Pijn

De zona doet pijn. Af en toe steken. En Alrik voelt zich bij momenten "niet zo goed". Gisteren ging hij op de zetel liggen en vroeg nog eens naar "zijn liedje". En toen het gedaan was wilde hij tot mijn verbazing "muziek van Mozart" horen. Ik zette de kleine nachtmuziek op via youtube, maar het moest onze CD zijn. (het requiem). Hij heeft er aandachtig naar geluisterd.

Herpes Zoster

Donderdagochtend: Ik zie kleine puistjes op Alriks onderbuik aan één kant. Ik denk dat het verwondingetjes zijn, of een reactie op een plant.

Donderdagavond: De kleine puistjes zijn toch wat groter geworden. Raf kijkt mee. We zien geen andere onheilstekenen. 

Vrijdagochtend: Alrik klaagt dat het pijn doet op zijn rug. We zijn in de ochtendrush en gaan er niet op in. 

Vrijdagavond: Alrik jammert weer over zijn rug: "Het pikt zoals een splinter, maar het is geen splinter". Ik veer recht en onderzoek zijn rug. Er zijn lelijke blaasjes te zien. Raf scant zijn kinderziektenkennis. Hij komt snel uit bij 'zona'. We beslissen aciclovir te geven. We hebben nog wat pillen in stock. Bij gebrek aan directe telefonische verbindingen met oncologen, geven we de preventieve dosis die hij vroeger ook kreeg, lichtjes verhoogd. 

Zaterdagochtend bereiken we de kinderarts van wacht. Deze belooft ons terug te bellen. Terwijl Raf naar onze afbraakwerken trekt, ga ik wandelen met de kindjes in het paradijselijke bosje, vlakbij ons thuis. Alrik in de draagzak want het stappen doet hem pijn. Balder rent ver voorop, zoekt wandelstokken, boort ermee in putjes, gooit bladeren omhoog, glundert. Onder een met zonnestralen doorpriemd lentegroen dak van beukenblaadjes, belt Raf mij op. Leuven heeft teruggebeld: "De medicatie moet intraveneus". OH NEE. Een aantal dagen naar het ziekenhuis dus. Balen, balen. Toch geen ziekenhuisopname. Het bos om ons heen krijgt plots magische proporties. Wat een contrast met het vooruitzicht. 

Zaterdagmiddag: Ik maak als een wervelwind een valiesje klaar. Gerief voor Alrik, een paar spullen voor mij, voor de nacht. Wat wil je meenemen Alrik? Speelgoed, mijn gitaar. Meteen een hele uitzet. We zetten Balder af op de afbraakwerf bij daddy waar moeke, vake, tante Laura en nonkel Maarten ook al zijn en Balder gaat meteen mee aan het stenen gooien.

Bij het binnenstappen in de gang van de kinderoncologie - voor het eerst in 5 maanden - overvalt mij éven een loodzwaar gevoel. Een duistere wolk maakt zich een seconde meester van mijn ademhaling om meteen weer op te trekken, als mist onder een felle zon. Alrik aan mijn hand met zijn hoofd vol haartjes, voelt aan als een trofee. Na wat gewandel in de vertrouwde gang, krijgen we een kamertje toegewezen. De hickmankatheter is er uit, er moet dus een infuus gestoken worden. Alrik ziet er tegenop, maar benadert de stress en de pijn van de prik met ritmisch uitblazen, zoals daddy hem geleerd heeft. Ik hou hem innig vast en bewonder hem mateloos voor zijn zelfbeheersing. Drie pogingen mislukken. Het adertje "springt" telkens weer. We geven het tijdelijk op. Alrik mag even tot rust komen en alvast wat cadeautjes kiezen. De collega "die goed kan prikken" wordt erbij gehaald. Deze keer lukt het wel. In de voet.

