De bloedfabriek is twee jaar

Een héél bijzondere verjaardag. We hebben hem gevierd. Klein en intiem op een gewone doordeweekse winterregense donkere schooldag. Gaan eten in de Ikea en dan daarna thuis nog een halve taart per persoon. Wat kan daar nu tegenop. Zo heerlijk simpel en lief.

De bloedfabriek is jarig en de blog is af!

Ik durf er bijna niet aan beginnen, aan deze post... De finale laatste post. Dat moet er eentje zijn met vuurwerk dan. Met toeters en bellen en spetter en gespat! Welnee. Er is niets speciaals aan de hand. We hadden gewoon een fijne dag gisteren. Een toch wel heel bijzondere, gewone, leuke dag. Een ziekenhuisbezoek en een fijn feest. Een gewoon, fijn feest. Een ongewoon, gewoon, fijn feest. Twee opgewekte jongens, bloedbroeders in de letterlijkste betekenis ooit, en hun ouders gingen voor deze gelegenheid allemaal samen naar het ziekenhuis. We namen witte kokospralines mee en brachten deze naar 'het 4de verdiep', de afdeling waar Alrik éénenzeventig nachten doorbracht. We hielden halt bij de deur van zijn toenmalige isolatiekamer en werden herkend door de kiné: "Is dat Alrik?!", en dan een verpleegster, en nog één, en nog één. "Wij vieren vandaag de 1ste verjaardag van de bloedfabriek en brachten daarom een verrassing mee" en een paar vóór/na-fotos waarop Alrik "DANKU" had geschreven. "Wat zie jij er goed uit!!"

Dan hielden we nog even halt bij de kamer waar Balder twee nachtjes had geslapen, en bij de het tropisch aquarium, waarin Balder feilloos aanduidde wat er veranderd was sinds 14 december 2015. (Er was een micky mouse weg.) Dan gingen we terug naar de 'ambulante consultatiezone' op het gelijkvloers voor het bloedprik ("ik ween nooit voor een bloedprik") en het onderzoek door de dokter. Dan een echografie van het hart en dan nog naar de tandarts... Allemaal gezwind en gezellig samen. Toen aten we nog in het bezoekersrestaurant, friet met rode kool (ja, want je moet veel groenten eten) en waren we nog steeds een gewoon gezond gezinnetje.

Ohja, de dag voordien waren er al 4 verjaardagskaartjes toegekomen. De verwachtingen waren dus hoog gespannen. En ja hoor: nog 13 kaartjes er bij! En vandaag, de 15de, nog eens 6 stuks!! (DANKUWEL ALLEMAAL!!).

Toen de ballonnen ophingen kwamen onze eerste bezoekers toe en toen neefje en nichtje Simon en Julie toekwamen, barste het feest helemaal los. Gewoon lekker veel taart snoepen en dan hard samen spelen, dat het ridderkasteel er schade van op liep!

Best gewoon allemaal. Maar dat is het juist. Dat is juist het prachtige. Het is fantastisch om de gewone toestand van "alles is in orde" zo intens te kunnen beleven. HOERA HOERA HOERA en nog eens HOE! RAA!

Natuurlijk is alles nog niet voorbij. Er blijft nog 1 pilletjes-3-maal-daags over. Er volgen nog enkele vaccinaties. Er zullen nog jaarlijkse controles blijven. Het risico op herval is NOG niet weg. Laten we zeggen dat we nog tot juli 2018 moeten wachten om te zeggen dat het helemaal voorbij is. Maar het risico vermindert nu toch wel erg drastisch en er zijn echt geen slechte voortekenen te bespeuren. We gaan ons nieuw, normaal leven tegemoet en we gaan onze jongens verder naar best vermogen groot brengen in een liefdevol, warm, creatief nest vol muziek, grapjes, fantasie, kritisch denkwerk en sociaalvoelendheid.

Dikke kussen aan alle trouwe lezers, fans, helpers, supporters, eten-brengers, kaarsen-branders, cadeautjes-bedenkers. Danku voor al het intens meeleven. Op ieders gezondheid! En op de liefde!

Rita is ook fan van "onzen Alrik, zo ne flinke"

Een laatste keer wuiven op de afdeling

Echo-cardio

Tanden tellen

Twee broers, 1 bloedfabriek

De bloemenkraaltaart

En nog eens de bloemenkraal in kwestie...

En alle andere feestgangers staan niet op foto...
want we waren te druk bezig met feesten :-) :-) :-)

Veeeeeeeeeeeel kaartjes

Er zaten zelfs tastbare beestjes in de postbus!

