in gang. Er zitten nu veel jonge, nog niet helemaal afgewerkte cellen in Alriks bloed, waaronder monocyten, die nog zouden kunnen evolueren naar neutrofielen. Dat is normaal. Dat zou normaal kunnen zijn. Dat kan daaraan te wijten zijn. We bouwen de cortisone rustig verder af en we zien over twee weken weer. En op termijn doen we nog eens een beenmergpunctie.

woensdag 9 september 2015

Terug naar af

Het moest goed nieuws zijn vandaag. Alrik is al weken vrolijk en fit, zijn babbelachtige, affectieve en wel-eens-contraire zelf. Zijn milt is klein gebleven. Zijn bloedwaarden zijn goed. Op één detail na: het percent monocytaire witte bloedcellen is de hoogte in gegaan. 22% in plaats van ergens tussen 5% en 13%. Dat heeft hij nog nooit gehad. Toch wel: toen we pas met de cortisone begonnen waren, dus we konden het daarop steken. Maar nu zijn we de cortisone aan het afbouwen... Monocytairen zijn één van de zeven soorten witte bloedcellen. De soort waar we bang van zijn want die staan ook in de naam van de gevreesde ziekte JMML, juveniele myelomonocytaire leukemie.

Het rottige is dat we geen dokter meer hebben kunnen spreken eens we de bloedresultaten per telefoon gekregen hadden. Ze was al naar huis. Een verpleegster citeerde ons nog halfslachtig de assistent die zou gezegd hebben "dat het niet verontrustend was, omdat het de aanmaak van jonge cellen betrof en dus geen slechte cellen", maar dat klinkt meer als cafépraat dan als nuttige info.

Raf belt morgen terug naar de dokter. Ik kan mij niet inbeelden dat er nog een uitleg kan gevonden worden die geruststelling biedt. We zitten weer gewoon terug in de duistere bange tunnel, terug naar de modus 'genieten-van-de kindjes-nu-ze-er-zijn-terwijl-ze-er-zijn'.

Genieten?

woensdag 2 september 2015

Naar school

1ste kleuterklas! Wij zijn al grote jongens. En mama met een schaapachtige glimlach op haar fiets omdat haar kleutertjes zonder weerstand, hun respectievelijke klasjes binnenstapten, met open vizier, benieuwd naar het onbekende. Alrik is de vrolijkheid zelve. Al heeft hij op schooldag één, tijdens de speeltijd ná de siesta, wel geslapen in de armen van de juf. Dag twee was maar een halve (woens)dag. Op naar dag drie.

Laat volgende woensdag 9/9 maar lang wegblijven. De dag van de volgende bloedname...