En toen kwam het goede nieuws: één intraveneuze dosis zou volstaan. Daarna kunnen we weer gewoon verder gaan met pillen. We moeten dus niet in het ziekenhuis blijven. Als we thuiskomen zit de hele familieploeg klaar voor de barbeque. Wat een geweldige blijdschap. Hoe heerlijk kan het zijn om gewoon thuis te zijn! Omringd door lieve familie. Wat een feest.  

Wat achtergrondinfo;

1. Als je ooit windpokken gehad hebt, ben je levenslang beschermd, maar als je verzwakt bent kan je zona krijgen. Zeker wanneer windpokken de ronde doen. Zona geeft gordelroos (bandvormige huiduitslag) en blaasjes ergens willekeurig aan één lichaamshelft. Deze huiduitslag zet zich rond de zenuwuiteinden, en is dus heel erg pijnlijk. Windpokken (varicella) en zona worden veroorzaakt door het virus: herpes zoster. 
2. Alrik heeft (net als Balder) windpokken gehad toen hij 9 maand oud was, maar...
3. Na een beenmergtransplantatie ben je al je immuniteit kwijt en begint je systeem van voor af aan. Maar, de blijvende virussen (bijvoorbeeld van de herpes-familie) die je al gehad hebt, blijven wél in je lijf, ook na transplantatie. CMV, Epstein Barr-virus (klierkoorts), Herpes Zoster. 
4. Er is op dit moment een echte windpokkenepidemie aan de gang bij de kleintjes. Alrik is in die periode 1 dag naar school geweest.
5. We hadden verwacht dat Alrik windpokken zou krijgen, eerder dan zona. Maar nu blijkt dat hij geen windpokken meer zal krijgen. Jammergenoeg kan zona wél nog terugkomen, en hoe vroeger je 't krijgt, hoe meer kans dat het terugkomt, en steeds erger. 
6. Er zou een vaccin in de maak zijn, dat niet alleen tegen windpokken beschermt, maar ook tegen zona. 

Humeur van de dag

De schalkse, grappige en goedlachse Alrik is helemaal terug. Dat vond ik een blogvermelding waard. In Balders hoofdje zijn complexe processen aan de gang, waar we nog niet volledig uit zijn. Hij doet wat lamlendig. Vooral op school, maar ook soms thuis.

Windpokken om de hoek

Windpokken dus. Niet bij Alrik, wel twee klasjes verder. Gevolg: schoolverbod voor Alrik. Voor tenminste 3 weken, want de incubatietijd is 17 dagen en dus wie weet welke klasgenootjes er nog op aan't broeden zijn. Balen zeg! Alrik is terug in form en Balder gaat niet graag alleen naar school. Hij is niet meer zijn enthousiaste zelf. Geen aanvoerder meer in de klas. Hij weent veel op de speelplaats. Een neep in mijn moederhart. 'Gelukkig' is het schooljaar bijna voorbij. Maar wat een geregel toch ook weer. Ik werk nog steeds halftijds, en moeke en vake springen wekelijks in de bres. Godzijdank.

Als er kandidaten zijn om Alrik eens op een weekdag tussen 8h en 15h op sleeptouw te nemen (in een kinderziektenvrije omgeving), laat maar horen...

16 dagen school - 16 dagen koorts

De koorts is, na 16 dagen, EINDELIJK weer gaan liggen. En meteen verschijnt er terug een glinster van kapoenigheid in Alriks ogen. We houden hem voor de zekerheid deze week nog weg van de school. Uit de labotesten blijkt klierkoorts weer "zwak actief". In het ziekenhuis leerde ik dat hij toch levenslang als immunogecompromitteerd zal beschouwd worden. Dus, jaarlijks griepvaccin en regelmatig vaccin tegen pneumococcen vernieuwen. Voorlopig blijven mazelen en ook windpokken gevaarlijke belagers. Tegen die ziektes kunnen we hem pas binnen 2 jaar vaccineren (levend vaccin). Gelukkig is meer dan 90% van de belgische kinderen gevaccineerd. Over de woede die onwillekeurig in mij opwelt tegen ouders die vinden dat er niet gevaccineerd moet/mag worden, zal ik niet verder uitweiden.