Aftellen

Er viel mij zonet iets op. Ik ben gestopt met aftellen. Ik ben gestopt met mij opgelucht te voelen, telkens wanneer er een maand voorbij is, of wanneer we in de helft van de maand komen. Ik besefte het maar half. Maar nu ik ermee gestopt ben, valt het mij ineens op. Nog maar 5 daagjes en we vieren die bewuste eerste verjaardag. En dan post ik nog enkele foto's van het feestje en sluiten we de blog af. En de kanjerketting. We hebben het afgelopen jaar een nieuwe Alrik cadeau gekregen. Een levenslustige en grappige die nooit meer tegenwerkt. Nooit meer contrair is. Ik heb het bijzondere gevoel in deze tweede tijd de échte Alrik te leren kennen en het is wonderbaarlijk. Ik ben zo dankbaar voor mijn twee lieve kindjes. Mijn liefde kleurt heel de hemel in een warme oranje avondgloed.

Archiefbeelden uit de cloud

De google foto-app op mijn smartphone presenteert mij dagelijks (zonder dat ik dat ooit gevraagd heb) een fotocollage van "deze dag, precies een jaar geleden". Vandaag is het een jaar geleden dat Alriks eerste hickman katheter werd geplaatst. Foto's van een klein jongetje in een groot ziekenhuisbed door de gangen vervoerd naar het operatiekwartier en dan in de ontwaakzaal, met tutje in de mond en een grote plakker op de rechterbovenhoek van zijn borstkas. Beelden die binnen komen.

En ook deze blog krijgt een tweede leven en een nieuwe functie. De film van de gebeurtenissen nog eens afspelen en onze blijdschap van vandaag intenser voelen en vieren.

Ik kan besluiten dat de 'de cloud' een meerwaarde betekent in mijn leven.

Hoera voor de lymfocyten

Voor het eerst sinds het begin van de tijdrekening van onze bloedwetenschap, zijn Alriks lymfocyten talrijker dan zijn neutrofielen. HOERAA! Zo hoort het. Hij heeft nog steeds wat weinig ijzer en er staan ook nog alarmerende sterretjes bij een aantal andere elementen op het bloedrapport. Welgeteld 9 van de 40 items van het labo-onderzoek hebben een afwijkende waarde. Ter vergelijking: halfweg januari van dit jaar waren dat er 25. Anders gezegd: begin dit jaar haalde de bloedfabriek nog geen 4 op 10 en nu zitten we aan bijna 8 op 10. Nog maar twee puntjes te gaan!

We mogen stoppen met het antibiotica-siroopje (eusaprim). Er blijft nog maar 1 pillensoort over (peni-oral, drie maal daags). En sinds een paar dagen, vraagt Alrik nu elke morgen: hoeveel dagen nog tot de verjaardag van mijn bloedfabriek? Waarop hij dan van ons een gretig antwoord krijgt. :-)

Met de blokken spelen in afwachting van de bloedprik

Bloedfabrieksverjaardagsoproepje

Volgende maand, op de verjaardag van de bloedfabriek, zou ik Alrik én Balder graag verrassen met POST!

Hierbij dus een oproepje om een kaartje op de post te doen in de ochtend van 13 december, zodat het juist op 14 december toekomt. De nieuwe fabriek, gezaaid met de stamcellen van Balder en gegroeid in het beenmerg van Alrik (wat een wonder toch!) wordt 1 jaar en Balder en Alrik gaan dus samen 1 kaarsje uitblazen. Een simpele verjaardagskaart is dus perfect.

 

Je kan ook het thema van de huisjesslak gebruiken, want de stamceltransplantatie wordt op de kanjerketting vertegenwoordigd door deze kraal:  

Voor Balder de donor, was er trouwens dit meer abstracte beestje in kraalvorm:

Het zou leuk zijn als jullie een korte boodschap neerschreven in hoofd-drukletters, want dan kunnen onze jongens deze zelf lezen! Langere boodschappen mogen natuurlijk ook. Die lezen we dan wel voor.

Ik denk alvast verder na over een taart in de vorm van een... fabriek. :-)

Een jaar geleden

Vanaf nu is alles een jaar geleden. Een jaar geleden kregen we het finale verdict over Alriks ziekte en behandeling. Angst sloeg hard toe. De somberste en verscheurendste maand van mijn leven ving aan. Op 20 november 2015 werd Alrik een week te vroeg, met koorts opgenomen en kreeg dagelijkse bloedtransfusies. Toen de behandeling eenmaal gestart was en 'standaard' leek te verlopen, werd het draaglijker. Tot hij die levercomplicatie kreeg (VOD). Dat waren ook nog vreselijke weken. Sindsdien gaat het alsmaar beter. Ik lees op websites en facebook-groepen over posttraumatisch stress-syndroom bij ouders na de behandeling van hun kind. Ik ontwaar dat syndroom niet bij mezelf. Ik dank het op zijn minst voor een stuk, aan het feit dat ik mijn stress voortdurend diep in de ogen ben blijven kijken. Ook via deze blog en dus ook dankzij jullie meelezen. Ik was allergisch aan reacties in de aard van "Het komt allemaal wel goed" en "Je moet positief denken". Maar niemand op deze blog heeft ooit zo gereageerd. En dat op zich is wonderbaarlijk. Jullie verdienen allemaal een pluim en mijn levensgrote dankbaarheid.