Archiefbeelden uit de cloud

De google foto-app op mijn smartphone presenteert mij dagelijks (zonder dat ik dat ooit gevraagd heb) een fotocollage van "deze dag, precies een jaar geleden". Vandaag is het een jaar geleden dat Alriks eerste hickman katheter werd geplaatst. Foto's van een klein jongetje in een groot ziekenhuisbed door de gangen vervoerd naar het operatiekwartier en dan in de ontwaakzaal, met tutje in de mond en een grote plakker op de rechterbovenhoek van zijn borstkas. Beelden die binnen komen.

En ook deze blog krijgt een tweede leven en een nieuwe functie. De film van de gebeurtenissen nog eens afspelen en onze blijdschap van vandaag intenser voelen en vieren.

Ik kan besluiten dat de 'de cloud' een meerwaarde betekent in mijn leven.

Hoera voor de lymfocyten

Voor het eerst sinds het begin van de tijdrekening van onze bloedwetenschap, zijn Alriks lymfocyten talrijker dan zijn neutrofielen. HOERAA! Zo hoort het. Hij heeft nog steeds wat weinig ijzer en er staan ook nog alarmerende sterretjes bij een aantal andere elementen op het bloedrapport. Welgeteld 9 van de 40 items van het labo-onderzoek hebben een afwijkende waarde. Ter vergelijking: halfweg januari van dit jaar waren dat er 25. Anders gezegd: begin dit jaar haalde de bloedfabriek nog geen 4 op 10 en nu zitten we aan bijna 8 op 10. Nog maar twee puntjes te gaan!

We mogen stoppen met het antibiotica-siroopje (eusaprim). Er blijft nog maar 1 pillensoort over (peni-oral, drie maal daags). En sinds een paar dagen, vraagt Alrik nu elke morgen: hoeveel dagen nog tot de verjaardag van mijn bloedfabriek? Waarop hij dan van ons een gretig antwoord krijgt. :-)

Met de blokken spelen in afwachting van de bloedprik

Bloedfabrieksverjaardagsoproepje

Volgende maand, op de verjaardag van de bloedfabriek, zou ik Alrik én Balder graag verrassen met POST!

Hierbij dus een oproepje om een kaartje op de post te doen in de ochtend van 13 december, zodat het juist op 14 december toekomt. De nieuwe fabriek, gezaaid met de stamcellen van Balder en gegroeid in het beenmerg van Alrik (wat een wonder toch!) wordt 1 jaar en Balder en Alrik gaan dus samen 1 kaarsje uitblazen. Een simpele verjaardagskaart is dus perfect.

 

Je kan ook het thema van de huisjesslak gebruiken, want de stamceltransplantatie wordt op de kanjerketting vertegenwoordigd door deze kraal:  

Voor Balder de donor, was er trouwens dit meer abstracte beestje in kraalvorm:

Het zou leuk zijn als jullie een korte boodschap neerschreven in hoofd-drukletters, want dan kunnen onze jongens deze zelf lezen! Langere boodschappen mogen natuurlijk ook. Die lezen we dan wel voor.

Ik denk alvast verder na over een taart in de vorm van een... fabriek. :-)

Een jaar geleden

Vanaf nu is alles een jaar geleden. Een jaar geleden kregen we het finale verdict over Alriks ziekte en behandeling. Angst sloeg hard toe. De somberste en verscheurendste maand van mijn leven ving aan. Op 20 november 2015 werd Alrik een week te vroeg, met koorts opgenomen en kreeg dagelijkse bloedtransfusies. Toen de behandeling eenmaal gestart was en 'standaard' leek te verlopen, werd het draaglijker. Tot hij die levercomplicatie kreeg (VOD). Dat waren ook nog vreselijke weken. Sindsdien gaat het alsmaar beter. Ik lees op websites en facebook-groepen over posttraumatisch stress-syndroom bij ouders na de behandeling van hun kind. Ik ontwaar dat syndroom niet bij mezelf. Ik dank het op zijn minst voor een stuk, aan het feit dat ik mijn stress voortdurend diep in de ogen ben blijven kijken. Ook via deze blog en dus ook dankzij jullie meelezen. Ik was allergisch aan reacties in de aard van "Het komt allemaal wel goed" en "Je moet positief denken". Maar niemand op deze blog heeft ooit zo gereageerd. En dat op zich is wonderbaarlijk. Jullie verdienen allemaal een pluim en mijn levensgrote dankbaarheid.