Hersengymnastiek voor vierjarigen

38 graden

Dag veertien van de koorts. Slopend. Komt mijn eigen onbestemde zwaarmoedigheid daar ook vandaan? Alrik is niet erg ziek, maar ook niet de geweldige Alrik die we de voorbije maanden aan het herontdekken waren. Zijn hoest is wat productiever en grijpt hem vooral 's morgens bij de keel als hij wakker wordt. Zijn eetlust taant. Daarnaast geen andere symptomen. Waar de koorts vandaan komt is wat mysterieus. Een opstapeling van een aantal virussen? Maar zijn bloedbeeld is meer dat van een bacteriële infectie. Afwachten tot de consultatie van woensdag.

En hierbij nog de foto die ik al lang beloofd had: DE HAARTJES. Ze zijn niet meer zo wit-blond als vroeger, eerder wat grijzig. Maar misschien verandert dat ook wel weer. Na chemo ontstaan er naar het schijnt vaak eerst krulletjes. Heb niet de indruk dat dat het geval is bij Alrik. Iemand al gehoord van haarkleurverandering na chemo?

Dormicum

Wat een dag toch ook weer...
Vandaag thuisdag met twee koortsige kinderen, en omdat de koorts bij Alrik nu toch al wat te lang duurde, werden we "tussen één en twee" op de dagzaal verwacht. Toen ik aankwam met mijn twee gemaskerde kindjes, had ik nog het idee dat we snel weer weg zouden zijn. Maar 'ziekenhuis' en 'snel' dat gaat niet samen. Ik vergeet het telkens weer. We kregen meteen een kamertje om geen andere kindjes te besmetten en dat werd direct omgezet in speelzaal: het bed in alle standen, kleuren, samen boekjes lezen, rijden op een bij met wieltjes en natuurlijk... de I-pad. De diëtiste kwam langs, twee verpleegkundigen, de assistent. Er moest gewacht worden op de bloedresultaten en dan om 16h30 kondigde de prof aan dat de hickmankatheter er uit moest. Niet dat ze er infectie op gezien hadden, maar de CRP was nog verdubbeld (teken dat er 'ergens' infectie is) en de kathether zou er in de komende weken tóch uit moeten... We verhuisden naar een ander kamertje en Alrik kreeg een gulpje dormicum ingespoten... voor een laatste keer via de katheter. Hij kreeg ogenblikkelijk dronkemanssymptomen. Het driedubbele buisje dat hem nu 5 maand vergezeld had, was er op 10 seconden en met de glimlach uit en het bloeden stopte meteen. Zo'n dronken kindje is wel hilarisch. Hij lalde, kon zichzelf niet rechthouden en ging in zotte houdingen liggen. Ik kon inmiddels niet meer wachten tot wanneer hij helemaal weer zichzelf was, want het was 18u en er moest nog gekookt worden. Ik droeg Alrik dus als een bloemzak naar de auto, Balder aan mijn vrije hand. Thuisgekomen stond hij nog steeds niet recht op zijn benen. Ik durfde hem niet op zijn gebruikelijke stoel te plaatsen om de kookactiviteiten gade te slaan, dus maar in de draagzak op mijn rug. Daar had hij het naar zijn zin. Toen hij naar de WC moest botste hij nog drie keer tegen deuren en muren. Na het eten tenslotte, was hij weer helemaal robuust, maar na 1 minuut in bed, sliep hij al... 38.3° op de thermometer.

Katheter weg. Een straf moment. Een herwonnen bewegingsvrijheid, maar ook wel het begin van terug tweewekelijkse prikken in de arm :-(.
In elk geval is het nu dus duimen, hopen en/of bidden dat de koorts gaat liggen en het hoesten mindert.

