Tijdslijn

• 21/12/2016: Laatste eusaprim, maar peni-oral nog 5 jaar...
• 14/12/2016: T+12: Chimerisme >95%
• 20/11/2016: Kroephoest 's nachts (ook Balder hoest...)
• 16/11/2016: Aantal lymfocyten overstijgt voor het eerst het aantal neutrofielen
• 05/10/2016: T+9,5 maand: Chimerisme >95%
• 25/09/2016: Begin van 7 dagen koorts en veel hoest (ook Balder hoest)
• 08/09/2016: Laryngitis, kroep-hoest +-3 dagen
• 13/07/2016: Begin conjunctivitis (adeno?) +-10 dagen
• 04/07/2016: Begin hoest +-15 dagen
• 16/06/2016: Eén enkele nacht kroep-hoest
• 08/06/2016: T+6 maand: Chimerisme >95%
• 26/05/2016: Zona, 7 dagen uitbreiding, aciclovir en g-globulines 1 dosis IV.
• 01/05/2016: Begin van 16 dagen koorts (laryngitis en EBV zwak positief)
• 13/04/2016: T+4 maand: Terug naar school
• 31/03/2016: Er groeien terug haartjes. Eindelijk!
• 16/03/2016: T+3 maand: Chimerisme >95%, 1ste vaccinatie, Stop diflucan, aciclovir, folavit.
• 02/03/2016: T+2,5 maand: Chimerisme >95%
• 18/02/2016: Stop tarivid
• 15/02/2016: T+2 maand: Chimerisme >95%
• 29/01/2016: T+46: Naar huis
• 28/01/2016: T+45: Beenmergpunctie: PTPN11-mutatie AFWEZIG
• 26/01/2016: Stop defibrotide. Stop ganciclovir. Stop neupogen
• 25/01/2016: Maskers en handschoenen af
• 24/01/2016: Herstart defibrotide
• 23/01/2016: Stop defibrotide. Start neupogen. 
• 16/01/2016: Hoogste waarde bilirubine bereikt
• 15/01/2016: T+32: Definitieve stop immunosuppressivum
• 12/01/2016: T+29: Chimerisme: >95%. Start ganciclovir (tegen CMV). 
• 11/01/2016: T+28: Start defibrotide (tegen VOD). Stop parenterale voeding.
• 09/01/2016: T+26: Eerste tekenen van VOD, herstart immunosuppressivum
• 05/01/2016: T+22: Stop immunosuppressivum
• 02/01/2016: T+19: Stop cortisone
• 01/01/2016: Nieuwe hickmankatheter. Herstart parenterale voeding. 
• 30/12/2015: T+16: Chimerisme >95%. Eerste hapjes. 
• 28/12/2015: T+14: Hoogtepunt oedeem bereikt (plassen begint)
• 25/12/2015: T+11: 'Engraftment syndroom'. Start cortisone. Stop parenterale.
• 23/12/2015: T+9: 140 nieuwe witte bloedcellen
• 21/12/2015: T+7: Eerste haartjes vallen uit. Zetten er meteen de tondeuse in.
• 20/12/2015: T+6: Eerste koorts sinds opname.
• 19/12/2015: T+5: Witte bloedcellen op 0. Eerste parenterale voeding.
• 15/12/2015: Balder terug naar huis
• 14/12/2015: Stamceltransplantatie: prelevatie bij Balder en toediening bij Alrik
• 13/12/2015: Ziekenhuisopname Balder
• 08/12/2015: Stop ganciclovir (datum te checken)
• 06/12/2015: Verhuis naar steriele kamer en start chemo
• 26/11/2015: Psychologe geeft uitleg in de klasjes van Balder en Alrik
• 25/11/2015: Start ganciclovir (intraveneus, tegen CMV)
• 24/11/2015: Medisch onderzoek Balder
• 23/11/2015: Plaatsing hickmankatheter en controle-beenmergpunctie
• 20/11/2015: Onverwachtse ziekenhuisopname  en eerste bloedplaatjes.
• 18/11/2015: Bloedname Alrik
• 06/11/2015: 2de bloedname bij Balder om zelfde PTPN11-mutatie uit te sluiten
• 05/11/2015: "Slecht nieuws consultatie" voor al onze vragen en de timing
• 30/10/2015: De diagnose is zeker alsook het vooruitzicht op transplantatie.
• 28/10/2015: Verdubbelen purinethol (tot 50 mg), want milt vergroot terug
• 15/10/2015: Stop cortisone
• 23/09/2015: Start purinethol (2de maal), witte bloedcellen terug gestegen 
• 28/08/2015: Stop purinethol
• 25/07/2015: Start medicatie purinethol (="lichte chemo") 25mg + antibiotica
• 14/07/2015: Tweede beenmergpunctie en start cortisonekuur
• 06/05/2015: Eerste beenmergpunctie
• 12/03/2015: Eerste bloedonderzoeken omwille van huiduitslag

• Wat vooraf ging (geschreven op 18/8/2015) :

Eind 2014 kreeg Alrik puistjes. Muggenbeetachtig. Hier en daar eentje, af en toe. Urticaire uitslag. Het werd meer en meer en in maart 2015 stapten we naar een allergoloog. De eerste bloedprikjes voor Alrik in een rij van veel. Alrik bleek geen allergieën te hebben, maar wel erg veel eosinofiele witte bloedcellen (tot 30% in plaats van maximum 2%). Zoals bij een parasitaire infectie. En steeds meer puistjes. Soms ineens zijn hele buik of rug vol en jeuken! En zijn milt was ook erg vergroot. Een alarmsignaal voor oncologen. 2 ziekenhuizen en veel hoofdbreken verder gaven we hem een wormenbehandeling met het door dierenliefhebbers gekende vermox. Die scheen aanvankelijk aan te slaan. Maar dat duurde maar 10 dagen. En wat meer was, zijn eosinofiele witte bloedcellen bleven hoog, zijn milt nam terug toe in volume. Een eerste beenmergpunctie leverde niets op, en stelde ons nog even gerust. Maar toen Alrik half juli aan 50 000 witte bloedcellen geraakte (moet lager zijn dan 12000) gingen ze in Gasthuisberg over naar een tweede beenmergpunctie. In Alriks genen op zoek naar hetgeen ze nog niet gevonden hadden.  Op zoek naar een zeldzame vorm van leukemie. JMML, juveniele myelomonocytaire leukemie. En stel dat het dat is, wat is dan de behandeling? Stamceltransplantatie. En stel dat het dat is, wat is dan de overlevingskans? 50%. 1 op 2 of wat hoger moest Balder donor kunnen zijn. Leven of dood. We zijn inmiddels 18 augustus en we hebben geen diagnose. "Misschien gaan we die nooit echt kunnen stellen." Maar zijn witte bloedcellen zijn gevaarlijk hoog.
14 juli: witte bloedcellen stijgen naar 58 000. We starten een behandeling met cortisone.
22 juli: 61 000 witte bloedcellen. Ook de monocytaire gaan nu de hoogte in (tot 17%).
29 juli: 70 000 witte bloedcellen. We starten een 'lichte' chemo. Om de witte bloedcellen onder controle te krijgen in afwachting van een diagnose. Om de 'sneldelende cellijnen' te remmen...