VOOR

NA

Blijven gaan

Balder en Alrik hadden een fijne, koortsige dag samen bij moeke en vake. Maar nu is het wel genoeg geweest. We worden morgen verwacht op de dagzaal. Het zal wel niets uithalen, hij heeft wellicht 'gewoon' simultaan te kampen met een reeks van belagers. De ouwe taaie klierkoorts komt ook weer opzetten ("zwak positief" in de bloedanalyse). Ik koester de hoop dat als hij hier doorheen komt, hij weer een stapje sterker zal zijn.

Koorts en nog eens koorts

De koorts sleept aan. Heel de dag meer dan 38 vandaag. Da's nu al dag 11. En wat bleek toen Alrik en ik, Balder gingen ophalen? Die zat daar zielig op de speelplaats. We zagen van ver hoe een lief klasgenootje hem aanmoedigde en hoe hij alleen maar nee schudde. De dikke troostknuffel met mama voelde gloeiend heet. 39.3 op de thermometer. Lap. Wie heeft nu welke ziekte(s) allemaal? Moeke, vake en tante Els hebben keelpijn, Alrik heeft laryngitis (en toch hopelijk geen infectie op de katheter), mama heeft hoofdpijn van chronisch slaaptekort, en nu nog iets nieuws bij Balder? Onze steriele periode is duidelijk voorgoed voorbij. In de auto op de terugweg van school, waren we het er over eens dat het een ROTTE dag was. Een ROTTE DAG! Met die uitbundige uitspraak was iedereen al meteen weer wat vrolijker. Balder voegde er na een tijdje aan toe: "Geen rijpe maar een rotte dag. Dat is niet lekker"

Tussen zonnen en virussen

Alriks bloedfabriek is in rep en roer. Een virale infectie heeft hem te pakken (laryngitis nog steeds). Bij gebrek aan (ervaren) lymfocyten gaan de neutrofielen er tegenaan. Het bloedrapport van vandaag telt maar liefst 16 000 witte bloedcellen waarvan 78% neutrofielen (ipv 42%). Jammergenoeg zijn neutrofielen niet erg performant tegen virale infecties en sleept de 'banale infectie' dus aan...

Wat doet dat met Alrikje? Hij hoest zich een kramp, vooral 's nachts, en hij heeft voortdurend koorts, schommelend tussen de 37.7° en de 38.8°. Vorige woensdag piekte de koorts tot 40.2°, maar dat was wellicht ook een gevolg van het warme weer, het feit dat hij zijn warme slaapzak niet wou lossen én wat reisspanning. We waren toen net aangekomen in ons vakantiehuis in het geweldige provinciale domein van Chevetogne om er vier dagen te logeren met een groepje kleine vriendjes en hun ouders. Gezien de omstandigheden waren het heerlijke dagen, maar het contrast met de andere ravottende kindjes was toch ineens pijnlijk groot. Alrik heeft een piepstemmetje (ontstoken stembanden) en de hoestaanvallen op zijn slaap putten hem uit. Hij hervalt in het klassieke patroon: voortdurend in de aandacht van mama blijven, niks kunnen verdragen en zich terugtrekken met zijn stiften om te kleuren met de precisie van een geoefende hand. Hij eet ook minder goed en is bijna een kilo afgevallen. Er gaan terug meer kroketten, fishsticks en frieten op het menu moeten komen...

Bootje varen is heerlijk!

Balder en Gijs in de buik van de papegaai

Op de troon van Koning Boomhut

Twee emmertjes water halen

Touwenparcours

Kleuren mengen

Veldslag

Iets minder blaf maar meer hoest en sinds zondag ook wat koorts er bij (38.4°) en ontstoken oogjes. Hopelijk daalt de laryngitis (die tot de valse kroep heeft geleid) niet af tot een tracheitis, laat staan een bronchitis. Daddy-dokter heeft Alrik vanmorgen zelf geausculteerd en zijn longen zijn in elk geval nog vrij. Een eerste grote veldslag voor Alriks nieuwe witte bloedcellen en Baldertje weer alleen naar school.